News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

Hemophilia at Home

Insbesondere junge Familien sind anfänglich mit der Behandlung ihrer hämophilen Kinder zu Hause oft überfordert, und auch regelmäßige Besuche im Hämophiliezentrum können hier nicht immer für rasche Abhilfe sorgen. Aber auch Patienten mit schwierigem Krankheitsverlauf, wie z.B. Hemmkörperpatienten, stoßen häufig an physische und psychische Grenzen bei der Behandlung ihrer Gerinnungsstörung.

Hier hat die Fa. Baxter Deutschland ein Konzept entwickelt, das die Familien und Patienten bei der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung zu Hause unterstützen soll: Hemophilia at Home. Bei diesem Modell erhalten die Betroffenen in enger Abstimmung mit dem Hämophiliezentrum die notwendige Unterstützung durch erfahrene Hämophilieassistentinnen Ihrer Behandlungseinrichtung oder anderen besonders geschulten Krankenschwestern. Dies ersetzt aber keinesfalls die Besuche im Zentrum, es soll vielmehr erreicht werden, dass die Produkte richtig angewendet werden, um einen möglich optimalen Behandlungserfolg zu erzielen.

Die Hilfe beschränkt sich nicht auf technische Dinge wie den eigentlichen Spritzvorgang bzw. die Anleitung zum exakten Protokollieren des verbrauchten Faktors, sondern beinhaltet auch persönliche Gespräche, um die Betroffenen bei der Bewältigung der alltäglichen Dinge im Umgang mit ihrer Gerinnungsstörung zu unterstützen.

„Hemophilia at Home“ ist dabei nicht zeitlich begrenzt. Je nach persönlicher Situation der Betroffenen wird die Unterstützung für einige Tage oder auch für mehrere Monate angeboten.

Die enge Zusammenarbeit mit der zuständigen Hämophiliebehandlungseinrichtung spielt bei „Hemophilia at Home“ ebenfalls eine wesentliche Rolle.

Für die Koordination ist die Fa. Meditel zuständig, die bereits ähnliche Projekte bei anderen Krankheitsbildern erfolgreich anbietet und durchführt. Die Zusammenarbeit mit Meditel gewährleistet, dass personenbezogene Daten der Patientinnen und Patienten nicht an die Fa. Baxter Deutschland weitergegeben werden.

„Hemophilia at Home“ wird seit Ende 2011 angeboten, aktuell werden in einer Pilotphase 12 Patienten betreut. In Zusammenarbeit mit den Behandlungseinrichtungen sollen weitere Patientinnen und Patienten in das Projekt eingeschlossen werden.