Bonn, den 20. August 2008
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
viele unserer Mitglieder sind noch in den Sommerferien, andere wiederum sind vom Alltag eingeholt und haben ihren Urlaub hinter sich. Nun stehen wieder berufliche und private Termine an, auch in der IGH ist dies nicht anders. Einige Veranstaltungen wollen wir in Erinnerung rufen, Ihnen aber auch einige aktuelle Themen nicht vorenthalten.
Erstes Familien-Wochenende der SH „Hämophilie Südwest" in Sonnenbühl-Erpfingen, Schwäbische Alb vom 12.-14.9.2008
In Kürze findet die nächste Veranstaltung der Regionalgruppe SH „Hämophilie-Südwest" statt.
Vom 12. - 14. September 2008 veranstalten die Ehepaare Schepperle und Zaiser in der Jugendherberge Erpfingen auf der Schwäbischen Alb ihr erstes Familien-Wochenende.
Neben einem attraktiven Programm wird im Rahmen des Wochenendes ein neues IGH-Projekt mit dem Namen „FIT 4 Kids" vorgestellt. Unter der Projektleitung der Physiotherapeutin Sabine Schepperle aus Rottenburg sollen durch Elternarbeit und Beobachtung der motorischen Grundbausteine der hämophilen Kinder Verhaltensregeln und Übungsanleitungen entwickelt werden, um die gerade bei dieser Gruppe oft beobachtete motorische Fehlentwicklung durch Übervorsichtigkeit zu verhindern bzw. zu korrigieren.
Wer noch Interesse an diesem Treffen hat, sollte sich umgehend bei den Familien Schepperle oder Zaiser melden, weil nur noch Platz für eine weitere Familie ist.
Nähere Auskünfte und die Adressen der Ansprechpartner finden Sie auf der Homepage der Gruppe.
15. Begegnungswochenende auf dem Jugendhof Finkenberg vom 19.-21. September 2008
Nach dem bedauerlichen Ausfall im vergangenen Jahr zeigen die Anmeldungen in diesem Jahr, wie wichtig vielen Familien unser inzwischen traditionelles jährliches Treffen in Blankenheim in der Eifel geworden ist.
Wir treffen uns also vom 19. - 21. September 2009 auf dem Jugendhof Finkenberg und versichern Ihnen viel Information, Spannung, Unterhaltung, Spaß und intensive Kommunikation. Unsere verantwortliche Arbeitsgruppe hat unter dem Motto „Das Leben der Indianer" ein tolles Programm zusammengestellt, Einzelheiten sollen hier aber noch nicht verraten werden.
Aber auch die Information wird wieder ihren Rahmen finden. Da die Einführung des Deutschen Hämophilieregisters, an deren Entwicklung und Einführung die IGH maßgeblich beteiligt ist, immer näher rückt, wollen wir Ihnen am Freitag Abend ausreichend Gelegenheit geben, nach einem einführenden Vortrag Ihre Fragen, Sorgen und möglicherweise Ängste zu diesem Register mit den Fachleuten des PEI „Paul-Ehrlich-Institutes" und Verantwortlichen der IGH ausführlich zu diskutieren.
Wenn wir Ihr Interesse an der Veranstaltung geweckt haben, sollten Sie sich umgehend anmelden, wir können noch wenige freie Plätze anbieten.
Informationen zum Wochenende mit den Anmeldeformularen finden Sie hier.
5. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile vom 26. - 28. September 2008 in Nordhessen
Die erwachsenen Bluter treffen sich vom 26. - 28. September 2008 in Bad Sooden-Allendorf zu ihrem diesjährigen Treffen. Unsere Teilnehmer haben als Hauptthema „Hämophilie und Schmerz" gewählt, Frau Dr. Barbara Niemann vom Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn wird uns über Therapiemöglichkeiten zur Schmerzbewältigung berichten und für alle Fragen der teilnehmenden Betroffenen zur Verfügung stehen. Bitte informieren Sie sich über die Einzelheiten, wir können Ihnen noch wenige Einzel- und auch Doppelzimmer anbieten.
Zweiter qualifizierter Schwimmkurs für Anfänger hat am 16. August 2008 in Duisburg begonnen
Nach dem guten Erfolg des 1. IGH-Schwimmkurses für Anfänger bieten wir seit dem 16. August 2008 im Städt. Hallenbad Duisburg-Wanheim einen neuen Kurs für Anfänger an. Ziel der insgesamt 12 Unterrichtseinheiten, die jeweils samstags stattfinden ist zunächst die Wassergewöhnung und hoffentlich für alle Teilnehmer und Teilnehmerinnen das Erreichen des „Seepferdchens".
Zu diesem Kurs können nicht nur Kinder mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen wie Hämophilie und von Willebrand-Jürgens-Syndrom angemeldet werden, auch deren Geschwisterkinder sind herzlich willkommen.
Sollten Sie bzw. Ihre Kinder Interesse an diesem speziell für blutungsgefährdete Kinder entwickelten Projekt haben, informieren Sie sich schnell über den Schwimmkurs. Nachmeldungen sind zum jetzigen Zeitpunkt möglich.
Auslegung des § 17 des Hiv-Hilfe-Gesetzes
Bei einem IGH-Mitglied sollten in einem Trennungsverfahren die Leistungen aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe" bei der Ermittlung der Unterhaltsverpflichtung verrechnet werden, die IGH wurde um Vermittlung gebeten. Nach schriftlicher Bestätigung durch das BMG konnte dem Mitglied mitgeteilt werden, dass die Leistungen der Stiftung nicht bei der gesetzlich vorgesehenen Ermittlung von Einkommen und Vermögen berücksichtigt werden dürfen und somit nach ausdrücklichem Willen des Gesetzgebers auch nicht bei der Feststellung der Höhe von Unterhaltsansprüchen hinzugerechnet werden dürfen.
Fahrkostenerstattung für Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen für hämophile Patienten
Nach Auffassung des Bundesministeriums für Gesundheit (Schreiben vom 16.04.2008 auf Intervention der IGH) bietet die Krankentransportrichtlinie ausreichend Spielraum, damit die Krankenkassen auch bei besonderen Krankheitsbildern wie der Hämophilie eine Fahrkostenübernahme sicherstellen können. Nach Auffassung des BMG bedürfe es deshalb der durch die IGH beantragten Ergänzung dieser Richtlinie grundsätzlich nicht. Allerdings verwies das BMG in diesem Schreiben auf die Zuständigkeit des Gemeinsamen Bundesausschusses, der daraufhin durch die IGH schriftlich aufgefordert wurde, in die bestehende Richtlinie die Hämophilie als seltene Erkrankung explizit aufzunehmen. Mit Schreiben vom 04.07.2008 wurde der IGH durch den G-BA mitgeteilt, dass die Anfrage dem zuständigen Unterausschuss vorgelegt werde, der darüber entscheiden wird, ob das Thema als Beratungsgegenstand aufgegriffen wird. Gleichzeitig wurde aber auch mitgeteilt, dass sich der G-BA derzeit in der Phase einer grundlegenden Neustrukturierung befinde, in der auch seine Gremien neu zusammengesetzt werden. Deshalb könne es längere Zeit dauern, bis der IGH eine abschließende Rückmeldung gegeben werden könne.
Die IGH wird also bis zu einer Entscheidung durch den G-BA weiterhin Einzelverhandlungen mit den Kostenträgern zur Übernahme der Fahrkostenerstattung in jedem einzeln angezeigten Fall führen müssen, eine generelle Regelung scheint es vorläufig nicht zu geben.
Aktuelle Informationen zum Deutschen
Hämophilieregister
Die Programmierung des Intermediärs wurde termingerecht im Mai abgeschlossen. Die technische Prüfung erfolgt derzeit in der IT-Abteilung des PEI.
Parallel zur Pilotphase mit der LMU München wird PEI-intern die Software auf "Herz und Nieren" getestet. Kleinere Änderungen oder Fehler wurden und werden von Interactive Network zeitnah behoben.
In Kürze wird das PEI dem Bundesbeauftragten für den Datenschutz das Anliegen zur Schaffung einer Supportfunktion für die Behandler vorgelegt werden können.
Regionaltreff Erftkreis 2008 - Fast 30 Teilnehmer in der Erftaue
Am Samstag, den 14. Juli 2008 trafen sich fast dreißig Teilnehmer zum inzwischen 4. Regionaltreff in der Erftaue in Bergheim.
Das IGH-Vorstandsmitglied Karlheinz Schäfer hatte zusammen mit seiner Frau Anke wieder ein interessantes Programm vorbereitet und so erlebten alle Teilnehmer einen schönen gemeinsamen Tag.
Deutscher Spendenrat schließt Kinderhilfe aus
Der Deutsche Spendenrat (DSR) hat in seiner ordentlichen Mitgliederversammlung am 3. Juni drei Mitgliedsorganisationen ausgeschlossen. Zwei Verbände wurden aus formalen Gründen ausgeschlossen. Der dritte Ausschluss betrifft die Deutsche Kinderhilfe, deren Ausschlussverfahren auf einem vorhergehenden Schiedsspruch des Schiedsausschusses des Spendenrates beruht. In den letzten Wochen ist dieser Vorgang bereits in die Öffentlichkeit getragen worden.
Prof. Heimburger Award 2009
Zum zweiten Mal richtet die Fa. CSL Behring in diesem Jahr den Professor Heimburger Award zur Förderung der Arbeit von Gerinnungsforschern der nächsten Generation aus.
Bei dem Professor Heimburger Award handelt es sich um einen globalen Forschungspreis, der von CSL Behring ins Leben gerufen wurde. Es werden fünf Stipendien für ein Jahr mit einer Höhe von jeweils 20.000 € vergeben. Damit werden junge medizinische Forscher auf der Grundlage des wissenschaftlichen Verdienstes für ihre Arbeit für präklinische und/oder klinische Projekte honoriert.
Europäische Kommission erteilt Zulassung für neue ADVATE ®-Konzentratstärken
Die Europäische Kommission hat die Zulassung für zwei neue Konzentratstärken des rekombinanten Gerinnungsfaktors VIII - ADVATE 2.000 und 3.000 I.E. (ADVATE Octocog Alfa Rekombinanter Gerinnungsfaktor VIII) (Internationale Einheiten) zur Therapie der Hämophilie-A erteilt. Baxter hat die Entwicklung dieser hohen Konzentratstärken vorangetrieben, um für Patienten, die hohe Dosen benötigen, die Handhabung zu erleichtern.
AlphaNine ® - jetzt mit dem nadellosen Easysol®-System zur Rekonstitution
AlphaNine®, das plasmatische Faktor-IX-Konzentrat der Firma Grifols Deutschland, ist jetzt auch mit dem nadellosen Easysol®-System zur Rekonstitution ausgestattet. Durch die mit Lösungsmittel (Wasser für Injektionszwecke) vorgefüllte Spritze und den nadellosen Transferadapter kann AlphaNine® noch einfacher und besonders sicher rekonstituiert werden.
HELIXATE®-Nex Gen jetzt auch 2.000-Einheiten-Packung erhältlich
Ab sofort bietet die Firma CSL Behring das rekombinante Faktor VIII-Präparat Helixate® NexGen in einer Abpackung mit 2.000 Einheiten an. Durch diese Packung soll das Sortiment abgerundet werden.
Neues FORUM online - unser Diskussionsforum ist wieder geöffnet
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Ihr
Günter Schelle
- Geschäftsführer -