Bonn, den 17. April 2008
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
heute ist der „Welthämophilietag“. Alljährlich wird dieses Ereignis am 17. April unter einem bestimmten Motto zelebriert. Das diesjährige Motto lautet: „Count me in!“, was so viel bedeutet wie: „Ich bin dabei!“ oder „Ich mache mit!“ Also nehmen Sie sich dieses Motto zu Herzen und beteiligen Sie sich:
5. PIT (Patienteninformationstag) der IGH am 19.04.2008 in Bonn-Bad Godesberg
Nur noch zwei Tage bis zum 5. Patienteninformationstag (PIT) in der Stadthalle Bad Godesberg. Am 19.04.2008 starten wir um 9:15 Uhr mit einem tollen Programm mit vielen interessanten Themen, die Ihnen von zahlreichen sehr kompetenten Referenten präsentiert werden. „Sicherung des Hämophiliestandards in der Zukunft“, „Konduktorinnen“, „Hämophilie und Sport“, „von Willebrand-Syndrom“, „Orthopädische Probleme“, „HCV-/HIV-Therapien“ und als besonderer Höhepunkt ganz zum Schluss „Neue Entwicklung von Faktorenkonzentraten“ sind die Top-Themen der Veranstaltung. Gerade zum letzten Thema wird es interessante neue Informationen geben, seien Sie gespannt.
Aber auch unser „Rahmenprogramm“ ist voll gepackt mit vielen spannenden Höhepunkten: „Fit for Life“, „Haemophilia & Exercise Project“, und „KickIT! – Das Tischkickerturnier“ versprechen Kurzweil und Aktion. Auf die Sieger des Kickerturniers wartet eine besonders tolle „Belohnung“: Teilnahme am Endturnier am 27. April 2008 in der BayArena in Leverkusen, wo die diesjährigen „Meister“ ermittelt werden und Besuch des Bundesligaspiels Bayer 04 Leverkusen gegen den VFL Wolfsburg. Also unbedingt anmelden und mitmachen!
Damit Sie alle aufmerksam und störungsfrei an der Veranstaltung teilnehmen können, geben wir Ihre Kinder in die Hände eines erfahrenen Erzieherinnenteams unter der Leitung von Sabine Rieke. Das Team hat für Ihre Kleinen viele schöne Dinge vorbereitet, deshalb wird Langeweile oder „Heimweh“ nach den Eltern ein Fremdwort sein. Der Höhepunkt für die Kleinsten ist sicher am Nachmittag Gundulas Puppentheater aus Rösrath mit dem Stück „Däumelinchen“. Die etwas Größeren werden ihr Wissen zum Thema Hämophilie im Quiz „Hämophilie – Was ist das?“ testen können. Frau Dr. Horneff und Frau Dr. Vidovic werden spielerisch Fragen zum Thema stellen und Wissen vermitteln. Ein bisschen Vorbereitung lohnt sich, die Sieger werden mit wirklich tollen Preisen belohnt.
Sie haben sich noch nicht angemeldet? Dann haben Sie das Motto des Welthämophilietages nicht berücksichtigt: „Count me in!“. Also seien Sie dabei, Ihre telefonische Anmeldung nehmen wir morgen bis 16:00 Uhr gerne entgegen. Per Email können Sie sich natürlich auch noch anmelden: mail@igh.info.
BIS SAMSTAG!
Mitgliederversammlung am Sonntag, den 20. April 2008
Nur einen Tag nach unserem PIT treffen wir uns in Bad Honnef in der Jugendherberge in der Selhofer Str. 106. Um 10:00 Uhr beginnen wir mit unserer diesjährigen 16. Ordentlichen Mitgliederversammlung. Neben den üblichen und notwendigen Themen und Tagesordnungspunkten sind durch das Ausscheiden zweier Vorstandsmitglieder Neu- bzw. Nachwahlen erforderlich. Wenn Sie Interesse an der Mitwirkung in der IGH haben und sich gerne aktiv einbringen, kandidieren Sie und stellen sich zur Wahl, wir freuen uns auf Ihre Mitarbeit. Im Rahmen der Mitgliederversammlung sind auch einige Satzungsänderungen zu beraten und durch Sie als höchstes Gremium der IGH zu beschließen.
Im Anschluss an die Mitgliederversammlung stehen uns einige Referenten des Vortages vom PIT zur Verfügung. Sie stellen sich gerne Ihren Fragen und hoffen, dass die Themen des Vortages in kleinerer Runde hinterfragt und vertieft werden.
Auch hier lautet wieder unser Motto: „Count me in!“ – „Ich bin dabei – Ich wirke mit!“ Nur wer mitwirkt, kann auch mitgestalten! Wir laden Sie hierzu ein.
§ 116 b SGB V (ambulante Versorgung von seltenen Erkrankungen in Krankenhäusern) bis heute nur ungenügend umgesetzt!
Aus Anlass des heutigen Welthämophilietages und in Sorge um den Fortbestand einer hochwertigen und qualifizierten Hämophilietherapie haben wir die nachfolgende Presseerklärung im Rahmen einer
Pressekonferenz zu diesem Ereignis an namhafte Journalisten und Redakteure von wissenschaftlichen Fachzeitschriften übergeben und mit Ihnen die Problematik besprechen können. Wir hoffen natürlich auf Unterstützung in unserem Vorhaben, unsere Behandlung in qualifizierten Hämophiliezentren erhalten zu können und möchten Sie dringend auffordern, sich ausschließlich in solchen Einrichtungen behandeln zu lassen, die die Anforderungen des § 116 b SGB V (Sozialgesetzbuch) erfüllen.
Bonn, 17. April 2008 - Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. kritisiert zum heutigen Welthämophilietag die bisher ungenügende Umsetzung des § 116 b SGB (Sozialgesetzbuch) V, durch den die ambulante Versorgung seltener Erkrankungen (hier konkret Hämophilie) im Krankenhaus geregelt werden soll.
Durch die am 18.04.2007 durch Veröffentlichung im Bundesanzeiger in Kraft getretene Richtlinie sollten nach dem Willen aller im Gemeinsamen Bundesausschuss vertretenen Parteien (u.a. auch die IGH als Patientenverband) Kriterien geschaffen werden, die eine qualifizierte ambulante Behandlung seltener Erkrankungen in spezialisierten Krankenhäusern ermöglichen. Um dies zu erreichen, wurden Kriterien wie spezielle ärztliche Qualifizierung, regelmäßige Fortbildung der dort praktizierenden Ärzte und Ambulanzschwestern, Anforderungen an die Behandlungseinrichtungen, angeschlossene Fachbereiche wie Orthopädie, Chirurgie, Innere Medizin, Mindestmengenregelung der zu behandelnden Patienten pro Jahr (im Falle der Hämophilie mindestens 40 Patienten mit schwerer Verlaufsform) und andere erarbeitet.
Die früher im § 116 b SGB V vorgesehene Möglichkeit, dass Behandlungseinrichtungen Verträge mit den Krankenkassen über die ambulante Hämophiliebehandlung schließen konnten, wurde abgeschafft. Stattdessen kann ein Krankenhaus, das eine ambulante Hämophiliebehandlung anbieten möchte, bei der jeweils zuständigen Landeskrankenhausplanungsbehörde einen Antrag stellen. Erfüllt das Krankenhaus die Qualitätsanforderungen, erteilt die Landeskrankenhausplanungsbehörde dem Krankenhaus einen Verwaltungsakt, in dem sie die Eignung des Krankenhauses für eine ambulante Hämophiliebehandlung feststellt. Diese Richtlinie ist allerdings nicht verpflichtend für die Landeskrankenhausplanungsbehörden, die bisher völlig unzureichende Umsetzung des § 116 b SGB V in der Verwaltungspraxis wird von der IGH scharf kritisiert.
Fast auf den Tag genau ein Jahr nach Inkrafttreten der Richtlinie gibt es nur in wenigen Bundesländern Ermächtigungen für die Spezialambulanzen. Eine Mahnung des Bundesministeriums für Gesundheit an die zuständigen Sozial- und Gesundheitsministerien der Länder zur zügigen Erteilung von Genehmigungen blieb größtenteils völlig unbeantwortet.
Durch die ungenügende Umsetzung der Richtlinie des GB-A ist es vielen Krankenhäusern aus wirtschaftlichen Gründen inzwischen kaum noch möglich, eine qualifizierte ambulante Hämophiliebehandlung anzubieten, in der Folge werden spezialisierte Hämophiliezentren geschlossen. In den letzten Monaten wird eine zunehmende Verlagerung der Hämophiliebehandlung in niedergelassene Praxen beobachtet, gerade dies aber sollte der überarbeitete § 116 b SGB V verhindern.
Die Interessengemeinschaft Hämophiler fordert die Sozial- und Gesundheitsministerien der Bundesländer als Träger der Landeskrankenhausplanungsbehörden nunmehr dringend auf, die Anträge der Spezialambulanzen auf Erteilung einer Eignung zur ambulanten Behandlung der Hämophilie zügig zu prüfen und im Eignungsfalle den Verwaltungsakt zu erteilen, um somit dauerhaft eine qualifizierte, qualitativ hochwertige und auch bezahlbare Hämophilietherapie in Spezialambulanzen (Hämophiliezentren) zu gewährleisten.
Internetseite www.igh.info in neuer Aufmachung heute geschaltet
In den letzten Wochen haben wir unsere Internetseite grundlegend überarbeitet und zum heutigen Welthämophilietag frei geschaltet.
Die neuen Seiten basieren auf einem modernen Content Management System, das höhere Flexibilität erlaubt, was den Aufbau und die Gestaltung der Website betrifft. Beispiele hierfür sind z.B. der neue Mitgliedsantrag, der nun online ausgefüllt und verschickt werden kann oder auch der geplante Ausbau des Mitgliederbereichs, in dem IGH Mitglieder Ihre Mitgliedsdaten und ihr Profil (Passwort etc.) selbst verwalten können. Auch unser Forum wird in Kürze ein neues Gesicht erhalten und Ihnen die Diskussion und den Austausch untereinander erleichtern.