News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

Einwilligungen zum neuen Deutschen Hämophilieregister

Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Eltern,

Das Paul-Ehrlich-Institut führt in Zusammenarbeit mit der IGH - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., der DHG und der medizinischen Fachgesellschaft GTH das Deutsche Hämophilieregister (DHR).

Im DHR werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Gerinnungsstörungen zusammengeführt. Durch die geänderte gesetzliche Lage (Transfusionsgesetz, GSAV,…) und der hiermit verbundenen Neuaufstellung, werden nun aber die Einverständniserklärungen erneuert werden müssen. Hierzu bitten wir um ihre Zustimmung bei ihren behandelnden Ärzten*innen in den Hämophiliezentren, Behandlungseinrichtungen und Praxen. Das Paul-Ehrlich-Institut weist auch explizit darauf hin, dass im Register weder Name noch Adresse der Patienten erfasst werden, diese Daten werden auch nicht zur Bildung des Pseudonyms herangezogen. Das DHR kann Ihre Daten also nicht rückverfolgen. Hierfür garantieren zudem die verschiedenen und doppelten Schlüssellogarithmen zum Server, durch die ein Rückschluss auf die betreffenden Daten ausgeschlossen werden können. Der ganze Prozess wurde auch vom BSI (Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik) beaufsichtigt und als sicher deklariert.

Ihre IGH


Anlagen:

Anschreiben (PDF)

Patienteninfo (PDF)

Einwilligungserklärung (PDF)

Elterninfo (PDF)

Einwilligungserklärung Eltern (PDF)