Dr. Hubert Hartl (Österreich) ist neuer Präsident der EHC (European Haemophilia Consortium)
Dr. Hubert Hartl, Geschäftsführer der Österreichischen Hämophiliegesellschaft, wurde auf der 16. Jahrestagung der EHC (European Haemophilia Consortium), die vom 2. – 4. Mai 2003 in Lisse (Niederlande) stattgefunden hat, zum neuen Präsidenten gewählt.Die IGH konnte durch ihren Geschäftsführer Schelle Mitte Mai persönliche Glückwünsche anlässlich eines Symposiums in Kopenhagen/Dänemark überbringen und Dr. Hartl guten Erfolg für sein Wirken wünschen.
Die EHC ist die Dachgesellschaft von zur Zeit 43 Hämophilieverbänden in Europa und vertritt die Interessen von rund 40.000 Personen mit angeborenen Blutungskrankheiten.
Vordringliche Aufgaben der EHC sind die Sicherstellung von ausreichenden Faktorbeständen, die Rechtevertretung der Hämophilen als Minderheitsgruppe, die Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheidungen sowie hauptsächlich die Angleichung der Hämophiliebehandlung in Europa.
Die Schere zwischen ausreichender und ungenügender Versorgung in Europa klafft weit auseinander.
Ein Drittel der europäischen Bluter sind ganz ohne Behandlung oder erfahren nur eine Minimalversorgung. So wird z.B. in Schweden einhundertmal mehr Konzentrat verbraucht als in Rumänien.
Ein Drittel aller europäischen Länder verfügen nicht über qualifizierte Hämophiliezentren, die Ärzte benötigen dringend Fortbildungen. Es wird weder eine Heimselbstbehandlung angeboten, noch gibt es irgend eine psychosoziale Betreuung, vor allem für die Patienten, die mit Virenerkrankungen wie HIV/AIDS oder Hepatitis C leben müssen.