News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen bis 04.2024)

SDM - Shared Decision Making bei schwerer Hämophilie A

Hast du oder dein Kind die Diagnose schwere Hämophilie A? Eine neue Plattform bietet dir eine Entscheidungshilfe die dich als Betroffener oder euch als Eltern dabei unterstützt, fundierte Entscheidungen über vorbeugende Behandlungsoptionen zu treffen. Das Verstehen deiner Gesundheitssituation und der verfügbaren Therapieoptionen sind hier entscheidend.

Das Ziel ist es daher, dich mit den notwendigen Informationen zu versorgen, dass du gemeinsam mit deinen Ärzten die besten Entscheidungen für deine Gesundheit treffen kannst.

Erfahre mehr über die verschiedenen prophylaktischen Behandlungsoptionen, die vielleicht helfen können, das Risiko von Blutungen zu reduzieren. Beachte bitte, dass der Abschnitt mit detaillierten Informationen zu verschreibungspflichtigen Medikamenten passwortgeschützt ist. Ein solches Passwort kannst du bei deinen behandelnden Ärzten anfragen. Eine Liste der bei uns zugelassenen Medikamente findest du hier.

Diese Entscheidungshilfe wurde erstellt, um dich zu unterstützen. Beteilige dich also aktiv an deinen medizinischen Entscheidungen und finde die für dich am besten passende Therapie. Diese reichen von sicheren Plasmaprodukten, den rekombinanten Faktorpräparaten mit und ohne verlängerte Halbwertszeit und der Therapie mit bispezifischen Antikörpern bis hin zur Gentherapie in der Hämophilie A.

Die Hämophilie B ist hier (bisher) nicht aufgeführt, Informationen dazu bekommst du bei deinen Ärzten.


Link: https://www.entscheidungshilfe-haemophilie.de/

Informationsblatt SDM Häm A (PDF)