News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

Den aktiven Alltag mit der Hämophilie in harmonischeren Einklang bringen – so geht´s:

Die Hämophilie ist immer eine Herausforderung, egal ob bei Mitteilung der Diagnose, im Kindergarten, der Schule, im Beruf oder in der Freizeit. Hochwertige Faktor- und Ersatzkonzentrate schützen uns zwar überwiegend vor Blutungen ... und dennoch fragt man sich manchmal:

  • Ist mein Faktorspiegel im grünen Bereich, wenn ich zum Sport gehe?
  • Kann ich mein Kind aktuell zum Spielen mit Freunden schicken, trotz der Hämophilie?

In solchen Fällen hilft es, wenn Patienten ihren aktuellen, individuellen Faktorspiegel kennen!
Durch z.B. der Kombination von „smart medication eDiary“ und „myWAPPS“ kann nun jeder Betroffene in Echtzeit den aktuellen Faktorspiegel selbst abrufen. Wie das funktioniert, vermittelt patientenverständlich dieses „Erklärvideo“ https://youtu.be/Xj530sJMA44

Weitere Informationen finden Sie bei den beigefügten Flyern und unter diesem Link

  • Patienten-Flyer Hämophilie-Apps
  • Detailinformationen myWapps

Die Aufzeichnung des Life WebSeminars zu gerade diesem Thema ist nun unter diesem Link abrufbar.

Hinweis:
Es gibt auch weitere Apps (Haemoassist, Florio) die diese Funktionen bereithalten oder in Kürze integrieren, bzw. ähnlich funktionieren (myPKfit). Gerne informieren wir dazu. Fakt ist jedoch, dass unsere Ärzte und die Zentren da zunächst mitmachen müssen (die Daten nach Patienten-Zustimmung an die Mc Master-University/Kanada melden) und uns Betroffenen aber dann auch unsere Daten zur Verfügung stellen, bzw. abgreifbar machen! Leider scheitert Letzteres oftmals an der Einbindung. Bestehen Sie also bitte auf die Beteiligung des Zentrums an diesem System und an die Freischaltung in ihrem Zentrum. Nur dann kann dieses geniale System auch für nutzbar sein und positiv unseren Alltag beeinflussen.


Anlagen:

Flyer 1

Flyer 2