Wenn Sie
eine Bedarfsbehandlung durchführen, achten Sie bitte unbedingt auf die
Anzeichen einer Blutung, die sich meist frühzeitig bemerkbar machen. Dies sind
insbesondere bei Gelenkblutungen Kribbeln, Hitzeentwicklung,
Bewegungseinschränkung und schließlich Schwellung.
Um Folgeschäden zu vermeiden, ist unverzügliches Handeln notwendig. Spritzen
Sie möglichst sofort nach dem Bemerken der Blutung die vom Hämophiliebehandler
vorgegebene Faktormenge und nehmen Sie möglichst rasch mit Ihrem Arzt Kontakt
wegen der weiteren Behandlung auf.
Besonders wichtig ist eine jeweils unverzügliche exakte und vor allem
lückenlose Dokumentation der Blutungsereignisse und des Konzentratverbrauches!
Mit der Dokumentation liefern Sie Ihrem/Ihrer Behandler(in) wichtige
Informationen zur Optimierung und Weiterentwicklung Ihrer Therapie.
Die Dokumentation ist vom Gesetzgeber im § 14 Transfusionsgesetz vom 1. Juli
1998 zwingend vorgeschrieben und wird in der Regel in der täglichen Praxis vom
Arzt auf den Patienten delegiert.
Um Ihnen die Dokumentation zu erleichtern, bieten einzelne Hämophiliezentren
exakt auf die jeweiligen klinischen Bedürfnisse entwickelte
Dokumentationsprotokolle an!
Verfügt Ihr(e) Hämophiliespezialist(in) nicht über solche Protokolle, wird er/sie
Ihnen in aller Regel von der Pharmaindustrie herausgegebene so genannte
Dokumentationskalender anbieten, die jährlich aktualisiert werden.
Neben den persönlichen Daten tragen Sie in den Kalendern Folgendes ein: Grund
(prophylaktische Behandlung oder akutes Blutungsereignis); Datum und Zeitpunkt
der Injektion; Blutungsort; Konzentratverbrauch; Name des Konzentrates;
Chargennummer; Restbestand an Konzentrat; Spalte für besondere Bemerkungen.
In Einzelheiten sind die jeweiligen Behandlungsprotokolle, Substitutions- oder
Dokumentationskalender unterschiedlich aufgebaut. Welcher Kalender vom
jeweiligen Patienten favorisiert wird, richtet sich gewiss auch nach
persönlichen Vorlieben. Lassen Sie sich deshalb von Ihrem/Ihrer Behandler(in)
die Kalender vorlegen und prüfen Sie, welcher Ihren Bedürfnissen am ehesten
gerecht wird.
Aktuell liegen der IGH für das Jahr 2008 die Patientenkalender der Firmen
Baxter Deutschland aus Unterschleißheim, Bayer Healthcare aus Leverkusen, Biotest
Pharma aus Dreieich, Octapharma aus Langenfeld und CSL Behring aus Hattersheim
vor und können ausschließlich für Mitglieder kostenlos über die
IGH-Geschäftsstelle bezogen werden.