Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,
„Corona“ hat uns leider weiter fest im Griff, die Straßen bleiben leer, wir ziehen uns in unsere Wohnungen zurück. Wir schließen die Türen und hoffen, dass es bald vorüber ist. Wir hoffen, dass andere in den noch geöffneten Läden die Regale füllen, dass Elektroenergie, Wasser, Heizung und Müllabfuhr verfügbar sind, das Züge, Straßenbahnen und Busse fahren, dass uns die Medien mit aktuellen Informationen versorgen, dass Ärzte, Krankenhäuser, Hämophiliezentren, Sozialdienste, Polizei, Feuerwehr und viele andere für uns und unsere Sicherheit bereitstehen. Hoffen wir, dass dies nicht mehr zu lange so bleiben muss und wie angekündet ab dem 04.05.2020 gelockert werden kann.
Inzwischen werden wir in eine digitale Welt katapultiert und halten alle Sitzungen und Besprechungen nur noch online ab. Auch in der Hämophilie gibt es hier inzwischen einige Angebote. Daran beteiligen wir uns bereits auch und werden dies noch weiter ausbauen und darüber informieren. Hier geht der Dank auch an verschiedene Mitglieder, die ihre Erfahrungen hier aktiv einbringen und Vor- und Nachteile der Systeme schildern können. Ein auch durch uns aktiv gestaltetes Webinar finden Sie gleich im Anschluss.
Dieses Live-Webinar ist am WHD, dem Welt-Hämophilie-Tag am 17.04.2020 geplant. Prof. Oldenburg und Dr. Goldmann aus dem Bonner Hämophiliezentrum sind direkt online am Start und beantworten die aufkommenden Fragen tagesaktuell. Prof. Oldenburg hat auch Kontakt zum Bonner Virologen Prof. Hendrik Streeck, diese Gelegenheit können wir nutzen und die für uns wichtigen Fragen mit der Chatfunktion stellen. Was bedeutet die Corona-Krise für Menschen mit Hämophilie? Wie läuft die medizinische Versorgung aktuell ab? Wie kann man auch in den eigenen vier Wänden aktiv bleiben? Erfahren Sie alle wichtigen Antworten im interaktiven Webinar „Hämophilie und Corona – Themen, die bewegen“ am 17. April 2020, 18-19 Uhr online. Weitere Fragen können auch gerne vorab per Mail gestellt werden.
In unserer Erkrankung haben wir natürlich auch Betroffene mit Fremdsprachen unter uns, von daher möchten wir auf dieses hilfreiche Angebot des Ethno-Medizinisches Zentrums e.V. hinweisen (Arabisch, Chinesisch, Deutsch, Englisch, Farsi, Französisch, Griechisch, Italienisch, Kurdisch, Paschtu, Polnisch, Russisch, Serb./Kroat./Bosn., Spanisch, Türkisch). Die Informationen richten sich konsequent nach den Vorgaben und Informationen des RKI, der BZgA und des BMG. Alle Informationen wurden von Fachleuten aus Gesundheitsämtern, Universitäten und Behörden geprüft.
Eine Klassenfahrt steht an. Kann Theo trotz seiner Hämophilie mitfahren? Im neuen (3.) Comic erleben junge Leser, wie Theo, seine Eltern und die Schule gemeinsam Theos Teilnahme organisieren. Eltern finden zudem konkrete Tipps zum Thema Reisevorbereitung.
Ein besonderer Service für besondere Zeiten – und so aktiv bleiben… Es ist schwer Menschen mit Hämophilie in diesen besonderen Zeiten dabei zu unterstützen, ein bewegtes und aktives Leben zu führen und sportlich aktiv zu sein. Von daher unterstützen wir das videobasierte Online-Trainings- und Bewegungsprogramm von Sobi (Swedish Orphan Biovitrum GmbH) für zu Hause. Die Trainingseinheiten werden live über YouTube übertragen und anschließend in einer Mediathek verfügbar sein. Entwickelt mit Sportwissenschaftlern und Physiotherapeuten, um die Gelenkgesundheit zu fördern. Es werden 9 Trainingseinheiten pro Woche (3 pro Zielgruppe: Kinder, Jugendliche & Erwachsene und Ü40) in einem individuellem Kursprogramm angeboten.
Der G-BA hat im Zusammenhang mit der Pandemie mit SARS-CoV-2 zeitlich befristete Sonderregelungen in Bezug auf seine regulären Richtlinienbestimmungen getroffen.
Wir suchen direkt betroffene Patienten (keine Angehörigen oder Betreuer) für eine telefonische Umfrage, die mit Hämophilie B leben. Sie stellen sich für ein 60-minütiges Telefoninterview zur Verfügung, das in der Woche ab dem 20. April durch die IGH arrangiert wird. Es werden Fragen zu Ihren Erfahrungen mit Hämophilie B, von der Diagnose bis jetzt, Ihrer Behandlung und Ihren Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem gestellt. Der zeitliche Aufwand wird mit 80 € durch die Agentur direkt erstattet. Interessierte melden sich bitte direkt bei der IGH, wir vermitteln dann den Kontakt. mail@igh.info
PS. Am 17.04.2020 ist der Welt-Hämophilie-Tag. Wir beteiligen uns beim Webinar von 18-19 Uhr live: Hämophilie & Corona – Themen, die bewegen. Mehr dazu hier.