Bonn, den 24. August 2009
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
die Sommerferien sind vorüber, der Herbst naht unaufhörlich, viele warten schon gespannt auf unsere bald stattfindenden Begegnungswochenenden in der Eifel und an der Mecklenburger Seenplatte. Ein Bayer-Infotag gibt am 17. Oktober 2009 wichtige Berufs- und Bewerbungshilfen und informiert über aktuelle Forschungsprojekte in der Hämophilieforschung. Dies und einiges mehr finden Sie auf den folgenden Seiten:
16. Begegnungswochenende in Blankenheim vom 18. - 20. September 2009
Zum 16. Mal treffen sich vom 18. - 20. September 2009 Betroffene und ihre Angehörigen zum Erfahrungsaustausch auf dem Jugendhof Finkenberg in der Eifel.
Sport und Fitness, Kicker-Turnier, „Watercise" und viele andere Dinge versprechen ein kurzweiliges Wochenende.
Für die Kinder gibt es wieder unter dem Motto „Das Leben der Ritter" spannende Abenteuer zu bestehen, unser erfahrenes Erzieherteam hat wieder viele Überraschungen vorbereitet.
Unsere Einladung und das Anmeldeformular finden Sie in der Anlage, wenn Sie Ihre Anmeldung wegen der Sommerferien bisher nicht losgeschickt haben, sollten Sie dies schnellstens nachholen.
6. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile, 25. - 27. September 2009, Hotel am See „Haus Rheinsberg", Schwerpunktthema „Hämophilie und Schmerz"
Unser 6. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophilie findet vom 25. - 27. September 2009 im Ruppiner Land in Rheinsberg statt.
Unser Schwerpunktthema wird in diesem Jahr noch ein Mal „Hämophilie und Schmerz" sein, als Referenten konnten wir den Leiter der orthopädischen Hämophiliesprechstunde im Bonner Hämophiliezentrum gewinnen. Herr Dr. Berdel wird über Schmerztherapie und über aktuell zur Verfügung stehende operative Möglichkeiten und Techniken berichten.
Auch „Watercise" können wir auf vielfachen Wunsch dank der freundlichen Unterstützung durch die Fa. CSL Behring in diesem Jahr erneut anbieten.
Aber nicht nur Information und Sport bestimmen das Wochenende, auch der notwendige kulturelle Ausgleich kommt nicht zu kurz, wir haben ein schönes Rahmenprogramm vorbereitet.
Das Tagungshotel „Haus Rheinsberg" ist barrierefrei, seit der Eröffnung des „HausRheinsberg - Hotel am See" im Jahr 2001 gehört Rheinsberg zu den Orten in Deutschland, in denen für behinderte Menschen ein einmaliges Angebot für Urlaub und Erholung offeriert wird. Mit seiner wunderschönen Landschaft und den kulturellen Höhepunkten ist Rheinsberg ein einladendes Ziel für jedermann.
Einladung und Anmeldeformular haben wir in der Anlage erneut beigefügt, Ihre Anmeldung sollten Sie bald vornehmen, wir haben nur noch wenige Restplätze frei.
Bundeskanzleramt zuversichtlich über Weiterführung der Stiftung „Humanitäre Hilfe" über das Jahr 2011 hinaus
Mit gleichlautenden Schreiben vom 18. (DHG) und 28. Juni 2009 (IGH) an die Bundesgesundheitsministerin, den Bundesfinanzminister und die Bundeskanzlerin hatten die Vorsitzenden der beiden großen deutschen Patientenorganisationen DHG und IGH auf die bisher nicht gesicherte Weiterführung der Stiftung „Humanitäre Soforthilfe" über das Jahr 2011 hinaus aufmerksam gemacht und gebeten, sich nachdrücklich dafür einzusetzen, dass die Verhandlungen zügig abgeschlossen werden, damit den Betroffenen frühzeitig Planungssicherheit über 2011 hinaus ermöglicht werden kann.
Während das Bundesfinanzministerium mit Schreiben vom 17. Juli 2009 auf die Zuständigkeit des Bundesgesundheitsministeriums verwies, teilte uns das Bundeskanzleramt am 22. Juli 2009 mit, dass die Kanzlerin zuversichtlich sei, dass „eine Weiterführung der Stiftung über das Jahr 2011 hinaus ermöglicht wird, obwohl die Verhandlungen noch nicht abgeschlossen sind."
Diese Zuversicht begründet das Bundeskanzleramt mit der grundsätzlichen Kooperationsbereitschaft der bisherigen Geldgeber. Diese sind neben dem Bund auch die Länder, die pharmazeutische Industrie und das Deutsche Rote Kreuz.
Das Schreiben des Bundeskanzleramtes können Sie auf unserer Internetseite www.igh.info einsehen.
Infotag „Meet Bayer at Home" findet am 17.10.2009 im BayKomm in Leverkusen statt
FORSCHUNG IST ZUKUNFT - und wir nehmen Sie mit: zum Bayer-Infotag am 17. Oktober 2009
Die IGH bietet in Zusammenarbeit mit der Fa. Bayer Health Care am 17. Oktober 2009 von 10:00 - 15:45 Uhr im BayKomm in Leverkusen einen Informationstag für alle Berufsanfänger und andere Interessierte an.
Wenn Sie sich also für die Berufs- und Ausbildungsmöglichkeiten interessieren, die Bayer unter anderem Menschen mit Blutgerinnungsstörungen bietet, möchten wir Sie einladen.
Möchten Sie mehr über Bayer und die neuesten Perspektiven in der aktuellen Hämophilie-Forschung erfahren?
Der Bayer-Infotag bietet genau das Richtige: Viel Information und nebenbei die Möglichkeit, einen Blick hinter die Bayer-Kulissen zu werfen.
Die Anreise erfolgt individuell oder alternativ per Bus ab/bis Bonn (voraussichtlich Haupteingang des Institutes für Exp. Hämatologie und Transfusionsmedizin am Universitätsklinikum Bonn).
Reisekosten werden auf Antrag übernommen.
Wenn Sie interessiert sind und am Bayer-Infotag im BayKomm teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte mit beiliegender Anmeldekarte an. Die Anmeldung erfolgt ausschließlich an die IGH.
Informationsfilm „Hämophilie - Was ist das?" ist aktualisiert
Der im Jahre 2002 gedrehte Informationsfilm „Hämophilie - Was ist das?" wurde aktualisiert und ist ab Mitte September 2009 für unsere Mitglieder kostenlos verfügbar.
An drei Fallbeispielen (Kleinkind, Kindergartenkind, Grundschulkind) wird gezeigt, dass die Hämophilie dank der heute zur Verfügung stehenden Therapiemöglichkeiten gut beherrschbar ist und unsere Kinder ein Leben führen können, das dem von blutgesunden Kindern nahezu identisch ist.
Begleitende Gespräche mit Hämophiliebehandlerinnen und -behandlern beleuchten die Entwicklung und die Notwendigkeit der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung und weisen auf mögliche Gelenkschädigungen bei nicht regelmäßiger prophylaktischer Therapie hin.
Ein Orthopäde stellt das Programm „Fit for Life" vor und erläutert, wie wichtig regelmäßige sportliche Betätigung für einen gesunden Muskelaufbau ist, wodurch Einblutungen in die Gelenke verhindert werden können.
Der Film konnte dank der großzügigen Unterstützung durch die Fa. Baxter Deutschland produziert werden, der hierfür unser besonderer Dank gilt.
GBK - Erste Krankenkasse fordert Zusatzbeitrag von ihren Versicherten wegen hoher Kosten bei Hämophiliepatienten
Seit einigen Tagen wird in vielen Medien über die Gemeinsamen Betriebskrankenkassen Köln (GBK) berichtet, die angeblich wegen zwei Hämophiliepatienten zum Sanierungsfall geworden seien.
Der Vorstandsvorsitzende der GBK, Wasserfuhr, wiederholt in zahlreichen Interviews, dass seine Kasse durch außergewöhnlich hohe Aufwendungen in Höhe von 14 Mio. Euro für zwei Hämophiliepatienten in den Jahren 2005 und 2006 zum Sanierungsfall geworden sei und fast hätte schließen müssen. Bei der GBK handelt es sich um eine kleine Krankenkasse mit lediglich 30.000 Mitgliedern.
Der Sanierungsbeirat der Kasse hat nunmehr beschlossen, dass rückwirkend zum 1. Juli 2009 ein Zusatzbeitrag in Höhe von EUR 8,00 pro Mitglied erhoben werden soll, um den entstanden Schaden auszugleichen.
In besonders schweren Fällen kann es sehr vereinzelt vorkommen, dass hämophile Patienten sehr hohe Kosten verursachen und für kleine Kassen existenzbedrohend werden können. Ob allerdings die hier in den Raum gestellten Zahlen zutreffen, sei dahingestellt. Schlicht falsch ist schon die Tatsache, dass eine einzige Spritze EUR 27.000,00 koste.
Die IGH befürchtet, dass durch die teilweise tendenziöse Berichterstattung die Hämophiliepatienten stigmatisiert werden. Der Behauptung des SPD-Gesundheitsexperten Karl Lauterbach, dass Hämophile die teuersten Patienten in Deutschland seien, wird vom IGH-Vorstand widersprochen.
Als Konsequenz aus diesem Vorgang raten wir unseren Mitgliedern dringend, bei der Krankenkassenwahl sorgfältig vorzugehen und sich möglichst einer großen Kasse anzuschließen, da dort hohe Behandlungskosten eher aufgefangen werden können.
ISTH-Kongress findet 2017 erstmalig in Deutschland statt
Während des Kongresses der International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH) hat das Council der ISTH am 13.Juli 2009 einstimmig beschlossen, dass der ISTH-Kongress 2017 in Berlin stattfinden wird.
Herr Prof. Johannes Oldenburg hat sich hiermit mit einer Gruppe international renommierter Wissenschaftler der GTH aus Deutschland, Österreich und der Schweiz überaus erfolgreich als Präsident beworben. Herr Klaus Preissner hatte bereits wesentliche Vorarbeit dazu geleistet.
Die Ausrichtung des ISTH Kongresses in Berlin 2017 streicht die Bedeutung der Länder der GTH auf dem Gebiet der Thrombose- und Hämostaseforschung hervor und wird einen wichtigen Stimulus für deren Forschung darstellen.
Die IGH gratuliert Herrn Prof. Johannes Oldenburg und seinem Team.
WILLFACT® - ein neues von Willebrand-Faktor-Präparat in Deutschland zugelassen
Ein von der französischen Firma LFB Biomedicaments entwickelter von Willebrand-Faktor wurde kürzlich vom Paul-Ehrlich-Institut in Deutschland zugelassen. Das Gerinnungspräparat enthält keine funktionellen Faktor VIII-Anteile und durchläuft drei spezifische Virussicherheitsschritte. Es wird zum Ende des Jahres unter dem Handelsnamen WILLFACT® auch für von Willebrand-Patienten in Deutschland zur Verfügung stehen.
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Weitere aktuelle Berichte und Termine finden Sie auf der IGH-Internetseite www.igh.info.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Günter Schelle
- Geschäftsführer -
Anlagen:
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