Bonn, den 11. März 2008
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
kurz vor den Osterferien senden wir Ihnen mit heutiger Post unsere aktuelle
Mitgliederzeitschrift „igh.info 19/2007“ zu und informieren Sie über
wichtige Termine und aktuelle Ereignisse.
igh.info 19/07 aktuell erschienen
Spät, aber hoffentlich trotzdem aktuell und vor allem informativ können wir
Ihnen endlich unsere Mitgliederzeitschrift „igh.info 19/07“ präsentieren.
Sie erhalten mit heutiger Post ein Druckexemplar, können aber vorab auch
schon auf unserer Internetseite unter der Rubrik „Mitgliederzeitschriften“
stöbern. Nutzen Sie die Ostertage zu ausführlicher Lektüre der IGH-News und
Hintergrundinformationen, Ihre Fragen zu den Artikeln wollen wir in unserer
Bonner Geschäftsstelle gerne telefonisch oder auch im persönlichen Gespräch
beantworten.
5. PIT (Patienteninformationstag) der IGH am 19.04.2008 in Bonn-Bad
Godesberg
Unser 5. PIT rückt unaufhörlich näher, wenn Sie sich noch nicht angemeldet
haben, sollten Sie dies unbedingt und unverzüglich nachholen. Ein
spannendes, aktuelles und informatives Programm wurde für Sie
zusammengestellt. In den drei Jahren seit dem letzten
Patienteninformationstag haben sich viele Dinge ereignet, über die es zu
berichten und zu diskutieren lohnt.
Bitte schauen Sie noch einmal in Ihr Programm, das wir Ihnen vor einigen
Wochen zugeschickt haben, dort finden Sie auch Ihr Anmeldeformular. Alle
Infos zum PIT finden Sie natürlich auch auf unserer Homepage www.igh.info.
Mitgliedsbeiträge 2008 fällig!
In wenigen Tagen werden die Mitgliedsbeiträge 2008 fällig.
Wenn Sie uns eine Einzugsermächtigung erteilt haben, werden wir den Beitrag
von Ihrem Konto einziehen. Sollte sich Ihre Kontoverbindung in den
vergangenen zwölf Monaten geändert haben, bitten wir Sie, uns dies umgehend
mitzuteilen. Sie ersparen uns hohe Rückbelastungsgebühren und auch unnötigen
Zeitaufwand.
Termine 2008
Im Jahre 2008 wollen wir gemeinsam mit Ihnen wieder
Informationsveranstaltungen, Begegnungswochenenden, Integrationsfreizeiten,
Regionaltreffen und vieles mehr veranstalten.
Nehmen Sie sich die Zeit und informieren Sie sich, ausführliche Unterlagen
zu den einzelnen Angeboten finden Sie auf www.igh.info. .
Aktuelle und kurzfristig anberaumte Veranstaltungen finden Sie auf unserer
Internetseite www.igh.info oder auf den Internetseiten unserer
Regionalpartner www.sh-suedwest.de und www.haemophilie-in-sachsen-anhalt.de.
Internetseite www.igh.info in neuem Gewand
Wir haben unseren Internetauftritt aktualisiert und hoffen, Ihnen jetzt
noch attraktiver und benutzerfreundlicher unsere Angebote präsentieren zu
können. Schauen Sie auf www.igh.info vorbei, die aktuellen Seiten werden in
den nächsten Tagen geschaltet. Ihre Kritik und natürlich auch Ihre
Anregungen zur weiteren Verbesserung sind uns gerne willkommen. Über ein Lob
freut sich unser Webmaster.
KOGENATE®-Bayer mit neuer Größe
Seit Februar 2008 steht den Patienten mit Hämophilie A die neue
Packungsgröße KOGENATE® Bayer 2000 I.E. zur Verfügung.
Damit vereinfacht Bayer Vital für viele Hämophiliepatienten die
Verabreichung des rekombinanten Faktor VIII, die sich regelmäßig den in
ihrem Blut fehlenden Gerinnungsfaktor VIII zuführen müssen, weiter. Für
jeden Faktor VIII-Bedarf sowohl in der Prophylaxe als auch in der
Bedarfstherapie steht nun eine passende Größe zur Verfügung.
Mit dieser neuen Packungsgröße erfüllt Bayer Vital einen seit langem
geäußerten Wunsch der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. für Patienten,
die ein größeres Faktorvolumen benötigen und sich bisher 2 Flaschen mit 1000
I.E. auflösen und injizieren mussten.
Neuer Hämophilieratgeber – „Hilfe für ein Leben mit Hämophilie“
‚Hämophilie – Ein Leitfaden für Patienten’ – der jetzt neu im Trias-Verlag
erschienene Ratgeber liefert umfassende Informationen rund um die nach wie
vor unheilbare, lebensbedrohliche und mit einem hohen Invaliditätsrisiko
verbundene Erbkrankheit. Der Ratgeber wird unterstützt von Bayer Vital.
Der Leitfaden ist für Mitglieder kostenlos über die Bundesgeschäftsstelle
erhältlich, für Nichtmitglieder kostet der Ratgeber Euro 12,95 zuzüglich
Versandkosten (zu bestellen über die IGH oder den öffentlichen Buchhandel).
Erste umfassende Patientenwebsite zum „von Willebrand-Syndrom“
Blutungskomplikationen nach Entbindungen und Nachblutungen nach
chirurgischen Eingriffen oder eine verlängerte Monatsblutung sind typische
Hinweise auf das von Willebrand-Syndrom. Dieses Syndrom ist die am
häufigsten auftretende erbliche Blutgerinnungsstörung (1-2% der Bevölkerung)
und gehört trotzdem auch bei Ärzten zu den bislang weniger bekannten
Krankheiten.
Die neue Informationsseite www.info-von-willebrand.de hilft, mögliche
Anzeichen besser einzuordnen und liefert wertvolle Informationen rund um das
Thema. Wer bereits weiß, dass er vom von-Willebrand-Syndrom betroffen ist,
hat hier eine umfassende Informationsplattform zur Verfügung: Neben
verständlichen Fachinformationen bietet diese Ihnen unter anderem aktuelle
Veranstaltungstipps zum Thema, Links zu Patientenorganisationen und
Literaturhinweise.
Beim von-Willebrand-Syndrom kommt es besonders darauf an, dass es
rechtzeitig erkannt wird. Im Ernstfall (z.B. bei Operationen oder Unfällen)
kann die Einnahme blutgerinnungsunterstützender Medikamente lebensrettend
sein. Einmal erkannt, ist das Syndrom gut zu behandeln. Im Falle eines
Verdachts sprechen Sie bitte unbedingt Ihren Arzt auf das Syndrom an, denn
nur er kann eine zuverlässige Diagnose stellen.
Die Website ist ein Service der Octapharma GmbH.
Kick it! 3. Bayer Vital Tischkicker-Turnier!
Wir haben gute Nachrichten für alle Kicker-Fans, denn bald ist es wieder
soweit: Auch 2008 wird für das Bayer Vital Tischkicker-Turnier erneut der
Tischkicker-Champion gesucht.
Ulf Kirsten, der ehemalige Nationalspieler und Bundesligaspieler bei Bayer
Leverkusen, übernimmt nun bereits zum dritten Mal die Schirmherrschaft des
spannenden Kicker-Turniers.
Wie in den Jahren zuvor werden zunächst Vorrundenspiele ausgetragen. Die
Besten aus den Vorrunden qualifizieren sich für das große Finale in
Leverkusen am Wochenende vom 25.-27. April 2008. Dabei besuchen alle
Teilnehmer des Finales gemeinsam ein Heimspiel von Bayer Leverkusen. Wollt
Ihr dabei sein? – Dann macht mit!
Wir laden Euch herzlich dazu ein, am Tischkicker-Turnier 2008 teilzunehmen!
Spielt mit, wenn am 19. April 2008 im Rahmen des PIT
(Patienteninformationstages) in der Stadthalle in Bad Godesberg der Kampf um
den Vorrundensieg ausgetragen wird! Und vielleicht seid Ihr schon bald beim
großen Finale in Leverkusen mit von der Partie. Alle Teilnehmer können
außerdem tolle Preise gewinnen.
Wir freuen uns, wenn Ihr am 19. April 2008 mit dabei seid! Anmeldeunterlagen
findet Ihr natürlich auf unserer Internetseite.
Im Namen des IGH-Vorstands wünsche ich Ihnen abschließend ein sonniges und buntes Osterfest.
Bleiben Sie gesund!
Ihr Günter Schelle
- Geschäftsführer -