Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,
erneut befinden wir uns in einem für die Selbsthilfe gegenläufigen Modus und hoffen alle, dass uns die COVID-19-Pandemie nicht noch stärker beeinflussen wird. Die IGH plant für kommendes Jahr selbstverständlich trotzdem wieder die für uns Betroffenen so wichtigen Veranstaltungen zum Erfahrungsaustausch und zur Schulung. Einige Unternehmungen stehen bereits fest und die weiteren Planungen laufen an. Da uns derzeit jedoch die Hände zum persönlichen Treffen gebunden sind, wir die Unterstützung in der Selbsthilfe jedoch als absolute Notwendigkeit ansehen, beteiligen wir uns selbstverständlich weiterhin bei den verschiedenen Onlineangeboten zur Hämophilie/VWS. Wir möchten Sie daher auch bitten, diese Angebote zu nutzen und uns ihre Wünsche für Themen mitzuteilen. Untenstehend einige Angebote und Informationen.
Die IGH-Umfrage zu diesem Thema soll klären, ob und wie Schmerzen in der Hämophilie heute wahrgenommen werden und wie der Umgang damit erfolgt. Es ist bewusst keine wissenschaftliche Befragung! Wir möchten nur eine grundsätzliche Erhebung und einen eventuellen Handlungsbedarf abfragen. Von daher freuen wir uns über eine zahlreiche Beteiligung, nur so können wir adäquat auf die Belange und Wünsche unserer Mitglieder eingehen. Die Befragung ist einfach aufgebaut und in wenigen Minuten beantwortet. Die Datenerhebung erfolgt anonym und läuft über deutsche Server. Ende November veröffentlichen wir die Ergebnisse.
am Mittwoch 11.11.2020, um 18 Uhr findet ein Web-Seminar für Frauen mit (Verdacht auf) Hämophilie statt.
Experten gehen auf Fragen von Konduktorinnen ein, z.B.:
Als Experten sind dabei:
Die Teilnahme ist kostenfrei möglich, eine vorherige Anmeldung ist jedoch notwendig.
Wir haben auf der Seite https://www.igh.info/apotheken Links und Listen öffentlich abrufbar zusammengestellt, um unseren Mitgliedern einen möglichst einfachen Zugang zu den Apotheken zu ermöglichen, die sich mit der Hämophilie auskennen und in der Lage sind uns ordentlich zu versorgen. Hier gehört bekanntlich sehr viel mehr dazu als nur Medikamente auf Rezept auszuhändigen. Wir möchten Sie also bitten, alle Probleme die mit der Umstellung zum GSAV und dem „neuen“ Vertriebsweg zu tun haben, uns direkt über unser Kontaktformular mitzuteilen. Egal ob dies Apotheken sind die Betroffene ablehnen, Zentren oder Ärzte die uns eine bestimmte Apotheken aufzwingen möchten, oder wenn es Probleme mit der Aushändigung der Medikamente oder mit der Abrechnung bzw. Rezeptierung gibt. Wir haben uns auch entschlossen diese Seite nicht in den geschlossenen Mitgliederbereich zu verschieben, sondern weiterhin öffentlich zugänglich zu halten, da wir auch im Notfall unsere Apotheke erreichen müssen. Von daher ist es auch notwendig, die Notfallnummer und/oder Kontaktdaten der Apotheke auf dem Notfallausweis zu vermerken! Wir hatten bereits Anrufe Betroffener ohne Faktorvorrat und daraus resultierend akute Notfälle. Die verbleibende „Notfallmenge“ - also die Menge bis wieder ein Rezept neu bestellt/angefordert wird - sollte daher auch mindestens das 3-4-fache der wöchentlichen Prophylaxe-Dosis sein! Wer sich bis heute noch keine Apotheke ausgesucht hat und nicht von seinem Zentrum betreut wird, muss jetzt dringend aktiv werden.
Die IGH bedankt sich bei den mehreren hindert Unterstützern*innen die mit abgestimmt haben und freut sich sehr über diesen Preis zu mehr Innovationsmöglichkeit in der Hämophilie Sehr viele Betroffene haben sich am Online-Voting im September beteiligt und ihren diesjährigen Favoriten gewählt: Das Projekt „Sensorengestützte Ganganalyse & Funktionstraining bei Hämophilie“, eingereicht von der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) und Physio-MED, gewinnt den PHILOS Publikumspreis 2020 und 2.500 Euro Preisgeld. Im Sommer 2020 wurde das System durch Physio-MED bereits erfolgreich bei einzelnen Patienten getestet, nun geht es an die Umsetzung. Das Preisgeld soll unter anderem dazu verwendet werden, weiteren Menschen mit Hämophilie aus dem näheren Umkreis der Praxis und später auch auf IGH-Veranstaltungen Tests zu ermöglichen.
Alle weiteren Sieger der Plätze 1-3 werden bald veröffentlicht und im Frühjahr geehrt.
Mit der Entwicklung von CRISPR/Cas, einer Methode zur Genom-Editierung, revolutionierten sie die Lebenswissenschaften. Jetzt haben die Französin Charpentier und die Amerikanerin Doudna den Chemie-Nobelpreis bekommen… Mehr Informationen zu dieser Meldung bei der ARD. Und wie sieht es nun mit der Hämophilie aus? Wir gehen der Sache bald auf den Grund und informieren dazu ausführlicher. Hier nun nochmals eine Meldung, die doch sehr aktuell ist. In dem Film: „Erschaffen wir uns neu? Die mächtigen Werkzeuge der Gen-Medizin“ zeigt der MDR die Fortschritte in der Gentherapie/Hämophilie. U.a. mit IGH-Beteiligung am Rande des Schiedsrichter-Camps in Leipzig. J
Erhalten Sie unsere Nachrichten und Infos direkt auf Ihr Mobilgerät, sowie Zugriff auf ihre elektronische Faktordokumentation, einen allgemeinen Apothekenfinder, Zentrumsübersicht und weitere nützliche Funktionen. Gerne nehmen wir auch Ideen und Fehler für die App über unser Kontaktformular an.
Wir haben das virtuelle Online-Seminar mit Dr. med. J. Schelling und T. Altmann aufbereitet und die beiden Filme integriert, so dass nun das ganze Seminar inkl. der Vorträge abrufbar ist. Auf unserem YouTube-Kanal haben wir nun auch s.g. Timestamps eingefügt, so dass die einzelnen Themen rascher gefunden werden. Sie können auch mit diesen Timestamps direkt zu den einzelnen Abschnitten klicken:
Dieses Video entstand im Rahmen eines Online-Seminars und ist nur und ausnahmslos für die ärztlich kontrollierte Heimselbstbehandlung in Deutschland und in der Hämophilie/VWS vorgesehen. Es dient ausschließlich der Information von Eltern betroffener Kinder und deren volljährigen Angehörige. Es stellt keineswegs eine ärztliche Beratung oder Behandlungsempfehlung dar. Auch ersetzt es kein ärztliches Beratungsgespräch und ersetzt nicht die Schulung und Unterweisung bei den verantwortlichen Ärzten. Dies ist ein rein visuelles Unterstützungsangebot im Rahmen der Selbsthilfe. Wir bedanken uns hier bei den Darstellern, Eltern, den Referenten (alle ehrenamtlich!) und weiteren Beteiligten, sowie bei der Firma Sobi für die finanzielle Unterstützung.