News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)IGH Newsletter 17.04.2021
Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,
unser heutiger Newsletter befasst sich neben unserer Werbellinsee-Freizeit, mit Web-Seminaren und Umfragen zum Thema von-Willebrand-Syndrom bzw. Hämophilie. Vergangene Woche haben wir die Einladungen zur Mitgliederversammlung und die Rechnungen zur IGH-Mitgliedschaft verschickt. Wenn Sie bis heute noch keine Post erhalten haben, bitte bei uns melden. Danke!
Heute am 17.04.2021 ist der World-Haemophilia-Day (WHD). Wussten Sie, dass ca. 6,9 Millionen Menschen weltweit mit einer Blutgerinnungsstörung leben? 75% der Patienten mit einer Blutgerinnungsstörung keine angemessene oder sogar überhaupt keine Behandlung erhalten? Es weltweit alle 3-5 Sekunden zu einer Blutungsepisode kommt? In Deutschland leben derzeit ca. 10.000 Menschen unterschiedlicher Schweregrade mit einer Hämophilie und sind dank unseres Gesundheitssystems (Kassen, Ärzte und Patientenorganisationen wie die IGH) zumeist gut betreut und überwiegend in prophylaktischer Behandlung. Lassen Sie uns daran festhalten und weitere positive Schritte in die richtige Richtung gehen. Wir dürfen das bisher erreichte nicht als selbstverständlich hinnehmen, denn Stillstand ist Rückschritt. Wir fordern eine noch bessere Versorgung, eine weitere Erhöhung der Talspiegel und Ausbau der Forschung in Deutschland für mehr Innovation und ein beschwerdefreieres Leben. Bleiben Sie mit uns am Steuer und überzeugen Sie auch andere ihrer Bekannten an unserer Arbeit. Nehmen Sie sich am Wochenende doch etwas Zeit und beantworten die unten aufgeführten Umfragen, das hilft uns bereits die richtige Richtung zu finden. Wenn Sie noch Ideen zur Verbesserung der Hämophilie/vWS-Situation haben, bitte melden. Danke!
Bleiben Sie gesund!
Werbellinsee 24.07. - 07.08.2021 Einladung zur Integrationsfreizeit:
Anmeldungen sind ab sofort möglich!
Wir geben Kindern ab 6 Jahren und Jugendlichen bis 16 Jahren wieder Hoffnung mit dieser Veranstaltung und planen/organisieren auf Hochtouren die integrative Ferienbetreuung am Werbellinsee. Wir hoffen auf sinkende Fallzahlen und eine positive Entwicklung bis zum Sommer. Mit den Behörden und Kooperationspartnern erstellen wir daher derzeit Test- und Hygienekonzepte. Dank wichtiger Partner und deren Zusagen zu Sachspenden und in Personal- und Unterstützungsmaßnahmen, können wir den Schritt gehen und freuen uns sehr, dass wir in diesem Jahr „unseren Werbellinsee“ wieder zum Leben erwecken können. Ein besonderer Dank geht hier an unseren Leiter Benedikt Broil, Dr. Königs (FFM), unserem Kooperationspartner dem ABB e.V., dem Verband der Hämophilie-Apotheken e.V. und der MTS Meditel Service GmbH. Dank dieser können wir so auch wieder einen i.V.-Spritzkurs anbieten und die Hämophilen/vWS-Betroffenen fachgerecht betreuen.
Da wir alle nicht sicher vor dem weiteren Verlauf der Pandemie sind, fallen bei den angemeldeten Teilnehmer*innen - bei einer nachgewiesenen COVID-Erkrankung oder behördlich auferlegter Quarantäne - auch keine Stornokosten an. Weitere Informationen dazu und Fragen zu den Test- und Hygienemaßnahmen bitte den aktuellen Stand in der IGH-Geschäftsstelle (07472/22648) oder beim ABB e.V. (0331/2803810) erfragen.
Alle weiteren Infos hierzu auf unserer Seite Integrationsfreizeit Werbellinsee nachlesen oder in den o.g. Geschäftsstellen erfragen.
Ab in die Zukunft: „Selbst bestimmt! Individuelle Hämophilie-Prophylaxe und Apps“ im Live-Web-Seminar am 20.04.2021
Ein wichtiger und notwendiger Schritt zu mehr Sicherheit und – bei Bedarf – zur gezielten Hämophilietherapie.
Im Mittelpunkt diese höchst interessanten Seminars steht die „Individuelle Hämophilie-Prophylaxe“. Die Experten gehen auf typische Fragen zum Faktorlevel ein, aber auch wie neue elektronische Tools die eigene Behandlung sinnvoll und gewinnbringend unterstützen. Es werden auch Beispiele der unterschiedlichen Dokumentationssysteme gezeigt.
- Wie hoch ist mein Faktorlevel?
- Reicht der Faktor für die anstehende Arbeit oder Sport?
- Wann sollte ich das nächste Mal spritzen?
- Dies können die neuen Doku-Apps voraussagen, es wird also spannend!
Als Hämophilie-Experten sind dabei:
- Prof. Dr. med. Johannes Oldenburg, Universitätsklinikum Bonn
- Dr. med. Georg Goldmann, Universitätsklinikum Bonn
- Tobias Becker, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) & Hämophilie-Patient
Das Web-Seminar findet durch Octapharma statt und wird durch die IGH in Kooperation moderiert und unterstützt. Die Teilnahme ist kostenfrei, Interessierte melden sich ganz einfach durch Klicken auf Anmelden an. Weitere Informationen finden Sie hier online.
Umfrage zum von Willebrand-Syndrom
Das von-Willebrand-Syndrom oder die von-Willebrand-Erkrankung wird bisher immer etwas nebenbei behandelt. Von daher haben wir uns entschlossen, diese häufige Gerinnungsstörung etwas näher zu betrachten und haben eine einfache, grundlegende und anonyme Umfrage erstellt. Diese ist in 1 - 2 Minuten ganz einfach mit dem folgenden Link zu beantworten. Wir danken für eine zahlreiche Teilnahme unter den vWS-Betroffenen und freuen uns auch, wenn diese an weitere Betroffene weitergegeben wird. Am 11.06.2021 findet zu diesem Thema auch ein Online-Web-Seminar statt, hier fließen dann die Ergebnisse mit ein.
Preisträger des PHILOS 2020
Die IGH konnte in diesem Jahr den öffentlich ausgeschriebenen Wettbewerb um den PHILOS-Preis sehr erfolgreich abschließen und hat alle ausgeschriebenen Preise gewonnen!
Am 19. März fand die virtuelle Preisverleihung zum PHILOS 2020 statt. Zusätzlich zum Publikumspreis und den drei von der Jury vergebenen Hauptpreisen wurde ein Ehrenpreis verliehen.
Platz 1 (IGH): Begegnungswochenende für Familien
Platz 2 (IGH): Hämophilie-Innovation leicht erklärt per Video
Platz 3 (IGH): Bedarfsangepasstes Muskeltraining für Erwachsene mit Gerinnungsstörungen
Publikumspreis (IGH): Sensorengestützte Ganganalyse & Funktionstraining bei Hämophilie
Ehrenpreis (DHG): für Georg Menzel
Alle Filmbeiträge und die Projektbeschreibungen sind unter diesem Link abrufbar. Die IGH bedankt sich bei der Bayer Vital GmbH für die Fortführung dieses wichtigen Preises und bei den unterschiedlichen Ideen- und Projekteinreichern. Somit können wir weiterhin so erfolgreich für unsere Betroffenen „anpacken“ und Positives bewirken.
PHILOS geht in die nächste Runde! Startschuss für die Bewerbungsphase ist der Welthämophilietag am 17. April 2021. In Kürze erfahren Sie bei der IGH mehr dazu. Bleiben Sie gespannt!
Studien zum Thema Hämophilie für Erwachsene mit Hämophilie A/B
Die IGH unterstützt einen seiner bekannten Partner bei dieser Studie und bittet um Beteiligung. Bei dieser Untersuchung können nur volljährige Hämophile teilnehmen (keine Eltern).
Die Krämer Marktforschung arbeitet im Bereich der Datenerhebung für unterschiedliche Forschungsprojekte und organisiert zurzeit eine Studie zum Thema Hämophilie. Hierfür werden Teilnehmer gesucht, die mit Hämophilie A oder B leben (mittelschwere bis schwere Grade) und bereit sind an einer Online-Befragung (Dauer: 20 Minuten) oder einem telefonischen Interview (Dauer: 45 Minuten) teilzunehmen. Zweck dieser Umfrage ist es, Ihre Meinung zu einer Reihe von unterschiedlichen Konzepten und Informationsmaterialien über neue, noch in der Entwicklung befindliche Behandlungen, einzuholen. Die Teilnehmer erhalten für Ihre Zeit eine Aufwandsentschädigung. Wenn Sie Interesse an der Teilnahme haben, dann melden Sie sich direkt an Herrn Jaroslaw Fuczek per E-Mail über j.fuczek@kraemer-germany.com oder telefonisch unter der 0178-9363091. Die Teilnehmerzahlen sind begrenzt.
Hinweis zur Mitgliederversammlung 08.05.2021 und zu Kontaktdaten
Wir weisen nochmals auf die Notwendigkeit einer Anmeldung (Mail, AB, schriftlich) bis 24.04.2021 für die Mitgliederversammlung hin. Da wir Teilnehmerlisten führen müssen und weitere Vorbereitungen wegen der Coronaschutzverordnung treffen müssen, ist dies leider unumgänglich. Ein anschließender Erfahrungsaustausch ist leider wegen der Auflagen erneut nicht möglich.
Kontaktdaten:
Bei den Aussendungen stellen wir stets hohe Rücklaufquoten an nicht zustellbaren Empfängern fest. Auch wenn nach einem Umzug ein Nachsendeantrag besteht, erhalten wir die neuen Anschriften leider nicht. Bitte denken Sie doch daran uns ihre stets aktuellen Anschriften und weitere Kontaktdaten mitzuteilen. So helfen Sie zusätzliche Kosten zu vermeiden und sind für wichtige Informationen für uns erreichbar. Dies betrifft auch die Telefon- und Mailkontaktinformationen. Danke :)
Wir gehen zum Impfen Part #1 – die Aufzeichnung des Web-Seminars vom 31.03.2021 ist online verfügbar
Hinweis: 07.07.2021 wird es eine Fortsetzung „Wir gehen zum Impfen Part #2“ geben.
Das waren die Themen vom 31.03.2021:
- Vor dem Piks: Worauf muss ich als Hämophilie-Patient bei der Corona-Impfung achten?
- Impfstoffe: Welche gibt es und wie wirken sie?
- Impfreihenfolge: Wann bin ich dran?
- Nebenwirkungen: Womit muss ich rechnen?
- Ernstfall: Welche Therapieoptionen gibt es bei COVID-19 für Menschen mit Hämophilie?
- Direkter Link zur Aufzeichnung
- Anmeldung für Part #2 am 07.07.2021 bereits freigeschaltet
Internationale COVID-19 Umfrage: Auswirkungen der Corona-Pandemie auf Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen
Wir möchten nochmals an diese wichtige Umfrage erinnern und bitten um Teilnahme. Wie wirken sich die Auswirkungen der aktuellen COVID-19 Pandemie auf die psychische Gesundheit von Menschen mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörung in Deutschland, Großbritannien und den USA aus? Dieser Fragebogen ist in Zusammenarbeit verschiedener Patientenorganisationen aus Deutschland (IGH: Interessengemeinschaft Hämophiler, DHG), Großbritannien (The Haemophilia Society) und den USA (NHF: National Hemophilia Foundation, HFA: Hemophilia Federation of America) entstanden.
Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie an der Umfrage teilnehmen.
Vielen Dank für Ihre Unterstützung!
smart medication eDiary
Das digitale Substitutionstagebuch für Menschen mit Hämophilie ist ein elektronisches Tagebuch für ein optimiertes Selbstmanagement im täglichen Umgang mit einer Blutgerinnungsstörung. Das digitale Tagebuch ist als Medizinprodukt registriert und funktioniert – im Gegensatz zu anderen bereits auf dem Markt erhältlichen Tagebüchern – auch als Stand Alone-App. Das bedeutet, der Patient kann smart medication eDiary auch unabhängig von seinem Zentrum nutzen. Wer also bisher keine Möglichkeit der elektronischen Dokumentation hatte, kann nun dieses Tool kostenfrei nutzen und seine Faktortherapie darüber sichern.
Einkaufen und Gutes tun – wir sagen Danke!
Gerade wurden wieder Einkaufsprämien von Gooding an uns überwiesen. Wir möchten uns ganz herzlich bei allen bedanken, die unseren Verein auf diesem Weg unterstützen!
Da wir auf Spenden und gerade solche Unterstützungsprogramme angewiesen sind würden wir uns sehr freuen, wenn wir weiterhin noch mehr von den Einkäufen unserer Mitglieder und Freunde profitieren können. Einkäufe kosten dabei keinen Cent mehr und wir erhalten nach jedem Online-Einkauf eine Prämie zwischen 0,5-4% des Einkaufes – völlig ohne zusätzliche Kosten.
Ganz aktuell geht dies natürlich auch bei den vielen Online-Einkaufsmöglichkeiten! Besucht einfach vor einem Einkauf unser Vereinsprofil: https://www.gooding.de/igh-58949 oder holt euch direkt unsere Vereinstoolbar: https://www.gooding.de/igh-58949/toolbar
Die IGH kann auch mit dieser Onlinefunktion von „Amazon-Smile“ unterstützt werden, hier bekommen wir immerhin 0,5% des Einkaufspreises als Spende gutgeschrieben: Link
Danke!
Termine & Veranstaltungen
- 20.04.2021: „Selbst bestimmt! Individuelle Hämophilie-Prophylaxe und Apps“ im Live-Web-Seminar am 20.04.2021
- 30.04.2021: Termine für das IBS-MED Sport- und Bewegungscamp für Hämophilie/vWS
- 08.05.2021: Mitgliederversammlung der IGH
- 11.06.2021: IGH-Web-Seminar zum Thema: Das von-Willebrand-Syndrom/Erkrankung
- 07.07.2021: Pat.-Info #2: Corona-Impfung bei Hämophilie / Live-Talk: Wir gehen zum Impfen!
- 24.07.2021 bis 07.08.2021: Integrationsfreizeit Werbellinsee 24.07. - 07.08.2021
- 17.09.2021 bis 19.09.2021: Blankenheim Familienwochenende 2021
- 07.10.2021: Termine für das IBS-MED Sport- und Bewegungscamp für Hämophilie/vWS
- 22.10.2021 bis 24.10.2021: Wochenendseminar für erwachsene Hämophile der Generation 50+, Freitag 22.10. - Sonntag 24.10.2021 in Köln