Bonn, den 27. Mai 2008
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
der 5. PIT der IGH ist Vergangenheit, unser Vorstand hat eine neue Zusammensetzung, viele interessante Veranstaltungen finden demnächst statt. Hierüber und über einige aktuelle Themen wollen wir Sie mit unserem 13. igh-newsletter informieren.
Erfolgreicher 5. PIT (Patienteninformationstag) der IGH am 19.04.2008 in Bonn-Bad Godesberg
Der 5. Patienteninformationstag fand mit über 200 angemeldeten Teilnehmern vom 19.-20.04.2008 in der Stadthalle Bad Godesberg und in der Jugendherberge Bad Honnef statt. Im breit gefächerten Programm konnten alle Patientengruppen für sie interessante und wichtige Themen finden und sich über die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der Hämophiliebehandlung informieren.
Zusammenfassend wurde der 5. Patienteninformationstag von allen Besuchern als informativ, interessant und spannend empfunden, die Gesamtdauer erschien einigen Teilnehmern jedoch als zu lang und auch zu anstrengend. Ein vielfach geäußerter Wunsch der Patienten ist eine schriftliche Zusammenfassung der wissenschaftlichen Vorträge. Die Fülle der Informationen, die eine solche Veranstaltung vermittelt, kann gedanklich oft nicht sofort verarbeitet werden, deshalb wäre eine Broschüre mit den Texten und einigen Dias hilfreich.
Ein großer Dank muss allen Helferinnen und Helfern von der IGH und dem Bonner Hämophiliezentrum ausgesprochen werden, die im Hintergrund für einen reibungslosen Ablauf des Patienteninformationstages gesorgt haben und ohne deren Hilfe eine Veranstaltung dieser Größenordnung nicht durchführbar wäre.
Besonders erwähnt werden soll aber auch, dass ausnahmslos alle Vortragenden des 5. PIT die Einladungen zu den Referaten spontan angenommen haben, unentgeltlich zur Verfügung standen und hierfür teils weite Anfahrtswege in Kauf genommen haben, um den Patienten und ihren Angehörigen die neuesten Erkenntnisse zur Hämophiliebehandlung weitergeben zu können.
Die beiden Fotografen Dr. Gereon Broil und Ramona Eisenreich haben viele schöne Momentaufnahmen und Eindrücke des PIT festgehalten, diese wurden von dem Vorstandskollegen Dr. Broil bearbeitet und zu einer Fotoshow auf CD festgehalten. IGH-Mitglieder erhalten die CD kostenlos, alle anderen Interessierten gegen eine Spende an die IGH in Höhe von Euro 5,00 zuzüglich Porto (Euro 1,45). Die Geschenke-CD kann über die Bundesgeschäftsstelle in Bonn angefordert werden.
Einen ausführlichen Bericht können Sie hier lesen.
Mitgliederversammlung am Sonntag, den 20. April 2008
Die 16. Ordentliche Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. fand am 20. April 2008 von 10:00 - 13:00 in der Jugendherberge in Bad Honnef statt, es waren 67 wahlberechtigte Stimmen vertreten.
Durch den Verzicht der beiden Vorstandsmitglieder Dr. Gereon Broil und Jessica Zähres, die beide aus beruflichen Gründen ihr Mandat zur Verfügung stellen mussten, waren Nachwahlen erforderlich. Auf Vorschlag der Mitgliederversammlung wurden Diana Graf aus Merseburg als Schriftführerin in den Geschäftsführenden Vorstand, Christian Schepperle aus Rottenburg und Dietmar Hohmann aus Lindlar als Beisitzer in den Vorstand gewählt. Die Wahlen erfolgten jeweils einstimmig. Ebenfalls einstimmig erfolgte die Wahl von Dr. Gereon Broil in den Verwaltungsrat.
Den ausführlichen Bericht zur Mitgliederversammlung finden Sie auf unserer Homepage.
Viele interessante Veranstaltungen finden statt!
Am Samstag, den 16. Juni 2008 findet ab 10:00 Uhr im Haus am See im Freizeitpark Erftaue in Bergheim unsere diesjährige Regionalveranstaltung NRW statt. Karlheinz Schäfer und seine Frau Anke haben ein schönes Programm zusammengestellt und freuen sich auf Ihren Besuch. Hier finden Sie die Einzelheiten zum Regionaltreff NRW.
Für unsere diesjährige Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder von 7 – 16 Jahre können wir noch einige Plätze anbieten. Die Freizeit findet vom 19. Juli bis zum 2. August 2008 am Werbellinsee in Brandenburg statt. Neben dem Miteinander der verschiedenen Behinderungsarten ist der Spritzenkurs für die hämophilen Teilnehmer ein wesentlicher Bestandteil der vierzehn Tage. Einen ausführlichen Bericht und das Anmeldeformular finden Sie hier , wir stehen gerne auch telefonisch für Ihre Fragen zur Verfügung.
Vom 19. – 21. September 2008 findet unser diesjähriges Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim/Eifel statt. Nach der Zwangspause im vergangenen Jahr freuen sich viele Mitglieder ganz besonders auf das diesjährige Treffen. Für alle Interessierten, die die Ausschreibung und das Anmeldeformular verlegt haben, bieten wir hier den Link zum Herunterladen .
Die erwachsenen Bluter treffen sich ein Woche später, nämlich vom 26. – 28. September 2008 in der hessischen „Metropole“ Bad Sooden-Allendorf zu ihrem diesjährigen Treffen. Als Hauptthema haben wir „Hämophilie und Schmerz“ gewählt, Frau Dr. Barbara Niemann vom Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn wird uns über Therapiemöglichkeiten zur Schmerzbewältigung berichten und für alle Fragen der teilnehmenden Betroffenen zur Verfügung stehen. Bitte informieren Sie sich über die Einzelheiten , wir freuen uns auf viele Teilnehmer.
Zweiter qualifizierter Schwimmkurs für Anfänger beginnt am 16. August 2008 in Duisburg
Es ist wieder soweit. Nach dem guten Erfolg des ersten Schwimmkurses im vergangenen Jahr startet der zweite Kurs der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. in Zusammenarbeit mit der Hämophilieambulanz der Gemeinschaftspraxis für Laboratoriums- und Transfusionsmedizin Trobisch/Rott am Samstag, den 16. August 2008 um 10.30 Uhr im Hallenbad Duisburg-Wanheim in der Düsseldorfer Landstraße 15.
Der Kursus umfasst zwölf Unterrichtseinheiten zu jeweils 1 Stunde. Die Teilnahme kostet für IGH-Mitglieder dank der freundlichen Unterstützung durch die Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH nur Euro 25,00. Ein besonderer Dank gilt auch dem Sport- und Bäderamt der Stadt Duisburg, das dieses Projekt wohlwollend und mit großem Engagement unterstützt.
Verantwortliche Übungsleiterin ist wiederum Frau Karin Schelle-Peter, die von der DLRG geschult ist und als lizensierte Ausbilderin seit fünfzehn Jahren mit gutem Erfolg Schwimmkurse für Anfänger durchführt. Ihr zur Seite assistiert wieder Frau Ramona Eisenreich, die den Teilnehmern des ersten Kurses bestens bekannt ist.
Unsere Regionalgruppen sind aktiv vor Ort
Unsere Vorstandskollegin Diana Graf hat vom 25. – 27. April 2008 in Breitenstein im Harz für die Mitglieder der Gruppe „Hämophilie in Sachsen-Anhalt“ ein spannendes Wochenende angeboten. Die teilnehmenden Familien haben sich wieder gut aufgehoben gefühlt, wie ein Zitat einer Mutter verdeutlicht: " Dieses Treffen ist für uns wie das Symbol vom Frühling.... und, wir warten aufs kommende Jahr, das nächste Treffen."
Die Gruppe „SH Südwest – Selbsthilfe Hämophilie Südwest“ bietet vom 12. – 14.09.2008 in Sonnenbühl-Erpfingen auf der Schwäbischen Alb ein Familienwochenende an. Das Wochenende soll dem Austausch von Informationen und Tipps sowie der praktischen Unterstützung bei Problemen dienen. Nähere Informationen zum Wochenende finden Sie in Kürze auf der Homepage der Gruppe und auf der IGH-Seite.
KickIt!-Turnier fand auch 2008 wieder in Leverkusen statt – Bonn erstmals dabei!
Auch 2008 veranstaltete Bayer Vital in der BayArena wieder ein Tischkickerturnier für Kinder und Jugendliche, die an der Bluterkrankheit Hämophilie A leiden. Schirmherr der Veranstaltung „Kick-it-2008" war erneut Ulf Kirsten, Trainer von Bayer 04 II und hundertmaliger Nationalspieler. Für insgesamt 8 Mannschaften aus Bonn, Bremen, Frankfurt, Heidelberg und Münster/Duisburg ging es am 27. April in Leverkusen um die Meisterschaftstrophäe. Für jedes erspielte Tor der Endspiele und der Vorrunden erhielten die Patientenorganisationen von Bayer Vital eine Spende in Höhe von einem Euro. Dazu kamen für jedes Tor, das Bayer 04 am gleichen Nachmittag gegen Vfl Wolfsburg schoss, noch einmal 250 Euro. Die am Ende des Spieltages überreichten Spenden betrugen jeweils 4.143 Euro für die beiden Patientenorganisationen.
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. wurde durch ihren Vorstandsvorsitzenden Dr. Thomas Becker repräsentiert.
Informationen zum Deutschen Hämophilieregister
Auf dem 5. Patienteninformationstag der IGH am 19.4.08 wurde das Deutsche Hämophilieregister (DHR) von der zuständigen Referatsmitarbeiterin des Paul-Ehrlich-Institutes aus Langen (Frau Janina Hesse) in einem Vortrag vorgestellt. Gleichzeitig wurden Faltblätter mit Informationen zum DHR für Patienten verteilt.
Einige kurze Informationen zum weiteren zeitlichen Ablauf bis zum Inkrafttreten des Deutschen Hämophilieregisters:
Die beteiligten Kooperationspartner des DHR gehen davon aus, dass im Herbst der Pilotbetrieb mitsamt den notwendigen Änderungen / Erweiterungen der "Fein-Abstimmung" abgeschlossen werden kann und vom Bundesbeauftragten für Datenschutz auditiert (freigegeben) wird. Erst dann kann der Wirkbetrieb beginnen.
Die IGH möchte deshalb die Patienten ausführlich über das DHR informieren, so dass diese die notwendigen Einwilligungserklärungen unterschreiben können. Die Formulare hierzu werden in Kürze gedruckt sowie zum Herunterladen auf die Homepage des PEI gestellt. Liegen die Einwilligungserklärungen unterschrieben vor, kann mit der Dateneingabe begonnen werden, sobald der betreffende Behandler "online" ist.
Wir bitten Sie schon heute um Ihre Unterstützung und um Ihre Einwilligungserklärung zur Erfassung Ihrer Daten durch Ihren Behandler / Ihre Behandlerin. Wir versichern Ihnen, dass Ihre Daten absolut vertraulich behandelt bzw. durch Dritte nicht missbraucht werden können. Hierfür garantieren die verschiedenen Schlüssellogarithmen, durch die ein Rückschluss auf Ihre Person ausgeschlossen werden kann. Das Paul-Ehrlich-Institut weist auch explizit darauf hin, dass im Register weder Name noch Adresse der Patienten erfasst werden, diese Daten werden auch nicht zur Bildung des Pseudonyms herangezogen. Auch aus diesem Grund ist es unmöglich, einen Rückschluss auf eine Person herbeizuführen.
Massive Beschuldigungen durch Deutsche Kinderhilfe Direkt e.V.
Einer Kampagne sehen sich Mitglieder des Deutschen Spendenrates (Berlin) ausgesetzt. Die Deutsche Kinderhilfe (Berlin), deren Mitgliedschaft im Spendenrat aufgrund ihrer umstrittenen Spendenpraktiken derzeit ruht, wirft in einem Rundschreiben durch ihr Anwaltsbüro in Hamm anderen Mitgliedern vor, sie hätten ihre Jahresrechnung 2006 nicht vorgelegt und damit gegen die im Spendenrat geltende Selbstverpflichtung verstoßen.
Auch die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist von dieser Kampagne betroffen und wehrt sich.
Novo Nordisk launcht neue Website zur Blutgerinnung und Hämophilie
Die neue umfangreiche Website zum Thema Blutgerinnung und Hämophilie finden unsere Mitglieder auf der Internetseite www.novonordisk.de unter dem Stichwort „Blutgerinnung“. Die Seite ist untergliedert in einen Bereich für Fachkreise (DocCheck-Login) und einen Patientenbereich, in welchem Sie auch die Kinderseite Sven's World (www.novosven.de ) besuchen können.
Auf der Patienten-Seite finden Sie ausführliche Informationen zur Blutgerinnung und Hämostase, zu den Krankheitsbildern angeborene und erworbene Hämophilie, Faktor VII-Mangel und Thrombasthenie Glanzmann sowie Erfahrungsberichte von Patienten. Weiterhin gibt es ein Kapitel mit häufigen Fragen und einen Serviceteil mit Informationen zu Gesellschaften und Patientenorganisationen, einem News Center, einem ausführlichen Lexikon sowie Broschüren zum Download.
Einen speziellen Bereich für die kleinen Patienten finden Sie in Sven’s World, wo
der Hamster Sven zusammen mit seinem Hämophilie-Kind Nils Sie durch die Seite führt. Neben einer Leseecke werden auch ein Quiz, Spiele, coole Downloads sowie eine Hämophilie-Enzyklopädie angeboten.
Bleiben Sie gesund!
Ihr
Günter Schelle
- Geschäftsführer -
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