Am Samstag, den 16. Mai 1992 trafen sich in Bonn 13 Menschen (Betroffene, Familienangehörige, Ärzte) zur Vereinsgründung der Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. Gründungsvorsitzender war Wilfried Breuer aus Langerwehe-Heistern.
Zielsetzung war die Verbesserung der Lage der an einer angeborenen Blutungskrankheit leidenden Menschen und ihrer Angehörigen durch Betreuung und Unterstützung der Bluter und ihrer Angehörigen sowie in der Aufklärung über das Krankheitsbild und der Information über Therapiemöglichkeiten. Am 30. Juli 1992 erfolgte die Eintragung in das Vereinsregister Bonn, somit war die IGH "geschäftsfähig".
Für die erste Gesch/auml;ftsstelle der IGH wurde kurzerhand das Esszimmer des damaligen 2. Vorsitzenden Schelle in ein Büro umfunktioniert, damit war die IGH arbeitsfähig.
Eine der Hauptaufgaben nach der Gründung war die Aufnahme von Gesprächen mit dem Bundesministerium für Gesundheit, mit dem Ziel, ausreichende Entschädigungszahlungen für die durch Blut- und Blutprodukte mit dem HI-Virus bzw. der an AIDS erkrankten Hämophilen zu erreichen. Das erste Gespräch fand am 11.12.1992 im BMG unter der Leitung des damaligen Staatssekretärs Baldur Wagner im BMG in Bonn statt.
Besonders für junge Familien wurde im Dezember 1992 das erste "Begegnungswochenende" in Blankenheim in der Eifel organisiert, später folgten dann auch medizinisch betreute Maßnahmen im Ausland, Regionaltreffen in den verschiedenen Bundesländern, Integrationsfreizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder.
Der Mitgliederbestand betrug am 31.12.1992: 86 Mitglieder.
Schnell wurden erste größere Erfolge der IGH-Arbeit sichtbar:
Im September 1993 wurde der Arbeitskreis "Blut" am Robert-Koch-Institut in Berlin gegründet, in den auch zwei Vertreter der IGH berufen wurden.
Am 29.10.1993 begann der 3. Untersuchungsausschuss des deutschen Bundestages mit der Aufarbeitung des "Blut-Aids-Skandals" und legte am 25.10.1994 seinen Abschlussbericht vor.
Zum Jahresende 1993 betrug die Mitgliederzahl bereits 288 Personen.
Am 31.12.1995 trat das HIV-Hilfe-Gesetz in Kraft, die infizierten und bereits erkrankten Hämophilen und ihre Angehörigen konnten jetzt aus humanitären und sozialen Gründen finanzielle Hilfe erhalten.
Auch beim Transfusionsgesetz, das am 6. Juli 1998 in Kraft trat und für eine sichere und gesicherte Versorgung der Bevölkerung mit Blutprodukten sorgen soll, war die IGH maßgeblich beteiligt.
Im Frühjahr 1999 wurden auf Initiative des IGH-Vorsitzenden Gespräche mit den Stiftern der Stiftung "Humanitäre Hilfe" aufgenommen, weil nach Berechnungen die ursprünglichen Mittel im Jahre 2004 aufgebraucht sein würden. Am 13.06.2001 konnte der Stiftungsrat "Humanitäre Hilfe" verkünden, dass die Fortführung der Rentenzahlungen bis voraussichtlich 2017 durch Zustiftungen gesichert ist.
Inzwischen haben sich knapp 675 Mitglieder der IGH angeschlossen (stand: November 2001).
In den 10 Jahren des Bestehens der IGH konnte für die Betroffenen und ihre Angehörigen vieles erreicht werden.
Einige Erfolge sind bereits erwähnt, darüber hinaus gibt es weitere vielfältige Aktivitäten für die und mit den Betroffenen und ihren Angehörigen, über die in einer Sonderausgabe im nächsten Jahr ausführlich berichtet wird.
Vertreter der IGH sind in vielen wichtigen Gremien vertreten, die sich im weitesten Sinne mit der Hämophiliebehandlung und mit Blut und Blutprodukten befassen.
Die Zusammenarbeit mit den verschiedenen Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen, in der Politik, in der Industrie ist gut und erfolgreich und hat sich in den 10 Jahren des IGH-Bestehens bewährt.
Im Rahmen des 3. Patienteninformationstages am 15. Juni 2002 in der Stadthalle Bonn-Bad Godesberg wird in einer kleinen Feierstunde das 10-jährige Bestehen der IGH gewürdigt.
Alle Mitglieder, Freunde und Förderer der Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. sind hierzu herzlich eingeladen.