sehr geehrte Damen und Herren,
mit unserem zweiten igh-newsletter des Jahres 2007 möchten wir Sie über einige wichtige Termine und Neuigkeiten informieren, die für Sie von Interesse sein werden.
Mitgliederversammlung am 28. April 2007
Am Samstag, den 28. April 2007 findet unsere 15. Ordentliche Mitgliederversammlung im Gustav-Heinemann-Haus in Bonn statt.
Turnusmäßig wird in diesem Jahr der Verwaltungsrat gewählt. Dieses Gremium besteht aus acht Vorstandsmitgliedern sowie vier Mitgliedern des Verwaltungsrates. Zusätzlich werden zwei Kassenprüfer (Revisoren) gewählt.
Sollten Sie für eines der zur Wahl stehenden Mandate kandidieren wollen, geben wir Ihnen gerne weitere Informationen zu Ihren möglichen zukünftigen Aufgaben. Sie können hierfür ein Vorstandsmitglied Ihrer Wahl ansprechen, die Telefonnummern erfragen Sie über unsere Geschäftsstelle in Bonn.
Die Einladungen mit den Wahlunterlagen werden wir Ihnen rechtzeitig (etwa drei Wochen) vor der Mitgliederversammlung zusenden. Bitte notieren Sie sich schon heute den Termin, wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.
2. Begegnungswochenende "Hämophilie in Sachsen-Anhalt"
Vom 4. - 6. Mai 2007 findet im
Freizeitcamp
Breitenstein/Harz, Unterdorf 153, 06547 Breitenstein das 2.
Begegnungswochenende der Gruppe "Hämophilie in
Sachsen-Anhalt" statt.
Die Teilnehmer werden in gemütlichen und geräumigen
Bungalows untergebracht. Geplant sind neben einem intensiven
Gedankenaustausch über den Umgang mit der Krankheit
Hämophilie gemeinsame Freizeitaktivitäten wie Kegeln,
gemütliches Beisammensein am Lagerfeuer, Ausflug in den nahe
gelegenen Freizeitpark und vieles mehr.
Eine ausführliche Einladung zu
dieser
Veranstaltung erhalten unsere Mitglieder aus den neuen
Bundesländern in Kürze, natürlich sind aber auch
Interessierte aus den alten Bundesländern herzlich
willkommen.
Informationen erhalten Sie bei Diana Graf, Naumburger Str. 80,
06217 Merseburg, Tel.: 03461 / 821270, E-Mail: dianagrf@aol.com.
2. Regionaltreffen NRW (Erftkreis) 2007 am Samstag, den 9. Juni 2007
Nach dem schönen Erfolg unserer Regionalveranstaltung 2006 wollen wir uns auch in diesem Jahr wieder in der Erftaue treffen.
Wir laden für Samstag, den 9. Juni 2007 ein in das Haus am See im Freizeitpark Erftaue.
Die Einladung mit den Anmeldeformalitäten finden Sie hier und hier .
11. Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder vom 14. - 28. Juli 2007 am Werbellinsee
Vom 14. - 28. Juli 2007 findet die inzwischen 11. Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder in Kooperation mit dem Allgemeinen Behindertenverband Brandenburg e.V. am Werbellinsee statt.
Seit vielen Jahren wird die Idee der qualifizierten und erlebnisorientierten integrativen Betreuung über einen Zeitraum von zwei Wochen, die spielerisch Akzente für das Miteinander und den Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer setzt, erfolgreich durchgeführt.
Anbei eine ausführliche Projektbeschreibung sowie die Anmeldeformulare .
Bitte bedenken Sie, dass die uns zur Verfügung gestellten 20 Plätze durch die IGH stark subventioniert werden. Die Elternanteile betragen nur ein Drittel der tatsächlichen Kosten. Deshalb ist die Grundvoraussetzung für die Teilnahme die Mitgliedschaft in der IGH, wobei eine Teilnahme nicht unbedingt die Hämophilieerkrankung voraussetzt.
Berücksichtigen Sie, dass gebuchte Plätze verbindlich sind und wir keine Rückzahlung der gezahlten Teilnehmerbeiträge leisten können bzw. die Zahlung der Elternanteile auch bei kurzfristiger Stornierung fällig wird. Der Abschluss einer Reiserücktrittskostenversicherung (z.B. ADAC) ist deshalb unbedingt empfehlenswert.
15. Begegnungswochenende der IGH vom 14. - 16. September 2007 auf dem Jugendhof Finkenberg in der Eifel
Bitte merken Sie schon heute den Termin des beliebten jährlichen Begegnungswochenendes der IGH auf dem Jugendhof Finkenberg vor.
Vom 14. - 16. September treffen sich zum 15. Mal "Jung" und "Alt", um Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit Hämophilie auszutauschen, sich gegenseitig zu ergänzen, gemeinsame Projekte zu gestalten.
Auf vielfachen Wunsch können wir in diesem Jahr wieder als besonderes Highlight das Programm "Watercise" anbieten. Wasserfitness, Aquajogging, Tauchlehrgänge werden mit freundlicher Unterstützung durch die Firma CSL Behring für gesunde sportliche Aktivität sorgen.
Auch das im vergangenen Jahr mit Begeisterung angenommene Tischkickerturnier wird dank der Unterstützung durch Bayer Vital wieder in das Programm aufgenommen werden können.
Die Einladung zu dieser Veranstaltung werden wir Ihnen voraussichtlich Anfang August 2007 zusenden.
4. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile vom 28. bis 30. September 2007 im Katholisch Sozialen Institut in Bad Honnef / Rhein
Im Gegensatz zum Begegnungswochenende der IGH auf dem Finkenberg, bei dem sich Jung und Alt ergänzen, wird dieses Wochenende ausschließlich für die erwachsenen Hämophilen und ihre Partnerinnen und Partner ausgerichtet und auf deren spezielle Probleme und Bedürfnisse abgestimmt.
Medizinisches Schwerpunktthema dieser Veranstaltung wird die Hepatitis-Erkrankung und ihre Folgen sein.
Das Programm "Watercise" sorgt für den sportlichen Ausgleich, kulturelle Angebote runden das Gesamtangebot ab.
Einladung und Anmeldeformulare werden rechtzeitig verschickt.
Verbesserung der ambulanten Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen im Krankenhaus
Am 18. Januar 2007 hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) eine Richtlinie verabschiedet, nach der gesetzlich versicherte Patienten, die an Hämophilie leiden, zukünftig im Rahmen spezieller Versorgungsverträge eine interdisziplinäre ambulante Behandlung dieser seltenen und schwerwiegenden Erkrankung im Krankenhaus in Anspruch nehmen können.
Durch diese Richtlinie, nach der zukünftig Krankenhäuser und Krankenkassen Verträge schließen und somit Leistungen anbieten können, werden die vorwiegend in universitären Einrichtungen bestehenden Hämophiliezentren auf eine gesetzliche Basis gestellt.
Geregelt wurden auch die Konkretisierungen der jeweiligen Erkrankungen und Behandlungsverläufe sowie die von den Krankenhäusern zu erfüllenden Anforderungen. Weiterhin festgelegt wurden die Voraussetzungen, unter denen Patienten mit Hämophilie zur ambulanten Behandlung ins Krankenhaus überwiesen werden sollen.
Mit Hämophilie werden Störungen der Blutgerinnung bezeichnet, die als schwere und lebensbedrohliche Erkrankungen gelten. Sie treten unterschiedlich selten auf, je nachdem, ob es sich um angeborene oder erworbene Formen handelt.
Diagnose und individuelle Versorgung von Patienten mit den beschriebenen Krankheitsbildern erfordern von den behandelnden Ärzten eine hohe Spezialisierung.
Die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH), die einen Sitz im G-BA hat, konnte einige ihr wichtige Voraussetzungen in die Richtlinie einbringen.
Unter anderem wurde festgelegt, dass die Leitung und Koordination des interdisziplinären Teams durch einen Transfusionsmediziner mit Zusatzbezeichnung Hämostaseologie übernommen wird. Dies wird in den großen Zentren seit Jahren mit allergrößtem Erfolg praktiziert.
Ebenso konnte die IGH erreichen, dass die Mindestpatientenzahl mit 40 behandelten Patienten mit schwerer Verlaufsform in einem Kalenderjahr (Zeitbezug ist wichtig, sonst werden historische Patienten mit einbezogen) festgeschrieben wurde. Somit kann sichergestellt werden, dass die Behandlungseinrichtungen über eine ausreichende Qualifikation und insbesondere über die notwendige Erfahrung in der Behandlung dieser seltenen Krankheit verfügen.
Die Richtlinie liegt derzeit beim Bundesministerium für Gesundheit zur Prüfung vor und tritt nach Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft.
Deutsches Hämophilieregister kann in Kraft treten
Nachdem die datenschutzrechtlichen Bedenken der IGH und anderer Beteiligter zur Errichtung des Deutschen Hämophilieregisters ausgeräumt werden konnten und inzwischen auch die Unbedenklichkeitsbescheinigungen der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder vorliegen, konnte am 21. Februar 2007 in Dresden der Kooperationsvertrag über die Einrichtung und den Betrieb des Deutschen Hämophilieregisters (DHR) unterzeichnet werden. Zum Zwecke der Durchführung des DHR wird nun ein Ausschuss einberufen, der für alle für das DHR maßgeblichen Fragen und Aufgaben zuständig ist.
Der Ausschuss setzt sich aus je zwei Vertretern jeder Vertragspartei zusammen. Jede Partei ist berechtigt und zugleich verpflichtet, zwei ständige Vertreter in den Ausschuss zu entsenden.
Für die Interessengemeinschaft Hämophiler werden Herr Dr. Thomas Becker, Trier und Herr Professor Johannes Oldenburg, Bonn im Ausschuss vertreten sein.
Der Ausschuss setzt sich aus folgenden Parteien zusammen:
Die Bundesrepublik Deutschland, vertreten durch das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) aus Langen,
die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH), München,
die Deutsche Hämophiliegesellschaft zur Bekämpfung von Blutungskrankheiten e.V. (DHG), Hamburg,
die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH), Bonn.
Das Deutsche Hämophilieregister soll sogenannte Profil- und Behandlungsdaten von an Hämophilie und anderen Gerinnungsstörungen erkrankten Patienten unter Verwendung eines zu Zuordnungszwecken erforderlichen Patientenpseudonyms erfassen.
Zweck dieser Datensammlung ist, durch Verbesserung des bisher in Deutschland verfügbaren Datenbestandes, neben der Erfüllung der gesetzlichen Aufgabe nach § 21 TFG (Transfusionsgesetz) durch das PEI eine Optimierung der bestehenden Qualitätssicherung und der derzeitigen Patientenversorgung zu erreichen.
Ziel des Deutschen Hämophilieregisters ist eine verlässliche Beurteilung der Versorgungslage als Basis für gesundheitspolitische und behördliche Entscheidungen.
Wir werden unsere Mitglieder in Kürze ausführlich über das Deutsche Hämophilieregister informieren. Schon heute bitten wir Sie, sich einer Teilnahme nicht zu verweigern und Ihre Daten für das Hämophilieregister zur Verfügung zu stellen. Ihre Hämophiliebehandlerin bzw. Ihr Hämophiliebehandler werden hierzu demnächst mit Ihnen ein ausführliches Aufklärungsgespräch führen.
Sie können versichert sein, dass wir als Ihre Patientenvertreter außerordentlichen Wert auf die Wahrung der datenschutzrechtlichen Bestimmungen legen und dies auch in die Vorverhandlungen eingebracht haben. Die Wahrung der absoluten Vertraulichkeit kann als gewährleistet angesehen werden, ein Rückschluss auf Ihre Person ist ausgeschlossen.
Pflegeversicherung: Pflegebedürftigkeit
Wir haben auf den Seiten des Deutschen Bundestages folgende Petition zum Thema Pflegeversicherung gefunden, die vielleicht auch für unsere Mitglieder von Interesse sein könnte:
Text der Petition:
Der Deutsche Bundestag möge
beschließen, dass die zuletzt geänderten Richtlinien
der Spitzenverbände der Pflegekassen zur Begutachtung von
Pflegebedürftigkeit nach dem XI. Buch des Sozialgesetzbuches
(BRi) so modifiziert werden, dass aus den Gutachten des MDK
wieder der Gesamtpflegeaufwand und der Abzugswert für
gleichaltrige gesunde Kinder ersichtlich ist. Außerdem soll
mit dem Bescheid der Pflegekassen über die jeweilige Stufe
der Pflegebedürftigkeit in jedem Falle den
Pflegebedürftigen eine Kopie des Gutachtens
ausgehändigt werden, damit die Entscheidung der Pflegekasse
überprüfbar wird.
Begründung:
In den Pflegegutachten wird aktuell tatsächlich nur noch der
Mehrbedarf ausgewiesen. Das macht die Vergleichbarkeit mit den
eigenen Aufzeichnungen (Pflegetagebuch etc.) nahezu
unmöglich. Noch dazu kommt, dass die einzelnen Verrichtungen
im Gutachten ja nicht mit den Unterkategorien der Abzugszeiten in
den Richtlinien übereinstimmen. Die Gutachten sind somit im
Falle von pflegebedürftigen Kindern für die
gesetzlichen Vertreter nicht mehr nachvollziehbar, genauso
übrigens für die Pflegekassen und die Sozialgerichte.
Eine Änderung ist dringlich angezeigt.
Die Aushändigung des Gutachtens mit dem Bescheid der
Pflegekasse ermöglicht überhaupt erst die
Überprüfung des Bescheides. Das sollte eigentlich
selbstverständlich sein. Wie soll denn der
Pflegebedürftige sonst im Falle eines Widerspruchs eine
sachliche Begründung abgeben, wenn er gar nicht den
anerkannten Hilfebedarf in den einzelnen Verrichtungen
kennt?
eingereicht durch Michael Krauss am Freitag, den 15. Dezember 2006
Wenn Sie sich für die
Öffentliche
Petition mit dem Titel 'Pflegeversicherung:
Pflegebedürftigkeit ', interessieren, nehmen Sie sich
bitte die Zeit und besuchen Sie die Seite
http://itc.napier.ac.uk/e-petition/bundestag/view_petition.asp?PetitionID=366
Das System öffentliche Petition des Deutschen Bundestages
basiert auf einem System des Schottischen Parlaments und den dort
gesammelten Erfahrungen.
KICK IT! Es ist wieder soweit: Das 2. Bayer Vital-Tischkickerturnier steht kurz bevor.
Nach dem großen Erfolg im letzten Jahr wird Bayer Vital auch in 2007 wieder ein Tischkickerturnier unter der Schirmherrschaft von Ulf Kirsten, dem ehemaligen Nationalspieler und Bundesligaspieler bei Bayer Leverkusen, durchführen. Organisiert wird das Turnier zum zweiten Mal für Kinder und Jugendliche, die an Hämophilie leiden.
Wie im vergangenen Jahr ist geplant, die Zahl der geschossenen Tore des gesamten Turniers in den beiden Patientenorganisationen zu spenden.
Starten werden zunächst wieder die regionalen Hämophiliezentren an selbstgewählten Terminen, um die Vorrundenspiele für die beiden Altersgruppen unter und über 12 Jahren auszutragen. Das Equipment und die Organisation werden von Bayer Vital zur Verfügung gestellt.
Die jeweils beiden Erstplatzierten aus den Vorrunden qualifizieren sich für das große Finale in Leverkusen am 05./06. Mai 2007. Wie im letzten Jahr besuchen alle Teilnehmer des Finales mit einer Begleitperson gemeinsam ein Heimspiel von Bayer 04 Leverkusen.
ADVATE® von Baxter für Raumtemperatur zugelassen
Baxter Deutschland teilte der IGH mit, dass ADVATE® für die Lagerung bei Raumtemperatur zugelassen wurde. Die Zulassung in der Europäischen Union ermöglicht eine einmalige Lagerung für 2 Monate bei Raumtemperatur (bis zu 25° C) innerhalb der zugelassenen Haltbarkeitsdauer von 24 Monaten bei 2° bis 8° C.
Die Zulassung durch die Kommission der Europäischen Gemeinschaft folgte der positiven Beurteilung der Europäischen Agentur für die Bewertung von Arzneimitteln (EMEA). Diese Entscheidung gründet sich auf eine umfassende Stabilitätsstudie, die belegt, dass Qualität, Wirksamkeit und Sicherheit nicht beeinträchtigt werden, wenn ADVATE® bis zu zwei Monate bei Raumtemperatur gelagert wird.
Laut Aussage von Baxter handelt es sich bei ADVATE® um das einzige ohne Zusatz von tierischen und menschlichen Proteinen hergestellte rekombinante Faktor-VIII-Konzentrat.
"Die Einführung dieser neuen Lagerungsbedingungen wurde dadurch möglich, dass wir uns kontinuierlich bemüht haben, ADVATE® noch anwendungsfreundlicher zu gestalten. Wir freuen uns, Hämophilie-Patienten und deren Behandlern zusätzliche Flexibilität ermöglichen zu können", so Dr. Hans Fischer, Geschäftsführer der Baxter Deutschland GmbH.
Qualifizierte Schwimmkurse für Anfänger
Sportliche Aktivitäten im Wasser sind insbesondere für die Hämophilen empfehlenswert, deshalb möchte die IGH für die kleinsten Bluter qualifizierte Schwimmkurse für Anfänger anbieten.
Das Schwimmen können ist ein bedeutendes Erfolgserlebnis zur Bereicherung der Persönlichkeit und trägt wesentlich zur Entwicklung eines positiven Selbstwertgefühls bei. Neben der unterstützenden Entwicklung der Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit bieten sich durch die Bewegung im Wasser besonders für Bluterkinder wesentliche Gesundheitsaspekte an: erschütterungsfreies Sporttreiben ohne Wirkung der Erdanziehungskraft. Durch den Wasserauftrieb erfolgt eine wesentliche Entlastung der Muskeln und Gelenke1. Durch die Schwimmbewegungen erfolgt ein feststellbarer Muskelaufbau.
Im Vordergrund stehen Freude am Spiel und Bewegung im Wasser. Nach entsprechender Wassergewöhnung und Wassersicherheit endet der Kurs mit der Erlangung des "Seepferdchens". Mit diesem Abschluss ist Ihr Kind in der Lage, sich sicher im Wasser aufzuhalten.
Bei Interesse findet der Schwimmkurs zunächst einmal wöchentlich in Bonn statt. Der Kursus umfasst zwölf Unterrichtseinheiten zu jeweils 1, 5 Stunden. Die Teilnahme ist dank der freundlichen Unterstützung durch die Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH für IGH-Mitglieder kostenlos.
Um den Bedarf prüfen zu können, bitten wir Sie, uns den angefügten Fragecoupon möglichst bald an die Geschäftsstelle der IGH zurückzusenden.
1Fit durch Bewegung, Anatol Kurme und Axel Seuser
Alle wichtigen Informationen, Mitteilungen, Produktinnovationen usw. finden Sie zeitaktuell auf unserer Internetseite www.igh.info. Ein regelmäßiger Besuch lohnt sich, schauen Sie vorbei.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Günter Schelle
- Geschäftsführer -