Wir bitten alle Betroffenen (auch die jüngeren), die an einer angeborenen Blutgerinnungsstörung (wie z.B. Hämophilie oder von Willebrand-Syndrom) leiden, sich an unserer Befragung zu ihren Erwartungen an das Leben mit Hämophilie im Alter zu beteiligen.
Durch die verbesserte medizinische Versorgung ist die Lebenserwartung Hämophiler in den letzten Jahrzehnten kontinuierlich angestiegen und die Zahl hämophiler „Senioren“ wird in Zukunft weiter wachsen. Zusätzlich zu Hämophilie und HCV- bzw. HIV-Infektion gesellen sich bei vielen älteren Hämophilen „normale“ Alterskrankheiten, so dass sich das Leben für sie anders gestaltet als noch in jüngeren Jahren.
Mit dieser Umfrage möchten wir mehr über Ihre Erwartungen sowie Ihre Befürchtungen im Hinblick auf das Leben mit Hämophilie im Alter erfahren. Diese Informationen sind sehr wichtig, damit sich sowohl die Behandler als auch die IGH für die Zukunft besser auf die Bedürfnisse älterer Hämophiler einstellen können.
Der Fragebogen wurde von Dr. Wolfgang Miesbach (Universitätsklinikum Frankfurt/Main) in Zusammenarbeit mit den beiden großen Patientenorganisationen entwickelt. Er wurde der Ethikkommission der Universität Frankfurt vorgelegt und von dieser bewilligt.
Bitte senden Sie den ausgefüllten Fragebogen zurück an die Geschäftsstelle der IGH. Adresse: IGH e.V., Burbacher Str. 8, 53129 Bonn. Schreiben Sie nicht Ihren Namen oder sonstige Angaben dazu, mit denen Sie zu identifizieren sind, da diese Untersuchung völlig anonym durchgeführt wird.
Im Rahmen des nächsten IGH-Treffens für „Erwachsene Hämophile“ wollen wir Ihnen am 28.09.2012 in Marburg erste Ergebnisse dieser Untersuchung präsentieren.
Wir bedanken uns herzlich für Ihre Mitarbeit.
gez. Dr. Wolfgang Miesbach
Hämophiliezentrum Universitätsklinikum Frankfurt
Günter Schelle
Geschäftsführer IGH
Anlagen: