Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,
In den ersten Bundesländern haben die Schulen wieder begonnen, während andere Länder gerade eine Woche Ferien haben. So verfolgen wir gerade alle auch, wie die Rückkehr an die Schulen mit einer eventuellen Maskenpflicht einhergeht und diskutieren vielleicht auch mit. So unterschiedlich die Ferienlage und die Ansichten zur Einführung einer Maskenpflicht in Schulen (…) sind, so gehen weiterhin auch die Meinungen zum GSAV/Apothekenvertrieb und der Wissensstand darüber auseinander. Fakt ist jedoch, dass daran nicht mehr zu rütteln ist und zum 01.09.2020 der Apothekenvertriebsweg für unsere Medikamente umgesetzt wird. Wir erhalten unsere Medikamente dann nicht mehr direkt von den Ärzten, sondern nur noch über Apotheken bzw. über Sonderwege von gemeinnützigen Einrichtungen (z.B. manche Unikliniken). Von daher fordern wir alle Betroffenen hiermit auf, bei ihren behandelnden Zentren und Praxen den zukünftigen Medikamentenbezug anzufragen. Gegebenenfalls müssen Sie jetzt aktiv werden und sich eine Apotheke ihrer Wahl suchen, sofern ihr Zentrum keine eigene Lösung anbietet. Um es uns Betroffenen und den Zentren leichter zu machen und nach und nach in die Umstellung zu kommen, empfehlen wir jetzt nochmals auf dem altbewährten Weg zu bestellen und ihren persönlichen Vorrat bis in den Oktober zu planen. Aber achten Sie ab September unbedingt auf die verordnete Menge, sonst wird es wegen der Zuzahlung bei Erwachsenen unnötig teuer! Mehr dazu weiter unten.
Auf dieser Seite verlinken wir zu uns bekannten Internetadressen, bzw. führen eine nicht vollständige Auflistung von Apotheken, die sich mit dem Thema Hämophilie & Co bereits auseinandergesetzt haben und das Thema Gerinnungsmedikamente/GSAV nicht ganz neu ist. Wir legen Wert darauf, dass wenn wir in eine Apotheke gehen, um unsere Rezepte einzulösen, wir uns nicht immer erneut erklären müssen. Von daher erwarten wir, dass die Mitarbeiter geschult sind und ihre SOPs (Standardvorgehensweise) kennen. Selbstverständlich bevorzugen wir weder einzelne Apotheken noch s.g. „Verbandsapotheken“. Wir führen daher die uns bekannten Apotheken nach Möglichkeit auf. Diese Liste(n) sind nicht abschließend und werden ggf. aktualisiert. Den Button „Apotheken“ finden Sie auf der IGH-Startseite. Ebenso hilfreich sind die aktuellen Informationen auf unseren GSAV-Seiten.
Der GKV-Spitzenverband und der deutsche Apothekerverband e.V. setzen zum 01.09.2020 die Regelungen der Packungsgrößenverordnung nach §3 Satz 1 der Packungsgrößenverordnung (PackungsV) für die Erhebung der Zuzahlung für Arzneimittel zur Behandlung der Hämophilie um. Dies ist insofern sehr wichtig, da die jeweils verordnete Menge an Gerinnungsmedikamenten die Höhe der Zuzahlung in der Apotheke auslöst. Schauen Sie sich diese Tabelle bitte genau an und pochen Sie auf eine zuzahlungsfreundliche Ausstellung! Welche Logik die GKV-SV hier heranzieht und warum wir bei solchen Entscheidungen wieder einmal nicht gehört wurden, bleibt offen und darf kritisch hinterfragt werden. Es ist wie so oft - man spricht nicht mit uns, sondern über uns…
Und da wir hier nun schon das Thema Zuzahlung angesprochen haben, unser Mitglied und Blankenheim-Organisator Herr M. Rieke hat sich diesem Thema intensiv angenommen. Danke! Wir haben im Newsletter vom 19.02.2019 bereits auf die Zuzahlungsregelung und Befreiung aufgeklärt.
Im Rahmen der Vorbereitung einer wissenschaftlichen Untersuchung zur Lebenssituation hämophiler Personen (mit und ohne begleitende HIV- und/oder HCV-Erkrankung), möchten wir in Erfahrung bringen, welche Dinge in solch einer Untersuchung auf jeden Fall erfragt werden sollten! Oftmals gehen solche Befragungen an der Sache vorbei, werden bestimmte Gruppen ausgeschlossen, oder Themen ignoriert. Diesem möchten wir entgegenwirken und die tatsächlichen Belange befragen.
Wo drückt der Schuh? Was möchten Sie gerne loswerden? Was kann dabei helfen die Lebenssituation möglichst vieler Personen aus der genannten Zielgruppe adäquat abzubilden? Lassen Sie es uns wissen!
Ideen und Anregungen bitte bis Ende August per Mail an Umfrage2020@igh.info oder unter der speziell dafür eingerichteten Telefonnummer 07472/1674617 aufs Band sprechen (geht auch ohne Namensnennung „anonym“).
Vielen Dank für die Unterstützung!
Unter diesem Link kommen Sie direkt zu den Filmen und bald zur Aufzeichnung des Online-Seminars des ersten „digitalen Spritzenkurses“. Hier haben wir die einzelnen Filme eingestellt. Das ganze Seminar vom 17.07.2020 wurde aufgezeichnet und die Vorträge und Videos werden derzeit noch optimiert, so dass Sie in Kürze alles nochmals in Ruhe anschauen können. Wir möchten uns bei den beiden Referenten dem Kinder- und Jugendarzt Dr. med. J. Schelling aus Schramberg, dem Hämophiliepfleger T. Altmann aus Bad Birnbach und den beiden Darstellern und Familien nochmals ganz herzlich bedanken. Ohne diesem ehrenamtlichen Engagement hätte das nicht funktioniert. Wir haben auch von vielen Familien sehr gute Rückmeldungen erhalten. Danke! Um Jugendlichen die Unabhängigkeit beim Spritzen etwas näher zu bringen, haben wir einen der Filme nicht konservativ, sondern mit einem lockeren „YouTube-Schnitt“ versehen und hoffen, dass diese in der Community geteilt werden.
Am 10.10.2020 findet die kommende jährliche Mitgliederversammlung der IGH um 11 Uhr im Leoninum in Bonn statt. Wir werden die vom 09. Mai zwangsmäßig abgesagte Mitgliederversammlung nun doch als Präsenzveranstaltung abhalten, da wir wegen unserer Mitgliederstruktur dies nicht als digitale Veranstaltung, oder im schriftlichen Rücklaufverfahren abhalten können. Allerdings sind wir gezwungen, die Mitgliederversammlung unter den jeweils geltenden strengen hygienischen Vorgaben und der namentlichen Dokumentation durchzuführen. Weitere Informationen und die Tagesordnung folgen.
Online Seminar am 12.08.2020 von 18:00-19:00 Uhr, „Die Hämophilie im ersten Jahr nach Diagnosestellung“
In diesem Web-Seminar besprechen Prof. Dr. med. Ralf Knöfler, Kinderarzt am Universitätsklinikum Dresden, und ein Patientenvertreter aus der Region Sachsen, was im ersten Jahr nach der Diagnose Hämophilie beim eigenen Kind wichtig ist, wie man damit umgehen kann und welche Anlaufstellen es gibt. Gleichzeitig erhalten alle Teilnehmer die Möglichkeit ihre Fragen anonym im Chat zu stellen. Um am Web-Seminar teilnehmen zu können, ist eine Anmeldung vorzunehmen. Im Anschluss erhalten die registrierten Teilnehmer dann eine Bestätigungsemail mit einem persönlichen Link für die Einwahl zum Web-Seminar. Diese Daten werden im Anschluss gelöscht.
Blankenheim „Family & Friends-Online-Special“ 18.09.2020 18 Uhr
Virtuelles lockeres Treffen der bisherigen Blankenheim-Teilnehmer*innen via Zoom-Meeting - als Versuch… um sich nicht aus den Augen zu verlieren und unsere Verbundenheit zu pflegen. Der Link wird ab 14.09.2020 in den bestehenden Gruppen und über die Geschäftsstelle bekannt gegeben. Wir bitten um Verständnis, dass wir hier nur ehemalige Teilnehmer*innen zulassen.
11.11.2020 Frauen und Hämophilie
Ein Live-Online-Seminar für Konduktorinnen mit den Experten aus Bonn. Inhalt und weitere Informationen folgen.
Das Team um „hemophilia at home“ wird „Takeda Patientenservice Hämophilie“. Diese Veränderung geht mit der Übernahme der Shire GmbH und der Takeda Deutschland GmbH einher. Hier wurde aber nur der Firmennamen geändert und es bleibt auch beim eingespielten und vertrauten Team.
Weitere Informationen zu den unterschiedlichen Unterstützungsprogrammen gibt es im Hämophiliezentrum oder über die IGH-Geschäftsstelle.
Die Geschäftsstelle ist vom 08.-28.08.2020 nicht persönlich erreichbar.