Sie sind Betroffene oder Betroffener bzw. Angehörige von Patienten mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörung wie z.B. der Hämophilie oder dem von Willebrand-Jürgens-Syndrom. Ihnen geht es gut, Sie werden gut therapiert – warum also sollten Sie unserem Aufruf folgen und sich in einer Patientenorganisation wie der IGH als Mitglied anmelden?
Die durchschnittliche Erwartung eines Hämophilen lag bis 1950 bei etwa 16,5 Jahren. Erst 1956 konnte durch die Einführung der Cohn´schen Fraktion eine erhebliche Verbesserung in der Behandlung erzielt und das durchschnittliche Alter eines Hämophilen auf 23 – 30 Jahren angehoben werden. Der entscheidende Durchbruch in der Behandlung der Hämophilie gelang Anfang der 70iger Jahre durch die Bereitstellung lagerfähiger Faktor-VIII-Hochkonzentrate. Engagierte Ärztinnen und Ärzte, sonstige Wissenschaftler, die pharmazeutische Industrie und nicht zuletzt die PATIENTENORGANISATIONEN engagieren sich seit vielen Jahren für eine hochqualitative, auf modernstem wissenschaftlichen Stand basierende Hämophilietherapie. Junge hämophile Patienten verdanken diesen Menschen, dass sie heute ein beschwerdefreies Leben führen können, das dem blutgesunder Menschen nahezu identisch ist.
Neben einer optimalen medizinisch therapeutischen Versorgung in zertifizierten Hämophiliezentren benötigen an angeborenen Blutgerinnungsstörungen erkrankte Menschen und ihre Angehörigen viel menschliche, therapeutische, soziale, rechtliche und teilweise auch finanzielle Unterstützung.
Hier setzt die Arbeit der Selbsthilfeorganisation an: Wir wollen allen Betroffenen, Angehörigen und Freunden Unterstützung und Hilfestellung geben und uns gegenseitig austauschen. Dies geschieht durch Hilfe zur Selbsthilfe, was wiederum unbedingt Ihre Mitarbeit erfordert.
Bitte bedenken Sie: Wir sind ehrenamtlich tätige Betroffene, Angehörige, Ärzte und sonstige Wissenschaftler, die sich in ihrer Freizeit dafür einsetzen, die Lage der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen zu verbessern.
Neben regelmäßigen Begegnungsmaßnahmen mit Freizeitangeboten für Kinder und Erwachsene bieten wir Fortbildungsveranstaltungen und präsentieren unsere Gruppe bei öffentlichen Veranstaltungen wie Behindertentage, Tag der Begegnung, Landesselbsthilfetage. Sportprojekte, Patienteninformationstage usw. gehören ebenso zu unseren Aufgaben wie Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheidungen durch Mitgliedschaft und Mandate in den entsprechenden Gremien.
Ihre Mitgliedschaft in der IGH trägt bei einem moderaten Jahresbeitrag (EUR 35,00) also auch dazu bei, dass wir als Ihre Patientenvertreter eine optimale Hämophilietherapie in den Hämophiliezentren und somit ein gesundes Aufwachsen der blutungskranken Menschen mit entsprechender gesellschaftlicher Integration und Anerkennung mittel- und langfristig sichern helfen.
Herzlich Willkommen, wir zählen auf Sie!
Nur wer mitwirkt, kann mitgestalten!