News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)

Bitte um Beteiligung unserer Mitglieder an einer Befragung von Patienten mit Hämophilie B

Bei der ständigen Weiterentwicklung von Behandlungsmöglichkeiten von Hämophilie-Patienten plant ein französisches forschendes Pharmaunternehmen u.a.  einen subkutanen plasmatischen Gerinnungsfaktor IX für die Prophylaxe zu entwickleln.

Dem Unternehmen liegt sehr viel daran, so weit wie möglich, auch die Interessen der Patienten in diesen Prozess einzubinden.

Daher sollen in Zusammenarbeit mit der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) die Bedürfnisse und Einschätzungen der Hämophilie B Patienten eruiert werden – sowohl im Hinblick auf die heute verfügbaren Therapieoptionen, als auch im Vergleich zu zukünftigen intravenösen Präparaten mit längerer Halbwertszeit.

Zu diesem Zweck wurde ein anonymisierter, dreiseitiger Fragebogen mit einfachen Fragen entwickelt.

Wenn Sie Interesse haben, sich aktiv in die Entwicklung mit einzubringen, bitten wir Sie, den angefügten anonymisierten Fragebogen auszufüllen und bis zum 10. September 2013 (Einsendeschluss) an unsere Geschäftsstelle zurück zu senden.

Wir danken für Ihre Beteiligung und hoffen auf viele Rücksendungen.


Fragebogen (.PDF)
 
Fragebogen (.DOCX)