Archiv | Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

„Kleiner Bär zeigt großen Mut“ - Bilderbuch für Kinder mit Hämophilie

Bayer präsentiert Bilderbuch für Kinder mit Hämophilie
Presse-Information (Bayer/Leverkusen, 28. Februar 2017)

Dieses Buch ist für Mitglieder über die Geschäftsstelle vorrätig.

„Kleiner Bär zeigt großen Mut“

Geschichte eines kleinen Indianerjungen verdeutlicht Kindern die Notwendigkeit der Faktor-Injektionen Didaktische und inhaltliche Entwicklung mit fachlicher Beratung des Charité-Expertenteams um Kinderärztin Dr. Susanne Holzhauer

Integriertes Sticker-Sammelheft belohnt Kinder für ihre Tapferkeit beim Spritzen – Junge Patienten mit Hämophilie lernen Schritt für Schritt, wie sie mit ihrer Erkrankung umgehen sollten und welche Rolle das regelmäßige Spritzen eines Gerinnungsfaktors (Faktor VIII) spielt. Mit einem Bilderbuch für Jungen mit Hämophilie im Alter zwischen drei und sieben Jahren will Bayer die Kinder und ihre Eltern bei der Heimselbstbehandlung unterstützen. Das Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ erzählt in detailreichen, bunten Bildern und mit kindgerechten Vorlesetexten die Geschichte eines Indianerjungen, der mit Hilfe der kleinen Stechmücke ‚Fibri‘ seine Hämophilie behandeln und deshalb wieder spielen und toben kann. Für seine Tapferkeit erntet er von Freunden und dem Indianermädchen ‚Kleine Wolke‘ große Bewunderung. Die renommierte Kinderbuchautorin Brigitte Endres („Schluri Schlampowski“, „Kriminaloberkommissar Kasimir“) hat die Geschichte von ‚Kleiner Bär‘ im Auftrag von Bayer entwickelt. Bebildert wurde das Buch von Anna Karina Birkenstock. Das gebundene Buch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ kann ab sofort von Ärzten und Patientenorganisationen bestellt und an betroffene Familien abgegeben werden.

‚Kleiner Bär‘ soll Kinder motivieren, die regelmäßigen Injektionen zu akzeptieren

Wesentlichster Bestandteil der Hämophilie-Therapie ist die regelmäßige Injektion des Gerinnungsfaktors – in den meisten Fällen durch die Eltern. „Dem eigenen Kind das lebenswichtige Medikament intravenös zu spritzen, notfalls auch gegen seinen Willen, stellt viele Eltern vor eine große Herausforderung“, erklärt Dr. Susanne Holzhauer, Leiterin des Bereichs Pädiatrische Hämostaseologie und des Hämophiliezentrums für Kinder und Jugendliche an der Berliner Charité. Bayer konnte die erfahrene Kinderärztin dafür gewinnen, gemeinsam mit Kollegen des psychosozialen Teams an der didaktischen Entwicklung des Buchs mitzuwirken und die fachliche Richtigkeit in medizinischen und psychosozialen Aspekten zu gewährleisten. „Die Geschichte des Indianerjungen ‚Kleiner Bär‘ soll den Kindern helfen, ihre Erkrankung zu verstehen und die Bedeutung des Spritzens nachzuvollziehen. Je höher die Einsicht der Kinder in die Therapie ist, desto besser können die Eltern diese schwierige Aufgabe bewältigen“, sagt Dr. Klaus Horn, Leiter Hämatologie bei der Bayer Vital GmbH. Neben der Erzählung wird in einem anschließenden Erklärteil auch die bei hämophilen Kindern gestörte Gerinnung dargestellt und die Therapie mittels Faktorsubstitution kindgerecht vereinfacht erklärt. Ein integriertes Belohnungssystem mit Sammelkarten, Mut-Stickern und didaktischen Anregungen soll die Kinder für ihre Tapferkeit belohnen und sie zum Meistern der nötigen Therapie motivieren.

Über das medizinische Expertenteam

Dr. med. Susanne Holzhauer arbeitet als Kinderhämatologin und -hämostaseologin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie der Berliner Charité. Sie betreut dort schwerpunktmäßig Kinder mit Gerinnungsstörungen und kennt die Lebensrealität der von Hämophilie betroffenen Familien deshalb sehr genau. Bei ihrer fachlichen Mitwirkung an dem Kinderbuch „Kleiner Bär zeigt großen Mut“ wurde sie von der Kinderkrankenschwester Juliane Ruthenberg sowie von Kolleginnen des psychosozialen Teams, der Kinder- und Jugendpsychologin Viola Diesselhorst und der Sozialpädagogin Patricia Büch, unterstützt. Das psychosoziale Team des Hämophiliezentrums für Kinder und Jugendliche der Charité begleitet betroffene Familien in Ergänzung zur medizinischen und pflegerischen Betreuung.

Über die Autorin

Brigitte Endres studierte Grundschulpädagogik, Germanistik und Geschichte. Seit nahezu zwanzig Jahren arbeitet sie als freiberufliche Kinder- und Jugendbuchautorin für Verlage in Deutschland, Österreich und der Schweiz sowie für verschiedene Radiosender. Ihre Bücher wurden in viele Sprachen übersetzt.

Über die Illustratorin

Anna Karina Birkenstock arbeitet als Autorin und Illustratorin für namhafte deutsche Verlage und hat bereits über 100 Bücher illustriert, die in mehreren Sprachen erschienen sind. 2011 gründete sie mit ihrem Mann einen Verlag für digitale Kinderliteratur. Mit Lesungen, Workshops und ehrenamtlichem Engagement setzt sie sich dafür ein, dass jedes Kind Zugang zur vielfältigen Welt der Bilder und Bücher erhält.

Über Hämophilie A

Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern – sogenannte Konduktorinnen – der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie.

Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.