News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)
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IGH Newsletter 19.02.2021

Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

Die gute Nachricht zuerst: unsere Werbellinsee-Ferienbetreuung für Kinder und Jugendliche findet wieder statt! :) Derzeit werden noch Hygienekonzepte mit den Behörden geklärt. In Kürze veröffentlichen wir dann auch die Anmeldeformulare. Weiteres erfolgt dann je nach Entwicklung der Pandemie-Situation.

Zudem haben wir Aktuelles zur drohenden weltweiten Blut-Plasma-Knappheit und einige weitere Informationen für unsere Mitglieder aufbereitet. In der kommenden Woche findet der Kongress der Gesellschaft für Thrombose und Hämostaseologie (GTH) statt. Dies ist der zentrale ärztliche Kongress im deutschsprachigen Raum zu Neuerungen und Forschung in der uns betreffenden Hämophilie/vWS. Wir sind gespannt. Wie derzeit alle Veranstaltungen findet auch diese Veranstaltung online statt. So machen auch wir in der IGH virtuell weiter und beteiligen uns für unsere Mitglieder aktiv in der Onlineinformation/-Schulung. Dies entweder mit eigenen Formaten oder durch IGH-Beteiligungen bei/mit unseren Partnern. Da ist für ALLE was dabei! So starten wir direkt nach dem Kongress am 26. Februar mit einem eigenen IGH-Live-Talk am Freitag zum Thema „Gentherapie & Hämophilie, wohin geht die Reise?“. Wir können hier also gleich die News zur Gentherapie aufgreifen und informieren. Bereits am 24. Februar findet im Rahmen des GTH-Kongresses die - auch erstmals für Patienten offene - Veranstaltung „Physiotherapie – Bestandteil einer umfassenden Hämophiliebehandlung“ statt. Besonders hinweisen möchten wir noch auf die Philos-Preisverleihung am 19.03.2021 mit sehr spannenden und innovativen Projekten/Ideen zur Gesundheitsförderung in der Hämophilie/vWS. Da gibt es bestimmt auch freudige Überraschungen für die IGH. Weiteres s. weiter unten. :)

Bleiben Sie gesund…

Termine & Veranstaltungen

Gentherapie: Live-Talk am Freitag, 26.02.2021, 18-19 Uhr: Gentherapie & Hämophilie, wohin geht die Reise?

Was ist eigentlich die Gentherapie und wie funktioniert dies? Wie beeinflusst die neue Therapieform die Hämophilie? Wie ist der aktuelle Forschungsstand und gibt es bereits klinische Studien? Ist die Gentherapie auch für den Notfall geeignet, oder benötige ich dann immer noch Gerinnungsmedikamente? Fragen über Fragen die bei uns ankommen. Wir informieren nun grundsätzlich dazu und sprechen mit unseren Experten darüber im „Live-Talk am Freitag. Jede/r Interessierte kann sich anmelden, daran teilnehmen und im Live-Chat direkt seine Fragen online stellen. Ihr könnt vorab die Fragen auch an uns schicken – wir sammeln ab sofort. Jetzt deine Frage hier stellen. Wir bedanken uns bei Frau Dr. Klein aus Bonn, Frau Dr. Reichert aus Kronberg und Herrn Dr. Olivieri aus München – unseren Experten in diesem Live-Talk. Unter diesem Link findet ihr ein Interview mit Oberarzt Dr. Goldmann zu diesem Thema.

Plasma droht weltweit knapp zu werden

Durch die Pandemie gibt es einen weltweiten deutlichen Rückgang an Blut- und Plasmaspenden und in der Folge daraus ist dann eine bevorstehende Verknappung an aus (Blut)-Plasma hergestellten Medikamenten zu befürchten.

Die IGH und weitere Fachgesellschaften hatten bereits vor einem Jahr, im Rahmen unserer GSAV-Initiative, auch unseren Bundesgesundheitsminister Herrn Spahn darauf aufmerksam gemacht. Leider ohne Erfolg. Nun hat die IGH erneut die Initiative ergriffen und gemeinsam mit der BAG-Selbsthilfe, dem BDDH und anderen Patientenorganisationen der Seltenen Erkrankungen den Ball erneut ins Rollen gebracht und nun die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Frau Prof. Dr. Claudia Schmidtke, angeschrieben. Gleichlautende Schreiben gehen an den Gesundheitsminister und die Gesundheitsministerkonferenz. Wenn ihr Kontakt zu Politikern und in die Gesundheitsbranche habt, bitte weiterreichen.

Vorläufige Konsensempfehlungen zur SARS-CoV-2 Impfung bei Patienten mit Hämophilie

Pfrepper C (Leipzig), Holstein K (Hamburg), Königs C (Frankfurt), Tiede A (Hannover) für die Ständige Kommission Hämophilie der GTH.

Die ersten Impfstoffe zur Prävention einer Infektion mit dem SARS-CoV-2 Virus sind in Deutschland zugelassen. Die beiden bisher zugelassenen Impfstoffe der Hersteller BionTech/Pfizer und Moderna sind nur für die intramuskuläre Gabe und ab einem Alter von 16 bzw. 18 Jahren zugelassen. Es ist zu erwarten, dass auch weitere in Zukunft erhältliche Impfstoffe ebenfalls nur für die intramuskuläre Applikation geprüft und zugelassen werden. Da viele Patienten mit Hämophilie Impfungen subkutan erhalten, wurde durch die Ständige Kommission Hämophilie der GTH eine Delphi-Umfrage zur Konsensbildung durchgeführt, wie die SARS-CoV-2 Impfung bei Patienten mit Hämophilie durchgeführt werden sollte.

Philos-Preisverleihung 19.03.2021 18 - 19 Uhr

Am Freitag, 19. März 2021 von 18 bis 19 Uhr verleiht Bayer den PHILOS Preis für Wegbegleiter in der Hämophiliebehandlung zum ersten Mal virtuell! So viel dürfen wir vorab verraten: Die IGH steht wieder einmal auf dem Siegertreppchen! Seid live dabei, wenn innovative, kreative und wegweisende IGH-Projekte mit dem PHILOS 2020 ausgezeichnet werden. Und feiert mit uns: Werft euch in Schale und teilt eure Fotos mit dem Hashtag #MyPrivatePHILOS auf Instagram oder Facebook. Wir freuen uns auf euch!

Physiotherapie – Bestandteil einer umfassenden Hämophiliebehandlung.

Wann, wie, wo und warum soll Physiotherapie zum Einsatz kommen? Dies beantworten… aus Sicht der Hämophilie-Ärzteschaft:

  • Dr. med. Günter Auerswald (Bremen) & Dr. med. Susan Halimeh (Duisburg)

… aus Sicht der Physiotherapeuten:

  • Marc Rosenthal, Physiotherapeut (Duisburg) & Bianca Wiese, Physiotherapeutin (Bremen)

Im Live-Chat stehen die Referenten für Ihre Fragen zur Verfügung. Fragen gibt es da bestimmt viele: Verordnung? Fit bleiben im Lockdown? Physiotherapie bei Kleinkindern? Wohin zur Physiotherapiebehandlung, ist jede Praxis geeignet…

Steuermerkblatt mit Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge des bvkm

Das jährlich neu erscheinende Steuermerkblatt des bvkm stellt die Steuervorteile dar, die Eltern behinderter Kinder aufgrund des Einkommensteuergesetzes in Anspruch nehmen können. Das aktuelle Merkblatt folgt dem Aufbau der Formulare für die Steuererklärung 2020 und bietet daher schnelle und praxisnahe Hilfe beim Ausfüllen dieser Vordrucke. Die Neuauflage berücksichtigt die zum 1. Januar 2021 in Kraft getretenen Änderungen durch das Gesetz zur Erhöhung der Behinderten-Pauschbeträge. Aktuelle Informationen gibt es darüber hinaus zum Kindergeld.

Jetzt die IGH-App laden und bei neuen Inhalten informiert sein:

Hier kombinieren wir Informationen, Schnellzugriffe zum allgemeinen Apothekenfinder, Behandlungsmöglichkeiten, unsere Angebote und auch die Verlinkungen zu smart medication™ und Haemoassist®.

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Einzug Mitgliedsbeitrag

Im März werden wir auch unseren jährlichen Mitgliedsbeitrag erheben und bei erteilter Lastschrift vom Konto mit unserer Gläubiger ID: DE94ZZZ00001356665 einziehen bzw. eine Rechnung zur Überweisung erstellen. Falls sich in letzter Zeit die Kontodaten oder die Anschrift geändert haben sollten, bitten wir zeitnah um eine Mitteilung, um Rücklastschriften und nicht zustellbare Briefe zu vermeiden.

Danke im Voraus!

Auflistung patientenrelevanter Informationen der pharmazeutischen Industrie zum Thema Hämophilie/vWS

Verschiedene Hersteller von Gerinnungspräparaten zur Behandlung der Hämophilie bzw. des von Willebrand Syndroms haben eigene Webseiten für Patienten erstellt. Der Inhalt ist sehr breit gefächert und reicht von Basisinformationen über das Krankheitsbild, Erfahrungsberichten von Betroffenen, Empfehlungen zur Berufswahl, geeigneten Sportarten und vieles mehr bis zur Erklärung der Gentherapie.

Klicken Sie sich einfach mal durch die Seiten, Sie werden sicher interessante Inhalte finden. Bitte beachten Sie, dass die Firmen aus rechtlichen Gründen keine Informationen über die von ihnen hergestellten Gerinnungsfaktoren auf diesen Seiten veröffentlichen dürfen. Alle wichtigen Angaben über die Gerinnungsfaktoren finden Sie auf der Webseite der IGH unter dem Punkt Medikamentenliste: www.igh.info/medikamentenliste. Dr. Uwe Schlenkrich

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