Bonn, den 1. Juli 2009
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
heute war der letzte Schultag in NRW, in einigen anderen Bundesländern haben die Ferien bereits begonnen. Jetzt beginnt die Zeit des Erholens, Ausspannens, Erlebens. Wir wünschen allen Urlaubern schöne Ferientage. Bevor wir Sie aber in die schönste Zeit des Jahres entlassen, haben wir noch einige wichtige Informationen für Sie:
Versuchter Betrug zu Lasten der Krankenkassen durch einen Hämophiliepatienten
Am 19. Juni 2009 wurde die IGH durch die Fa. Baxter über ein Schreiben eines Hämophiliepatienten informiert, der eine Umstellung auf ein Hämophilie-Präparat der Fa. Baxter bei einem monatlichen finanziellen Anteils-Bonus anbot. Er drohte an, bei Ablehnung seines Vorschlags auch andere Hersteller anzuschreiben, um auch dort seinen Vorschlag zu unterbereiten.
Baxter hat dieses Ansinnen mit Nachdruck zurück gewiesen und sich veranlasst gesehen, das Hämophiliezentrum des Patienten, die Patientenorganisationen, den Ärztlichen Beirat der DHG und auch alle anderen Firmen über dieses Scheiben in Kenntnis zu setzen.
Die IGH sieht (genau wie Baxter) solche „Geschäftspraktiken", sich durch unlautere Weise Umsatzvorteile zu verschaffen als Aufforderung zum versuchten Kassenbetrug und stellt unmissverständlich fest, dass dieses Verhalten unverzüglich zum Ausschluss aus der IGH führen wird. Im Übrigen schadet ein solches Vorgehen auch allgemein den Hämophilen und wird deshalb mit Nachdruck auch auf rechtliche Verfolgung überprüft.
von Willebrand-Initiative in Niedersachsen
Im Rahmen der 17. Ordentlichen Mitgliederversammlung stellte sich den Mitgliedern eine Initiative aus Niedersachsen vor, die zukünftig für den Bereich „von Willebrand Jürgens-Syndrom" im Großraum Hannover als Ansprechpartner zur Verfügung stehen will.
Wer gerne mit der Gruppe um Frau Sabine Daniels Kontakt aufnehmen möchte, kann sich gerne in der IGH-Geschäftsstelle melden.
Betroffene brauchen Gewissheit - Fortführung der Stiftung „Humanitäre Soforthilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen" noch nicht gesichert
Auch in der diesjährigen Sitzung des Stiftungsrates der Stiftung „Humanitäre Soforthilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen konnte trotz grundsätzlicher Übereinstimmung aller Stifter keine Einigung über die Fortführung der Stiftung erzielt werden. Wie mehrfach berichtet, reichen die zur Verfügung stehenden Mittel der Stiftung nur noch bis Anfang 2011.
DHG und IGH haben in gleichlautenden Schreiben an die Bundeskanzlerin, die Bundesgesundheitsministerin und den Bundesfinanzminister auf die Dringlichkeit einer langfristigen sozialen Absicherung der HIV-Infizierten und an Aids erkrankten Menschen hingewiesen und die Bundesregierung aufgefordert, ihren Finanzierungsanteil an die Stiftung jetzt zum Haushalt anzumelden, um noch in dieser Legislaturperiode eine tragfähige Grundlage für die Anschlussfinanzierung zu schaffen.
4. Regionaltreffen NRW am 13. Juni 2009 im Freizeitpark Erftaue in Bergheim war gut besucht
Etwa 40 Personen nahmen bei strahlendem Sonnenschein am diesjährigen Regionaltreff im Freizeitpark Erftaue teil.
Erfreulich war die Zusammensetzung der Gruppe, sowohl viele junge Familien mit ihren Kindern als auch etliche Vertreter der älteren Hämophilengeneration pflegten angeregte Diskussionen.
Dank gilt dem Ehepaar Schäfer und den fleißigen Helfern im Hintergrund für ein gelungenes Regionaltreffen.
2. Bewegungstag der Gruppe „Hämophilie Südwest" am 14. Juni 2009 in Rottenburg
Sieben Familien trafen sich zum Erfahrungsaustausch und zur sportlichen Betätigung im Sportpark Rottenburg.
Ein ausführlicher Bericht folgt demnächst auf der Internetseite der Gruppe (www.haemophilie-suedwest.de)
Erstes Jugendtreffen in Bergisch Gladbach, 20./21. Juni 2009
Am ersten Jugendwochenende in Bergisch Gladbach-Refrath nahmen 8 Jugendliche und sechs Erwachsene (Betreuer, IGH-Vertreter, Beobachter) teil.
Die Jungs waren mit Begeisterung dabei, der Informations- und Erfahrungsaustausch untereinander brachte den Teilnehmern viele neue Erkenntnisse über ihre Grunderkrankung Hämophilie.
Ein ausführlicher Bericht mit tollen Fotos folgt demnächst auf der IGH-Internetseite.
Ein Dank gilt der Fa. Bayer Vital für die Unterstützung dieses Events!
16. Begegnungswochenende in Blankenheim vom 18. - 20. September 2009
Zum 16. Mal treffen sich vom 18. - 20. September 2009 Betroffene und ihre Angehörigen zum Erfahrungsaustausch auf dem Jugendhof Finkenberg in der Eifel. Sport und Fitness, Kicker-Turnier, „Watercise" und viele andere Dinge versprechen ein kurzweiliges Wochenende.
Für die Kinder gibt es wieder unter dem Motto „Das Leben der Ritter" spannende Abenteuer zu bestehen, unser erfahrenes Erzieherteam hat wieder viele Überraschungen vorbereitet.
Ausführliche Informationen und Anmeldeformular finden Sie hier.
6. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile, 25. - 27. September 2009, Hotel am See „Haus Rheinsberg", Schwerpunktthema „Hämophilie und Schmerz"
Die IGH lädt zum 6. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophilie ins Ruppiner Land nach Rheinsberg ein.
Als Schwerpunktthema wollen wir in diesem Jahr noch ein Mal „Hämophilie und Schmerz" anbieten, das im letzten Jahr wegen der plötzlichen Erkrankung unserer Referentin ausfallen musste. Ein fürwahr spannendes Thema für unsere Gruppe, wie die Enttäuschung aller Beteiligten über den Ausfall im vergangenen Jahr gezeigt hat.
Das Tagungshotel „Haus Rheinsberg" ist barrierefrei, seit der Eröffnung des „HausRheinsberg - Hotel am See" im Jahr 2001 gehört Rheinsberg zu den Orten in Deutschland, in denen für behinderte Menschen ein einmaliges Angebot für Urlaub und Erholung offeriert wird. Mit seiner wunderschönen Landschaft und den kulturellen Höhepunkten ist Rheinsberg ein einladendes Ziel für jedermann.
Einladung und Anmeldeformular finden Sie hier.
Frühzeitig für die 13. Integrationsfreizeit 2010 für behinderte und nichtbehinderte Kinder anmelden
Erfreulicherweise ist unsere Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder am Werbellinsee in diesem Jahr ausgebucht, es musste bereits eine Warteliste angelegt werden.
Wir empfehlen deshalb allen interessierten Kindern und ihren Eltern, den Termin für 2010 vorzumerken: 25. Juli - 7. August 2010.
Unverbindliche Voranmeldungen können ab sofort über unsere Geschäftsstelle vorgenommen werden.
Die Integrationsfreizeiten sind ein Gemeinschaftsprojekt von IGH und dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg e.V. (ABB) und werden seit 1997 von der IGH durchgeführt.
ReFacto AF® (Moroctocog alfa) steht ab sofort zur Verfügung
Die Fa. Wyeth informiert darüber, dass ReFacto AF® (Moroctocog alfa, rekombinanter Gerinnungsfaktor VIII) nunmehr in den Ländern der Europäischen Union (EU) zur Verfügung steht, in denen es zugelassen ist und in denen bereits ReFacto® vertrieben wurde.
ReFacto AF® ist das Nachfolgeprodukt von ReFacto® und hat dieselbe molekulare Struktur. Das Präparat wird anhand eines verbesserten Verfahrens hergestellt, wodurch das Risiko viraler Verunreinigung verringert wird. Sowohl der Herstellungs- als auch der Aufreinigungsprozess erfolgen unter Verwendung einer albuminfreien Zellkultur, die frei von exogenen humanen und tierischen Eiweißen ist.
Wyeth wird mit der Einführung von ReFacto AF® das bisherige ReFacto® nicht mehr ausliefern, Bestände bei den Patienten können selbstverständlich weiter verwendet werden und müssen nicht ausgetauscht werden.
Neuer Ratgeber für Patienten mit von-Willebrand-Syndrom
Der jetzt neu im Trias Verlag erschienene Ratgeber „Von-Willebrand-Syndrom - Ein Leitfaden für Patienten" gibt umfassende Informationen zu dieser Gerinnungsstörung.
„Obwohl ca. 1% der Bevölkerung von dem von-Willebrand-Syndrom betroffen ist, besteht immer noch großer Aufklärungsbedarf. Wir möchten betroffene Patienten und Angehörige umfassend in verständlicher und anschaulicher Form über das von-Willebrand-Syndrom informieren", fasst Frau Dr. Karin Kurnik die Idee zu diesem neuen Patientenratgeber zusammen.
„Viele Menschen in Deutschland leiden am von-Willebrand-Syndrom, häufig ohne es zu
wissen. Ist die Gerinnungsstörung unerkannt, können beispielsweise Operationen zur Gefahr
werden. Wird es dagegen rechtzeitig diagnostiziert, ist das von-Willebrand-Syndrom gut zu behandeln und Blutungskomplikationen kann vorgebeugt werden", resümiert Herr Dr. Mario von Depka Prondzinski.
Was ist das von-Willebrand-Syndrom? Wie wird es vererbt? Wie wird es rechtzeitig erkannt
und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Von der gut verständlichen Erklärung medizinischer Zusammenhänge über Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu vielen praktischen Tipps beantworten die Autoren, beide langjährige Experten im Bereich Blutgerinnungsstörungen, in diesem Ratgeber erstmals ausführlich alle wichtigen Fragen rund um das von-Willebrand-Syndrom.
Octapharma unterstützte die Realisierung des Patientenratgebers.
Der Ratgeber ist in der IGH-Geschäftsstelle für Mitglieder kostenlos erhältlich.
Informationsfilm „Hämophilie - Was ist das?" wird aktualisiert
Der im Jahre 2002 gedrehte Informationsfilm „Hämophilie - Was ist das?" wird zur Zeit aktualisiert und voraussichtlich Anfang September 2009 für unsere Mitglieder zur Verfügung stehen.
Ziel dieses Films ist es, Ängste bei jungen Familien mit hämophilen Kindern abzubauen und ihnen aufzuzeigen, dass ein Leben mit Hämophilie zwar gewissen Einschränkungen unterworfen ist, aber dank der heute zur Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten dem von blutgesunden Menschen nahezu identisch ist.
Im Gespräch mit einer Pädiaterin (Kinderärztin) werden den jungen Eltern die Behandlungsmöglichkeiten aufgezeigt und ihnen die Notwendigkeit der regelmäßigen Betreuung in spezialisierten Behandlungszentren deutlich gemacht.
Am Beispiel eines Kindergartenkindes wird gezeigt, dass der Regelkindergarten für den hämophilen Jungen normaler Alltag sein sollte. Dem Erziehungspersonal wird dargestellt, welche Maßnahmen ergriffen werden können, sollte es zu einer außerordentlichen Blutung durch Unfall bzw. Verletzung kommen.
Dass sich Hämophilie und Sport nicht ausschließen, sondern für eine gesunde körperliche Entwicklung des jungen Patienten notwendig ist, wird im wissenschaftlichen Sportprojekt „Fit for Life" aufgezeigt.
Begleitende Gespräche mit Hämophiliebehandlerinnen und -behandlern beleuchten die Entwicklung und die Notwendigkeit der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung und weisen auf mögliche Gelenkschädigungen bei nicht regelmäßiger prophylaktischer Therapie hin.
Erfreuliche Mitgliederentwicklung in der IGH
Entgegen dem üblichen Trend kann sich unser Verein über einen regelmäßigen Mitgliederzuwachs freuen. So konnte der Vorstand in seiner ordentlichen Sitzung am 25.06.2009 das 1.000 IGH-Mitglied aufnehmen.
Das ist erfreulich und gleichzeitig Ansporn, unsere Arbeit auf hohem Niveau weiter zu führen. Die Mithilfe unserer Mitglieder ist hierzu aber unerlässlich. Wenn Sie also Kritik üben müssen, aber auch Anregungen für eine Verbesserung unserer Angebote und Arbeit für Sie haben, nehmen Sie Kontakt mit unserer Geschäftsstelle oder einem Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens auf. Nur durch den ständigen Erfahrungsaustausch mit Ihnen, unseren Mitgliedern können wir gewährleisten, dass wir die Verbindung zu Ihnen weiterhin auf sehr persönlichem Niveau halten.
Bayer-Infotag in Leverkusen für den Herbst 2009 geplant
Die IGH plant in Zusammenarbeit mit der Fa. Bayer Vital für den Herbst des Jahres 2009 einen Infotag für max. 20 jugendliche oder erwachsene Hämophile bzw. IGH-Mitglieder.
Interessieren Sie sich für die neuesten Perspektiven in der aktuellen Hämophilie-Forschung? Oder für die Berufsmöglichkeiten, die Bayer speziell Hämophilen bietet?
Dann ist der Hämophilie-Infotag der BayKomm genau das Richtige: Viel Information und nebenbei die Möglichkeit, einen Blick hinter die Kulissen zu werfen.
Wir werden in Kürze die Einladungen für den Infotag versenden.
Urlaub der Geschäftsstelle
Vom 25. Juli bis einschließlich 16. August 2009 ist die Bundesgeschäftsstelle der IGH wegen des Jahresurlaubs des Geschäftsführers nicht persönlich erreichbar.
Wir werden allerdings versuchen, dass während einiger Stunden am Tag unser Telefon durch Vorstandsmitglieder erreichbar ist, in jedem Falle aber ist ein Anrufbeantworter geschaltet, der Ihre Anrufe entgegennimmt.
Weitere aktuelle Berichte und Termine finden Sie auf der IGH-Internetseite www.igh.info.
Sie können diesen Newsletter auch als .PDF Dokument herunterladen:
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Günter Schelle
- Geschäftsführer -