News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Aufruf zur Teilnahme an der Studie BURQOL RD

Das europäische Forschungsprojekt BURQOL RD ist die erste Studie, die die Lebensqualität sowie die Belastung von Patienten und ihrer Familien, insbesondere der pflegenden Angehörigen, umfassend untersucht. Dabei bilden die erhobenen Daten die Voraussetzung, um künftige Aktionen im Bereich der Seltenen Erkrankungen zielgerichtet durchzuführen. Die Ergebnisse werden aufzeigen, welche Aspekte die gesundheitliche Situation von Hämophiliepatienten primär beeinflussen und einer besonderen Unterstützung bedürfen, bspw. Zugang zu Expertenzentren, familiäre Pflege.

Die Studie wird in 8 europäischen Ländern für 10 Seltene Erkrankungen durchgeführt, wobei Teilnehmerquoten in Spanien und Italien auf eine Gesamtteilnehmerzahl von 4.000-5.000 Patienten hindeuten. Damit ist BURQOL RD eines der größten Projekte im Bereich der Seltenen Erkrankungen und garantiert durch die Einbindung der Europäischen Kommission, dass die gewonnenen Erkenntnisse in konkrete Maßnahmen zur Verbesserung der Situation von Patienten mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt werden. Um das Projekt auch in Deutschland erfolgreich zu realisieren, bitten wir Sie, unseren Online-Fragebogen (http://www.burqol-rd.com/de.html) vollständig auszufüllen. Weitere Informationen zum Projekt finden Sie hier.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung

Prof. Dr. J.-Matthias Graf von der Schulenburg 
BURQOL-RD: Projektleiter Deutschland 

  

Ein Beschreibung des Projekts BURQOL RD finden Sie hier auf igh.info.