Der Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e. V. tritt seit seiner Gründung im Jahr 1991 für eine Verknüpfung von humangenetischen und psychosozialen Angeboten ein. Jede Humangenetische Beratung und jede Untersuchung auf genetisch bedingte Krankheiten sollte in qualifizierte psychosoziale Hilfsangebote nach den Wünschen und Erfordernissen der Rat Suchenden eingebettet sein. Bei diesem Ziel sehen wir vom VPAH uns als Partner der bundesweiten und regionalen Selbsthilfeinitiativen und Verbände, die sich mit den unterschiedlichsten humangenetischen Erkrankungen und Auffälligkeiten befassen.
Angesichts immer differenzierterer methodisch-technischer Untersuchungsmöglichkeiten (z. B. „Next Generation Sequencing NGS“) gilt es, die Vernetzung von medizinisch-genetischer Arbeit und psychosozialen Hilfsangeboten weiterzuentwickeln. Dazu möchten wir anhand eines Online-Fragebogens bundesweit die Erfahrungen und Erwartungen von Menschen mit einer genetisch bedingten Erkrankung bzgl. humangenetischer Angebote erfassen.
Wir bitten Sie deshalb auf diesem Wege ganz herzlich um Ihre Hilfe und Unterstützung, indem Sie den Hinweis auf den Online-Fragebogen an möglichst viele Mitglieder Ihres Verbandes und seiner regionalen Untergliederungen zur Beantwortung weiterleiten.
Der Fragebogen findet sich unter: https://eval.med.tu-dresden.de. Die Zugangslosung lautet: Beratung
Der Fragebogen ist bis Ende Januar 2016 freigeschaltet. Das Ausfüllen dauert ca. 10 Minuten.
Die organisatorische Durchführung und Auswertung der Befragung liegt in den Händen von Herrn Prof. Dr. Hendrik Berth vom Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden. Sie erreichen ihn per E-Mail: hendrik.berth@uniklinikum-dresden.de oder telefonisch unter 0351 4584028.
Die Ergebnisse der Befragung werden bei einer gemeinsamen Dialogveranstaltung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik GfH e. V., des Vereins Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e. V. und der Vertreter der Selbsthilfeverbände im Rahmen der 27. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik in der Musik- und Kongresshalle Lübeck am 18.03.2016, 11:45 Uhr - 13:15 Uhr vorgestellt.