Bonn, den 23. Dezember 2008
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
ein ereignisreiches Jahr liegt fast hinter uns und auch das kommende Jahr wird wieder spannende, möglicherweise aufregende Ereignisse für uns bereit halten mit hoffentlich immer positivem Ausgang.
Zwei der für uns blutungskranke Patienten und ihre Angehörigen ganz wichtige Themen werden der am 1. Januar 2009 in Kraft tretende Gesundheitsfonds sein und das Deutsche Hämophilieregister, das im Jahre 2009 seinen endgültigen Wirkbetrieb aufnehmen wird.
Traditionsgemäß erwarten Sie zum Jahreswechsel unsere aktuelle IGH-Mitgliederzeitschrift. Unser Team stellt zur Zeit auf einen neuen Erscheinungstermin um, deshalb wird es kein „igh.info 20/08“ geben. Schon im letzten Jahr konnten wir den gewünschten Erscheinungstermin nicht einhalten, weil durch den Stress des Jahresabschlusses angefragte Artikel nicht rechtzeitig eingingen oder auch technische Schwierigkeiten eine pünktliche Ausgabe verhinderten.
Die aktuelle Ausgabe der Mitgliederzeitschrift wird voraussichtlich Ende Januar / Anfang Februar 2009 ausgeliefert werden, ab dem Jahre 2010 soll unser jährliches Mitgliederheft dann jeweils im Frühjahr erscheinen.
Um Sie dennoch aktuell zu informieren, senden wir Ihnen heute unseren „igh-newsletter 15/2008“. Die wichtigsten Ereignisse werden in wenigen Sätzen erläutert, eine ausführliche Berichterstattung erfolgt dann in wenigen Wochen in der „igh.info 20/2009“.
XXVIII. Kongress der World Federation of Hemophilia (WFH) vom 1.-5. Juni 2008
Die beiden IGH-Vorsitzenden nahmen am 28. Welthämophiliekongress der World Federation of Hemophilia (WFH) teil, der vom 1.-5- Juni 2008 in Istanbul / Türkei durchgeführt wurde.
Mit nahezu 4.300 Delegierten war der WFH-Kongress die größte Veranstaltung aller Zeiten für die an angeborenen Blutungskrankheiten leidenden Menschen.
Wegen der Vielzahl der Themen und der angebotenen Vorträge konnten die IGH-Vertreter die Sitzungen nur punktuell besuchen.
Neben dem Besuch der wissenschaftlichen Veranstaltungen waren der Erfahrungsaustausch mit den Delegierten anderer Hämophiliegesellschaften, Gespräche mit Behandlerinnen und Behandlern der unterschiedlichen Hämophilieeinrichtungen und auch Vertretern der Faktorenhersteller von großer Bedeutung.
Istanbul war nach Meinung vieler Beteiligter als Veranstaltungsort für Behinderte ungeeignet, die WFH sollte bei der Auswahl zukünftig behindertengerechte Belange besser berücksichtigen.
Projekte und Veranstaltungen für und mit IGH-Mitgliedern
Im abgelaufenen Jahr wurden zahlreiche Veranstaltungen und Projekte für die IGH-Mitglieder durchgeführt. Neben den schon fast traditionellen „Großveranstaltungen“ wie der Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder am Werbellinsee, dem Begegnungswochenende für junge Familien in Blankenheim, dem Treffen für die erwachsenen Hämophilen in Bad Sooden-Allendorf fanden zahlreiche regionale Veranstaltungen in Rottenburg, in Sonnenbühl, in Breitenstein im Harz und in Bergheim-Erft statt. Besonders diese Regionalveranstaltungen werden von den Mitgliedern gerne angenommen, weil auf die besonderen Probleme in den einzelnen Gebieten von den örtlichen IGH-Vertretern zielgerichtet eingegangen werden kann.
Das zum zweiten Mal angebotene Projekt „Wasserflöhe“ wurde wiederum in Zusammenarbeit mit dem Medizinischen Zentrum Duisburg unter der ärztlichen Betreuung von Frau Dr. Halimeh durchgeführt und mit schönen Erfolgen für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer abgeschlossen.
Dieses Projekt wird Anfang des Jahres 2009 erstmalig in Zusammenarbeit mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn in der Region Bonn durchgeführt.
Vom 19. – 20. Juni 2009 wird erstmalig ein Kurzwochenende für jugendliche Hämophile in Köln angeboten. Neben tollen „Events“ wird auch die Information und der Gedankenaustausch untereinander einen ausreichenden Raum einnehmen.
Projekt „fit for kids“
Im Rahmen des ersten Begegnungswochenendes der Selbsthilfegruppe „Hämophilie Südwest“ vom 12.-14.09.2009 in der Jugendherberge Sonnenbühl-Erpfingen auf der Schwäbischen Alb wurde das Projekt „fit for kids“ erstmalig vorgestellt.
In früheren Beobachtungen wurde festgestellt, dass insbesondere Eltern hämophiler Kinder in ihrem Verhalten übervorsichtig sind und somit direkt oder auch indirekt zu motorischen Defiziten bei den Bertoffenen beitragen.
Bei „Fit for kids“ sollen die Kinder spielerisch auf mögliche motorische Defizite untersucht und in anschließenden Einzelgesprächen mit den Eltern der beteiligten Kinder Ergebnisse und mögliche Maßnahmen besprochen werden.
Während des 39. Hamburger Hämophiliesymposions konnte „fit for kids“ in einer Posterpräsentation vorgestellt werden, die Physiotherapeutin Sabine Schepperle aus Rottenburg beantwortete als Projektleiterin zahlreiche Fragen.
Zu Beginn des Jahres wird das Projekt zunächst in den Hämophiliezentren München und Bonn durchgeführt, nach erfolgreichem Verlauf soll „fit for kids“ in weiteren Hämophiliezentren vorgestellt werden.
Auslegung des § 17 HIV-Hilfe-Gesetz
Bei einem IGH-Mitglied sollten in einem Trennungsverfahren die Leistungen aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe“ bei der Ermittlung der Unterhaltsverpflichtung verrechnet werden, die IGH wurde um Vermittlung gebeten. Nach schriftlicher Bestätigung durch das Bundesministerium für Gesundheit konnte dem Mitglied mitgeteilt werden, dass die Leistungen der Stiftung nicht bei der gesetzlich vorgesehenen Ermittlung von Einkommen und Vermögen berücksichtigt werden dürfen und somit nach ausdrücklichem Willen des Gesetzgebers auch nicht bei der Feststellung der Höhe von Unterhaltsansprüchen hinzugerechnet werden dürfen.
Fahrkostenerstattung für Fahrten zu ambulanten Krankenbehandlungen für hämophile Patienten
Nach Auffassung des Bundesministeriums für Gesundheit (Schreiben vom 16.04.2008 auf Intervention der IGH) bietet die Krankentransportrichtlinie ausreichend Spielraum, damit die Krankenkassen auch bei besonderen Krankheitsbildern wie der Hämophilie eine Fahrkostenübernahme sicherstellen können. Nach Auffassung des BMG bedürfe es deshalb der durch die IGH beantragten Ergänzung dieser Richtlinie grundsätzlich nicht. Allerdings verwies das BMG in diesem Schreiben auf die Zuständigkeit des Gemeinsamen Bundesausschusses, der daraufhin durch die IGH schriftlich aufgefordert wurde, in die bestehende Richtlinie die Hämophilie als seltene Erkrankung explizit aufzunehmen.
In seiner Sitzung vom 21.10.2008 wurde der Antrag der IGH durch den Gemeinsamen Bundesausschuss abgelehnt und auf die Interpretationsfähigkeit der vorliegenden Richtlinie hingewiesen.
Hier wird es Aufgabe der IGH sein, die zuständigen Spitzengremien der Krankenkassen für das Thema zu sensibilisieren. Auf dem Hamburger Hämophiliesymposium konnte immerhin erreicht werden, dass sich Referenten der AOK Schleswig Holstein und der DAK Hamburg öffentlich zur Übernahme der Reisekosten in das „nächst erreichbare qualifizierte Hämophiliezentrum“ bereit erklärten. Die IGH wird in den nächsten Monaten versuchen, eine bundesweit einheitliche Regelung zu erreichen.
Deutsches Hämophilieregister
Die Kooperation des Paul-Ehrlich-Institutes (PEI) mit der wissenschaftlichen Fachgesellschaft Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseforschung (GTH) und den beiden Patientenorganisationen Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG) und Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) zum gemeinsamen Aufbau und Betrieb des Deutschen Hämophilieregisters ist mit Unterschrift des Kooperationsvertrages seit Februar 2007 offiziell. Nachdem die Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder das Konzept zur Meldung an das Deutsche Hämophilieregister im Mai 2007 akzeptiert hatten, konnte mit der Programmierung der Datenbank begonnen werden.
Ganz wichtig zu wissen ist, dass im DHR keine Namen, keine Adressen und keine vollständigen Geburtsdaten gespeichert werden! Um den Persönlichkeitsrechten der Patienten im vollen Umfang gerecht zu werden, dürfen die Daten der Patienten nur nach Unterschrift der Einwilligungserklärung der Patienten an das DHR übermittelt werden (bei Kindern nach Unterschrift der Eltern).
Im Namen des DHR rufen wir alle betroffenen Patienten auf, sich mit ihren Ärzten in Verbindung zu setzen. Dort können die Patienten alles Weitere erfahren und die notwendigen Unterlagen erhalten. Aktuelle Informationen zum DHR sowie Dokumente zum Herunterladen (Patienteninformation, Elterninformation, Einwilligungserklärung, Infobroschüre, Handbuch etc.) finden Patienten und Ärzte auf den Internetseiten des Paul-Ehrlich-Instituts zum Thema DHR unter www.pei.de/dhr.
Nachdem das Hämophiliezentrum der Ludwig-Maximilians-Universität München noch in diesem Jahr in den Online-Betrieb einbezogen wird, sollen im ersten Quartal des Jahres 2009 sukzessive weitere Hämophiliebehandler zugeschaltet werden.
Hepatitis C-Entschädigung
Am 9. Oktober 2008 fand im Bundesministerium für Gesundheit ein Gespräch zur HCV-Problematik statt. Eingeladen waren seitens der Patienten die DHG, die IGH und die Deutsche Bluthilfe.
Zum jetzigen Zeitpunkt sieht der Bund keine Möglichkeit einer finanziellen Entschädigung, es gebe hierzu weder eine rechtliche noch eine staatliche Verpflichtung. Dennoch habe man zur Befriedung versucht, eine humanitäre Lösung zu erreichen, die aber nicht zuletzt am Widerstand der Bundesländer gescheitert ist.
Ein erneuter Anlauf seitens des Bundes zur Herstellung einer Entschädigungslösung ist nicht geplant.
Die Bundestagsfraktion der BÜNDNIS 90 / DIE GRÜNEN hat im November 2008 einen Antrag in den Deutschen Bundestag eingebracht mit dem Ziel, eine „Humanitäre Entschädigungslösung für mit HCV infizierte Hämophilieerkrankte zu schaffen“.
Dieser Antrag dürfte nach Einschätzung der Antragsteller frühestens im Februar / März 2009 behandelt werden.
Änderung Ihrer persönlichen Daten
Die Mitgliedsbeiträge für die IGH werden Anfang März 2009 eingezogen. Sollten Sie uns eine Einzugsermächtigung erteilt haben, bitten wir um Prüfung, ob Sie im Laufe dieses Jahres Ihre Bank gewechselt haben. Sollte dies der Fall sein, bitten wir um Bekanntgabe der geänderten Kontodaten. Rückbelastungen wegen unrichtiger Bankverbindungen verursachen alljährlich hohe Kosten, mit Ihrer Hilfe wollen wir diese reduzieren.
Bitte beachten Sie auch, dass in der Mitgliederversammlung vom 20. April 2008 eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrages von bisher 30,00 auf zukünftig 35,00 Euro beschlossen wurde.
IGH-Geschäftsstelle vom 20.12.2008 – 04.01.2009 geschlossen
Bitte beachten Sie, dass unsere Geschäftsstelle in der Zeit vom 20. Dezember 2008 bis einschließlich 4. Januar 2009 nicht persönlich besetzt sein wird.
Der Anrufbeantworter ist eingeschaltet, bitte hinterlassen Sie Ihre Nachricht. In dringenden Angelegenheiten rufen wir umgehend zurück. Unser E-Mail-Postfach wird ebenfalls regelmäßig abgerufen und wichtige Anfragen beantwortet.
Wir bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft und wünschen Ihnen erholsame Tage im Urlaub, eine schöne und ruhige restliche Adventszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest, ein glückliches und zufriedenes Jahr 2009, vor allem aber eine gute Gesundheit.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Ihre
Dr. med. Thomas Becker Günter Schelle
- Vorsitzender des Vorstands - - Geschäftsführer -