Im März 2011 veranstaltete die ACHSE (Allianz chronischer Seltener Erkrankungen) –eine Fachtagung zum Thema PID (Präimplantationsdiagnostik) und versandte im Anschluss eine Presseerklärung mit dem Ziel, dass neben ethischen, politischen und wissenschaftlichen Erwägungen auch die Stimme der Seltenen in die Debatte einfließt.
Die TV-Autorin Nathalie Winkelmeier aus München plant eine Reportage zu diesem Thema, in der Eltern mit genetischer Vorbelastung während der Schwangerschaft begleitet werden sollen.
Die Autorin recherchiert derzeit zum Thema "Schwangerschaft trotz Erbkrankheit". In Zusammenarbeit mit der Münchner TV-Produktionsfirma dok-haus würde sie das Thema gerne für eine ZDF-Dokumentationsreihe umsetzen. Dafür werden Paare gesucht, die trotz bestehender Erbkrankheit (z.B. ist die Frau Trägerin des defekten Faktor-VIII-Gens, ist also Konduktorin (Überträgerin) der Hämophilie-Krankheit) ein Kind möchten bzw. soeben schwanger geworden sind. Oder ein Paar hat bereits ein krankes Kind und möchte beim Geschwisterchen die Risikolage bewerten lassen. Wichtig: das Paar soll noch nicht wissen, inwiefern das Kind im Mutterleib von der Krankheit betroffen ist.
In dem Film (ca. 30 Minuten) soll es darum gehen, die schönen und die schwierigen Seiten der Schwangerschaft zu begleiten. Das Hoffen und Bangen um ein "gesundes" Kind. Vielleicht haben die werdenden Eltern eine Botschaft an Gleichgesinnte und wollen zeigen, dass es immer einen Weg gibt. Wichtig die Autorin wäre, daraus keine Polit- oder Ethikdebatte zu machen. Sie will ausschließlich die Erfahrungen der werdenden Eltern mit der Kamera begleiten.
Das Projekt würde sich über einige Monate hinziehen, es käme zu (voraussichtlich maximal) drei Drehtagen. Inhalt wären neben Interviewszenen auch Alltagssituationen. Der genaue Inhalt hängt von der jeweiligen Situation des Paares ab und würde selbstverständlich gemeinsam besprochen werden. Außerdem erhalten die Protagonisten eine Aufwandsentschädigung für die in Anspruch genommene Zeit.
Interessierte, die sich unsicher sind können selbstverständlich völlig unverbindlich an Frau Winkelmeier herantreten. Sicherlich werden einige Fragen da sein und man muss sich ja auch ein bisschen gegenseitig "beschnuppern".
Wenn Sie bei diesem Projekt mitwirken möchten, melden Sie sich in der IGH-Geschäftsstelle, wir geben Ihnen dann die Kontaktdaten von Frau Winkelmeier.