Restplätze für Integrationsfreizeit am Werbellinsee vom 2. – 16.8.2003 frei!
Für unsere diesjährige Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder von 7 – 14 Jahre in der Europäischen Jugendbildungsstätte am Werbellinsee sind kurzfristig noch einige Restplätze freigeworden.
Die Integrationsfreizeit ist ein Gemeinschaftsprojekt der Interessengemeinschaft Haemophiler (IGH) als Kooperationspartner und dem Allgemeinen Behindertenverband Brandenburg (ABB) als Projektträger.
Die Kosten für die Freizeit werden für IGH-Mitglieder stark bezuschusst. Sie betragen in diesem Jahr:
• ¤ 255,00 pro Kind,
• ¤ 230,00 für jedes weitere Geschwisterkind,
• ¤ 350,00 pro Freund(in)
In den Kosten sind bereits enthalten:
Unterkunft, Verpflegung (Vollpension), Bustransfer ab/bis Bonn und Freizeitgestaltung enthalten. Lediglich Taschengeld ist zusätzlich mitzugeben.
Die medizinische Betreuung der Freizeit liegt wiederum in den bewährten Händen von Dr. W. Effenberger vom Hämophiliezentrum Bonn.
Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme Ihres Kindes haben, melden Sie sich bitte umgehend in unserer Geschäftsstelle in Bonn. Hier erhalten Sie alle weitergehenden Informationen sowie die Anmeldeformulare!
Bluter-Sammelklagen wegen HIV/HCV-Infektion – Hersteller weisen Vorwürfe entschieden zurück
Verschiedene Medien haben in den vergangenen Tagen wiederholt berichtet, dass eine US-Anwaltssozietät Klage vor einem Bezirksgericht in Kalifornien gegen amerikanische Hersteller von Faktorenkonzentraten erhoben habe. Kläger seien Bluter außerhalb der USA, die durch Viren-kontaminierte Blutprodukte mit HIV und/oder HCV infiziert wurden. Unter anderem seien auch Kläger aus Deutschland darunter. Nach Recherchen der Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. war von der US-Kanzlei Lieff Cabraser und Partner zu erfahren, dass sie Kläger aus Deutschland, Großbritannien und Italien vertrete. Die deutschen Bluter oder ihre Hinterbliebenen klagen nicht wegen ihrer HIV-Infektionen, die in der Vergangenheit durch Vereinbarungen mit dem Bund und anderen Verursachern verglichen worden seien, sondern wegen der nicht entschädigten Hepatitis-C-Erkrankungen.
Begründet wird die Klageeinreichung vor den US-Gerichten damit, dass „zehntausende von Blutern in aller Welt mit HIV oder HCV infiziert wurden, nachdem sie Blutprodukte aus Blutplasma erhalten hatten, das ursprünglich in den Vereinigten Staaten hergestellt wurde," erklärte Robert J. Nelson, Partner bei Lieff Cabraser. In der Klage wird behauptet, dass diese Gesellschaften vorsätzlich einen Blutfaktor absetzten, von dem sie wussten oder hätten wissen müssen, dass er mit den Stoffen infiziert war, die AIDS und HCV verursachen. "Dies ist eine weltweite Tragödie," erklärte Nelson. "Tausende von Blutern sind vermeidbar an AIDS gestorben und viele weitere Tausende sind mit HIV oder Hepatitis C infiziert." In der Klage wird gefordert, dass die amerikanischen Gesellschaften, die diese kontaminierten Produkte herstellten, ihre Verantwortung gegenüber den Blutern in aller Welt und ihren Familien anerkennen. In der Klageschrift wird behauptet, dass die Beklagten zum Zwecke der Produktion von Faktor VIII und IX wissentlich Spender anwarben und bezahlten und/oder Plasma kauften, das aus den Bevölkerungsgruppen mit dem höchsten Risiko stammte, darunter Häftlinge, von intravenösen Drogen abhängige Personen und Blutzentren, deren Zielgruppe promisk lebende homosexuelle Stadtbewohner waren. Die Kläger machen geltend, dass diese Gesellschaften es unterließen, wie nach US-Recht vorgeschrieben, Spender mit früher festgestellter Viren-Hepatitis auszuschließen. Durch Tests auf Hepatitis hätte die Wahrscheinlichkeit, dass mit HIV und/oder HCV kontaminiertes Plasma in die Plasmapools gelangte, erheblich verringert werden können.
Des Weiteren wird in der Klage geltend gemacht, dass die Beklagten gegenüber staatlichen Beamten und Ärzten falsche Angaben darüber machten, dass Faktor VIII und IX sicher verwendet werden könnten und dass sie wirksame Maßnahmen getroffen hätten, um das Risiko von Blutern, AIDS und HCV zu entwickeln, zu mindern. Die Kläger werfen den Beklagten vor, sie hätten beim Auftreten der ersten Hinweise, dass Bluter an AIDS gestorben seien, in abgestimmtem Handeln einen Rückruf von Faktor VIII und IX umgangen, verhindert, dass die Patienten auf die von ihren Produkten ausgehenden Risiken einer HIV- und HCV-Infektion aufmerksam wurden, und die Vermarktung der Produkte als sichere Produkte fortgesetzt.
Die Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. prüft zur Zeit mit deutschen Anwälten, inwieweit den betroffenen Mitgliedern ein Anschluss an die Sammelklage empfohlen werden kann. Zu den prüfenden Faktoren zählen insbesondere eine sorgfältige Abwägung von Klageerfolgsaussichten und dem gegenüberstehenden Kosten.
Bonner Mediziner erhält internationalen Forschungspreis
Preisverleihung für wissenschaftliche Arbeit mit hämophilen Kindern fand im Rahmen des Kongresses der Weltgesellschaft für Hämophilie WFH (Bluterkrankheit) auf dem Petersberg statt Am 31. Mai 2003 wurde der Henri Horoszowski Memorial Award der World Federation of Hemophilia WFH (Weltgesellschaft für Hämophilie) an den Bonner Mediziner und Wissenschaftler Dr. Axel Seuser verliehen. Die Preisverleihung bildete den Abschluss des viertägigen Kongresses des Musculoskeletal Commitees der WFH, der vom 28. bis 31. Mai auf dem Petersberg in Königswinter stattfand. Der im zweijährigen Rhythmus veranstaltete Kongress beschäftigt sich mit den orthopädischen Problemen von Hämophilen (Blutern). Mit 128 Teilnehmern aus über 20 Nationen war die diesjährige Veranstaltung bislang die Größte zu dieser Thematik.
Mit dem Henri Horoszowski Memorial Award zeichnet die WFH die jeweils beste vorgestellte wissenschaftliche Arbeit aus. Von den 40 vorgestellten Studien beim diesjährigen Kongress entschied sich das Gremium für die Erarbeitung einer Computer gesteuerten Sportberatung von hämophilen Kindern, die am Institut für Bewegungsanalyse IBQ in der Kaiser-Karl-Klinik Bonn und am Institut für Prävention und Nachsorge IPN, Köln, unter Leitung von Dr. Axel Seuser erarbeitet wurde.
Die Pilotveranstaltung zu diesem Projekt wurde gemeinsam mit der Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. anlässlich eines Begegnungswochenendes im September 2002 mit 17 Kindern und Jugendlichen in Blankenheim in der Eifel durchgeführt, eine Wiederholung zur Überprüfung der Messdaten soll im September dieses Jahres wiederum in Blankenheim stattfinden.
Die zur Gelenkblutung neigenden hämophilen Kinder benötigen neben der regelmäßigen medikamentösen Behandlung intensive orthopädische uns sportmedizinische Betreuung. Mit der Entwicklung eines besonders sicheren Algorithmus zur Sportberatung wird es den Jugendlichen ermöglicht, wie gesunde Kinder Sport zu treiben. Damit wird die psychosoziale Integration gefördert und die Lebensqualität verbessert.
Mit der Veranstaltung des diesjährigen Kongresses auf dem Petersberg folgte die WFH der Einladung des Bonner Hämophiliezentrums am Institut für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin der Universität Bonn. Das Hämophiliezentrum, mit dem das Institut für Bewegungsanalyse IBQ eng zusammenarbeitet, forscht bereits seit 30 Jahren für mehr Lebensqualität für die von der Bluterkrankheit betroffenen Menschen. Mit mehr als 1000 Patienten aus Deutschland und aller Welt ist das Bonner Institut das größte Hämophiliezentrum in Europa.
Die Interessengemeinschaft Haemophiler gratuliert Dr. Seuser herzlich zu diesem wertvollen Preis.
Dr. Hubert Hartl (Österreich) ist neuer Präsident der EHC (European Hemophilia Consortium)
Dr. Hubert Hartl, Geschäftsführer der Österreichischen Hämophiliegesellschaft wurde auf der 16. Jahrestagung der EHC (European Hemophilia Consortium), die vom 2. – 4. Mai 2003 in Lisse (Niederlande) stattgefunden hat, zum neuen Präsidenten gewählt. Die IGH konnte durch ihren Geschäftsführer Schelle Mitte Mai persönliche Glückwünsche anlässlich eines Symposiums in Kopenhagen/Dänemark überbringen und Dr. Hartl guten Erfolg für sein Wirken wünschen.
Die EHC ist die Dachgesellschaft von zur Zeit 43 Hämophilieverbänden in Europa und vertritt die Interessen von rund 40.000 Personen mit angeborenen Blutungskrankheiten.
Vordringliche Aufgaben der EHC sind die Sicherstellung von ausreichenden Faktorbeständen, die Rechtevertretung der Hämophilen als Minderheitsgruppe, die Einflussnahme auf gesundheitspolitische Entscheidungen sowie hauptsächlich die Angleichung der Hämophiliebehandlung in Europa. Die Schere zwischen ausreichender und ungenügender Versorgung in Europa klafft weit auseinander. Ein Drittel der europäischen Bluter sind ganz ohne Behandlung oder erfahren nur eine Minimalversorgung. So wird z.B. in Schweden einhundertmal mehr Konzentrat verbraucht als in Rumänien. Ein Drittel aller europäischen Länder verfügen nicht über qualifizierte Hämophiliezentren, die Ärzte benötigen dringend Fortbildungen. Es wird weder eine Heimselbstbehandlung angeboten, noch gibt es irgend eine psychosoziale Betreuung, vor allem für die Patienten, die mit Virenerkrankungen wie HIV/AIDS oder Hepatitis C leben müssen.
GIRAFFE 2003 für Uta und Thomas Kroop für besonderes Engagement für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche
Uta und Thomas Kroop, die Leiter des ehrenamtlichen Betreuerteams des gemeinsamen Integrationsprojektes vom Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg e.V. (ABB) und der Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. (IGH) „Erlebnisfreizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche“, erhielten den zum Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderungen 2003 erstmals vom Sozialministerium Brandenburg vergebenen Preis.
Die Auszeichnung ist eine schöne Anerkennung und öffentliche Würdigung des von Uta und Thomas geleisteten Engagement für behinderte Kinder und Jugendliche.
Uta leitet seit 1991 das Betreuerteam, zu dem heute ca. 90 Helfer, darunter Pädagogen, Sozialarbeiter, Ärzte und medizinisch-pflegerisches Fachpersonal gehören.
Thomas ist in der vierköpfigen Teamleitung ihr Stellvertreter und gleichzeitig als stellvertretender Verbandsvorsitzender in einem weiteren Ehrenamt. Die Pädagogin und der Diplomingenieur profilierten 1992 das Ferienlager mit einem Stab engagierter Fachleute zu integrativen Erlebnisfreizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder und Jugendliche, ohne verschiedene Arten von Behinderungen auszugrenzen.
In den Mittelpunkt rückten seitdem die Gemeinsamkeit und das Miteinander der Gestaltungsinhalte, das aktive Mitgestalten –differenziert nach Fähigkeiten und Kräften- und gemeinsames Erleben, integriert mit viel Spiel und Spaß , aber auch Erholung und Entspannung.
Da neben den behinderten Kindern ggf. auch deren nicht behinderte Geschwister teilnehmen, werden zugleich ihre Eltern von den täglichen Betreuungsanforderungen entlastet; sie können selbst einmal Urlaub machen. Uta und Thomas verstanden es, diesen Integrationsansatz in den zurückliegenden Jahren engagiert und kreativ mit dem Betreuerteam umzusetzen. Unter einer bestimmten thematischen Vorgabe als Motto der jeweiligen Freizeit entwickelt sich ein großes Zusammengehörigkeitsgefühl der Teilnehmer, das Toleranz und Solidarität ausprägen hilft. Das Ausprobieren eigener Talente und Fähigkeiten stärkt das Selbstbewusstsein der Kinder und Jugendlichen.
Besonders die medizinisch-pflegerische Qualität der Betreuung und Pflege ist zu einem Anspruch der Integrationsfreizeiten geworden. Gemeinsam mit Uta und Thomas trägt hierfür Dr. Wolfgang Effenberger vom Hämophiliezentrum des Institutes für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin der Universitätskliniken Bonn die Verantwortung. Immerhin sind über die Hälfte aller 230 Teilnehmer behindert, unter ihnen ca. 60 Kinder und Jugendliche mit anerkannter Pflegestufe. Für sie sind die Freizeiten ein besonderer Gewinn für den Umgang mit der eigenen Behinderung. Für die IGH von besonderer Bedeutung hierbei ist es, dass die hämophilen Kinder z.B. Techniken zur Selbstinjektion erlernen und dadurch ein größeres Maß an Selbständigkeit gewinnen.
Es spricht für die Teamleiter und das gesamte Betreuerteam, wenn Eltern beispielsweise informieren, ihre Kinder seien durch die Freizeiten psychisch stabiler, selbstbewusster und auch ein Stückchen reifer geworden. Dank engagierter Persönlichkeiten wie Uta und Thomas sind die Integrationsfreizeiten zu einem Gewinn für die Persönlichkeitsentwicklung der Kinder und Jugendlichen mit und ohne Handicap geworden.
Die Interessengemeinschaft Haemophiler e.V. freut sich mit dem Ehepaar Kroop und gratuliert herzlich.
8. Regionaltreffen mit Grillfest am 21.06.2003 Kreuzau Untermaubach großer Erfolg
Nach dreijähriger Pause fand am Samstag, den 21.06.2003 in Kreuzau Untermaubach das 8.Regionaltreffen mit Grillfest statt.
Die Veranstaltung begann bei strahlendem Sonnenschein um 14.00 Uhr, gegen 20.00 Uhr verließen die letzten Gäste wohlgelaunt das Treffen. Der Geschäftsführer der IGH, Günter Schelle, konnte über 40 Teilnehmer, erfreulicherweise besonders viele junge Familien begrüßen. Sein besonderer Dank galt dem Vorstandsmitglied Uwe Meier, der in gewohnt zuverlässiger Art die Vorbereitungen und die Durchführung übernommen hatte und dem „Grillmeister“ Rainer Petschke aus Köln, der bereits seit vielen Jahren für die kulinarische Versorgung der Gäste Verantwortung übernimmt. Den Gästen, vor allem den „Neuen“, empfahl er, unkompliziert und locker den Kontakt untereinander zu suchen und betonte den familiären Charakter der IGH-Gemeinde.
Höhepunkt für die Kinder war, wie sollte es anders sein, das Feuerwehrauto der Freiwilligen Feuerwehr Untermaubach. Das Wetter ließ es zu, dass die Kinder einen feuchten „Löschwettbewerb“ veranstalten konnten, die Begeisterung kannte keine Grenzen. Die Eltern suchten neben der sportlichen Betätigung auf dem Sportplatz in erster Linie den Gedankenaustausch mit anderen Eltern. Zu gespannt war man, wie dort das Thema Hämophilie behandelt wird.
Überwiegend wurde die Veranstaltung sehr positiv bewertet und alle Anwesenden freuten sich schon auf das Begegnungswochenende der IGH Ende September 2003 auf dem Jugendhof „Finkenberg“ in Blankenheim.
Sachsen-Anhalt-Tag 2003 am 28. Juni 2003 in Burg
Bei erfreulich schönem Wetter konnte sich die neugegründete Selbsthilfegruppe „Hämophilie in Sachsen-Anhalt“ anlässlich des Sachsen-Anhalt-Tages in Burg der interessierten Öffentlichkeit vorstellen.
Die beiden örtlichen Ansprechpartnerinnen Diana Graf und Anja Müller konnten mit Unterstützung durch die IGH-Vorstandsmitglieder Dietmar Hohmann und Uwe Meier Antworten auf alle Fragen zum Thema Hämophilie geben.
Die Erwartungen an die Veranstaltung waren bewusst niedrig angesetzt, um so erfreuter waren die Beteiligten über die doch rege Nachfrage nach Informationen.
Eine Teilnahme am Sachsen-Anhalt-Tag 2004 ist auf Grund der positiven Erfahrungen wahrscheinlich.
Vorankündigung 1. Regionaltreffen in Sachsen-Anhalt am 23.08.2003
Die Selbsthilfegruppe "Hämophilie in Sachsen-Anhalt" veranstaltet am Samstag, den 23. August 2003 ihr 1. Regionaltreffen in Quedlinburg in Sachsen-Anhalt.
Veranstaltungsort ist das Kontiki in Quedlinburg. Hinter Kontiki verbirgt sich der Verein für ganzheitliche Erlebnispädagogik.
Mitten in der Natur in reizvoller Landschaft gibt es einen Grillplatz, Billard/Tischtennis, einen Pool für die Kleinen und ein Streichelgehege mit zahlreichen Tieren. Bei schlechtem Wetter gibt es natürlich auch geschlossene Räume. Nähere Informationen zum Veranstaltungsablauf erfolgen demnächst.
Ansprechpartnerinnen für erste Kontakte:
Anja Müller
06484 Quedlinburg
Tel.: (03946) 811791
E-Mail: anja.qlb@web.de
oder
Diana Graf
06632 Gröst
Tel.: (03463) 24095
E-Mail: dianagrf@aol.com
Aufwendungen eines Körperbehinderten für eine Reisebegleitung auf einer Urlaubsreise als außergewöhnliche Belastung
Urteil des Bundesfinanzhofes vom 4. Juli 2002 – AZ: III R 58/98
Nach dem Urteil des Bundesfinanzhofs vom 4. Juli 2002 – III R 58/98 kann ein Körperbehinderter, der auf ständige Begleitung angewiesen ist, Mehraufwendungen, die ihm auf einer Urlaubsreise durch Kosten für Fahrten, Unterbringung und Verpflegung der Begleitpersonen entstehen, in angemessener Höhe neben dem Pauschbetrag für Körperbehinderte als außergewöhnliche Belastung abziehen.
Im Streitfall hatte der schwer körperbehinderte Kläger, bei dem die Notwendigkeit ständiger Begleitung nachgewiesen war, im Jahr 1994 mehrere Urlaubsreisen unternommen und für die Begleitperson die Kosten der reisen getragen (insgesamt 20.000 DM).
Der Bundesfinanzhof orientierte sich bei der Bestimmung der angemessenen Höhe der Aufwendungen an dem Betrag, den ein Bundesbürger durchschnittlich im Jahr für Urlaubsreisen ausgibt. Für das Streitjahr 1994 hielt er einen jährlichen Betrag bis zu 767 EURO (1.500 DM) für angemessen. Nur diesen berücksichtigte er als außergewöhnliche Belastung.
entnommen: Pressemitteilung des Bundesfinanzhofs vom 9.10.2002
Neue Hämophilie-Broschüre für werdende Eltern verfügbar
Prof. Dr. Dr. Falko Herrmann, Direktor des Instituts für Humangenetik Klinikum der Ernst-Moritz-Arndt Universität, Greifswald will mit diesem Büchlein (das mit freundlicher Unterstützung durch die Fa. Wyeth Pharma GmbH, Münster hergestellt werden konnte) werdenden Eltern helfen, die vor kurzem zum ersten Mal den Begriff „Hämophilie“ gehört haben und zunächst damit wenig anfangen können.
Vielleicht hat die Nachricht, dass das ungeborene Kind an einer Blutgerinnungsstörung leidet, zunächst die Freude über den Familienzuwachs getrübt. Diese Reaktion ist völlig normal – aber sie sollte die Schwangerschaft nicht überschatten.
Diese Broschüre soll dazu beitragen, dass die Schwangerschaft unbeschwert verläuft und man sich auf die Geburt des Kindes freut. Es wird vermittelt, dass Kinder, die heute mit Hämophilie zur Welt kommen, dank wirksamer und sicherer Therapieangebote ein nahezu normales, dem von blutgesunden Kindern entsprechendes Leben führen können. Werdende Eltern sollen lernen, die Erkrankung des Kindes besser zu verstehen und sich mit der Hämophilie schon vor der Entbindung vertraut zu machen – damit der Start ins neue Leben sowohl für Eltern als auch für das Kind so gelingt, wie ihn sich alle Eltern erhoffen.
Die Broschüre ist für Mitglieder kostenlos, für Nichtmitglieder gegen eine Schutzgebühr von EURO 5,00 zuzüglich Versandkosten von EURO 1,44 über die Bundesgeschäftsstelle der IGH zu erhalten.
Siehe auch auf der IGH-Internetseite www.igh.info im Shop)
Urlaub der Geschäftsstelle vom 2. – 24. August 2003
In der Zeit vom 2. – 24. August 2003 ist die Geschäftsstelle der IGH wegen des Jahresurlaubs nicht besetzt. Während dieser Zeit ist jedoch der Anrufbeantworter eingeschaltet und wird regelmäßig abgehört. Wenn Sie also ein Anliegen haben, dass der dringenden Bearbeitung bedarf, hinterlassen Sie bitte Ihre Nachricht, Sie werden zurückgerufen.
Ab Montag, den 25. August 2003 stehen wir zu den bekannten Bürozeiten wieder zu Ihrer Verfügung.
Bürozeiten:
Montag bis Donnerstag: 10.00 – 16.00 Uhr.
________________________________________________________________________Für die bevorstehenden Urlaubstage wünschen wir Ihnen alles Gute, viel Sonnenschein, eine gute Erholung vom Stress des Alltags, vor allem aber: Gute Gesundheit!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Haemophiler e.V.
Günter Schelle
- Geschäftsführer -