Im Schnitt vergehen 8 Jahre zur Diagnosefindung bei Menschen mit einer „Seltenen Erkrankung“ (SE). Viel zu lange für eine gesicherte Diagnose.
Die Hämophilie ist auch eine SE und wird i.d.R. bereits früh erkannt, häufig wenn die ersten uns bekannten Symptome auftreten. Es kommt aber leider auch immer wieder vor, dass die Hämophilie viel später entdeckt wird. Dann sind viele unserer Hämophilie-Eltern mit Vorwürfen zu häuslicher Gewalt konfrontiert, oder diese Eltern und Angehörigen erleben eine lange Tortur.
Ein Blutstropfen kann Gewissheit für tausende seltene Erkrankungen bringen – auch bei uns!