Bonn, den 17. Dezember 2009
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
nach den fast frühlingshaften Temperaturen der vergangenen Wochen gewinnt nun der Jahreszeit entsprechend langsam der Winter die Oberhand und natürlich wünschen wir alle vom Vorstand der IGH Ihnen weiße Weihnachten und ein stimmungsvolles, besinnliches Weihnachtsfest und erholsame Stunden zwischen den Feiertagen.
Zuvor aber haben wir noch einige Meldungen für Sie, die wir Ihrer Aufmerksamkeit empfehlen.
Neue Geschäftsstelle der IGH seit dem 1.12.2009
Seit dem 1.12.2009 hat die IGH neue Geschäftsräume bezogen, wir sind ab sofort in der Burbacher Str. 8 in 53129 Bonn zu erreichen, bitte ändern Sie dies in Ihren Kontakten bzw. Ihrem Adressbuch. Alle anderen Daten wie Telefon, Fax, E-Mail usw. bleiben bestehen.
Nach dem Umzugsstress der vergangenen Wochen haben wir uns in der neuen Geschäftsstelle inzwischen gut eingerichtet und freuen uns, Sie hoffentlich bald einmal in unseren hellen und freundlichen Räumen begrüßen zu dürfen - Sie sind gerne eingeladen. Vor dem Haus finden Sie eigentlich immer ausreichend Parkplätze, für unsere behinderten Mitglieder hat uns die Stadt Bonn inzwischen unmittelbar vor unserem Büroeingang einen Behindertenparkplatz eingerichtet.
Sicherung der Stiftung „Humanitäre Hilfe" noch nicht endgültig
Gerne hätten wir unseren HIV-infizierten und an Aids erkrankten Mitgliedern zum Jahresende die erfreuliche Botschaft der endgültigen Sicherstellung der Rentenzahlungen aus der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen gemacht. Leider haben sich jedoch durch die Regierungsneubildung auch personelle Veränderungen bei unseren Ansprechpartnern ergeben, somit muss sich der Vorstand der Stiftung neu orientieren. Inzwischen wurde der Bundesgesundheitsminister Dr. Philip Rösler vom Stiftungsvorstand schriftlich gebeten, rasch die Gespräche um die Sicherstellung der Stiftung aufzunehmen, um die herrschende Unsicherheit bei den betroffenen Patienten zu beenden.
Wir hoffen sehr, dass wir Ihnen bald endgültige positive Ergebnisse vermelden dürfen, sind aber wegen der Signale der Vorgängerregierung zuversichtlich, dass die Rentenzahlungen über das Jahr 2012 hinaus sicher gestellt werden.
Gemeinsame Broschüre von IGH und BFSH für Berufsanfänger
Immer wieder erreichen die IGH-Geschäftsstelle Anrufe von Berufsanfängern und deren Angehörige, die Informationen zum Umgang mit der Grunderkrankung Hämophilie bei Bewerbungen wünschen. Wir haben deshalb gemeinsam mit dem Bündnis zur Förderung der Sicherheit von Hämophilen (BFSH e.V.) eine Broschüre erstellt, die zu allen Fragen rund um das Bewerbungsverfahren Stellung bezieht und ausführliche Antworten gibt.
Die Broschüre wird am 23.01.2010 im Rahmen des 3. BFSH-Symposiums in Berlin vorgestellt und steht danach für unsere Mitglieder kostenlos zur Verfügung.
Bereits heute können Sie Ihr Exemplar über unsere Bonner Geschäftsstelle reservieren, dieses wird Ihnen dann unmittelbar nach Drucklegung und Vorstellung zugesandt.
Watercise- Wochenenden für IGH-Mitglieder
Die auf dem diesjährigen Treffen für erwachsene Hämophile in Rheinsberg vorgeschlagene, regelmäßige Durchführung von Watercise- Veranstaltungen hat einen positiven Anklang gefunden. Wir möchten dieses Sportprojekt (unterstützt durch CSL Behring Pharma GmbH) gerne konkretisieren und Ihnen vorstellen.
Da die Teilnehmer vom Alter her und bezüglich der gesundheitlichen Beeinträchtigungen auf den bisher durchgeführten Watercise- Veranstaltungen meist sehr unterschiedlich sind, stellt sich die Frage, ob alle Teilnehmer in gleichem Masse profitieren. Ohnehin ist Watercise an sich noch kein Training, sondern dazu gedacht, einen Ansporn zu eigenständiger sportlicher Betätigung zu geben. Dieses neue IGH-Watercise-Projekt ist genau auf die Bedürfnisse jener Hämophilen zugeschnitten, welche bereits Bewegungseinschränkungen haben.
Bitte bedenken Sie, dass Sport zu fast jedem Zeitpunkt positive Auswirkungen auf ihre Gesundheit nehmen kann. Neben den allgemeingültigen, bekannten Effekten kann sich regelmäßige körperliche Aktivität auch positiv auf die Blutungshäufigkeit auswirken.
Dieses Watercise - Projekt für ältere Erwachsene wird bundesweit angeboten. Die Veranstaltungen werden wahrscheinlich im Raum Frankfurt/Main durchgeführt.
Ausführliche Informationen entnehmen Sie bitte der Anlage. (LINK)
Hier finden Sie auch ein Anmeldeformular. Bitte senden Sie uns dies möglichst bald zurück, damit wir dieses Projekt endgültig planen und durchführen können. Grundvoraussetzung ist eine ausreichende Teilnehmerzahl.
Ein wichtiger Hinweis: ICE (In Case of Emergency) für das Handy nutzen
Unser Mitglied Erhard B. aus Marl informierte uns, dass die Retter und Ambulanzfahrer des ASB bemerkt haben, dass beim Straßenunfall die meisten Verwundeten ein Mobil-Telefon bei sich haben. Bei dem Einsatz weiß man aber nicht, wer aus den langen Adresslisten zu kontaktieren ist.
Ambulanzfahrer haben also vorgeschlagen, dass jeder in sein Handy-Adressbuch, die im Notfall zu kontaktierende Person unter demselben Pseudo eingibt.
Das international anerkannte Pseudo ist: ICE (= In Case of Emergency).
Unter diesem Namen sollte man die Rufnummer der Person eintragen, welche im Notfall durch Polizei, Feuerwehr oder erste Hilfe anzurufen ist.
Sind mehrere Personen zu kontaktieren, braucht man ICE1, ICE2, ICE3, usw.
Leicht, kostet nichts, kann aber viel erreichen.
IGH-Schwimmprojekt „Wasserflöhe" wird erweitert und bundesweit angeboten
Nach den Erfolgen der Seepferdchen-Kurse soll das Schwimmprojekt „Wasserflöhe" in Kürze um folgende Programmangebote erweitert werden:
Babyschwimmen für Kinder ab ca. 6 Monaten
Anfängerschwimmkurse für jede Altersstufe
Das Schwimmen können ist ein bedeutendes Erfolgserlebnis zur Bereicherung der Persönlichkeit und trägt wesentlich zur Entwicklung eines positiven Selbstwertgefühls bei. Neben der unterstützenden Entwicklung der Aufmerksamkeit und Konzentrationsfähigkeit bieten sich durch die Bewegung im Wasser besonders für Bluterkinder wesentliche Gesundheitsaspekte an: erschütterungsfreies Sporttreiben ohne Wirkung der Erdanziehungskraft. Durch den
Wasserauftrieb erfolgt eine wesentliche Entlastung der Muskeln und Gelenke1. Durch die Schwimmbewegungen erfolgt ein feststellbarer Muskelaufbau.
Gerade für die Gruppe der Hämophilen ist eine regelmäßige sportliche Betätigung außerordentlich wichtig. Wissenschaftliche Studien belegen, dass nur bei ausreichender sportlicher Betätigung eine Kräftigung der eigenen Muskulatur erfolgt und somit blutungsmindernd wirkt. Hämophile Kinder ohne körperliche Aktivität neigen aus Unkenntnis über Bewegungsabläufe und Mangel an Risikobewusstsein viel eher zu ausgeprägten Blutungen als sportliche Kinder.
Das Schwimmprojekt „Wasserflöhe" wird finanziell durch die Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH unterstützt und soll bundesweit angeboten werden. Nähere Information versenden wir Anfang des Jahres 2010 an unsere Mitglieder, aktuell wird ein Flyer mit allen wichtigen Informationen erstellt.
Netzwerk vWS (von Willebrand Syndrom) ist aktiv
Um die Früherkennung des von Willebrand-Syndroms zu fördern, hat sich das sogenannte „Netzwerk vWS" konstituiert., das von verschiedenen bei dem Krankheitsbild involvierten Organisationen getragen wird. Dazu gehören die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH), der Berufsverband der implantologisch tätigen Zahnärzte in Europa (BDIZ/EDI), der Berufsverband der Frauenärzte (BVF), die Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und die Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG). Unter der Website (www.netzwerk-vws.de) der Initiative gibt es auch die Möglichkeit, per Postleitzahl nach einem spezialisierten Diagnose- und Behandlungszentrum in der jeweiligen Region zu suchen.
Ausführliche Informationen zum Netzwerk veröffentlichen wir in der nächsten Mitgliederzeitschrift.
Einsatz von gentechnisch hergestellten Faktorenkonzentraten bei Kleinkindern
Wiederholt wurde der IGH berichtet, dass Kleinkinder, die erstmals mit Faktorenkonzentraten behandelt wurden, aus Kostengründen auf plasmatisch hergestellte Präparate eingestellt werden.
Dies erfüllt nicht nur die Eltern sondern auch die IGH mit Sorge. Die Eltern wollen für ihre Kinder Präparate erhalten, die höchsten sicherheitstechnischen und modernsten herstellungstechnischen Ansprüchen genügen. Zwar erfüllen alle Präparate unabhängig, ob gentechnisch oder plasmatisch produziert, die hohen Sicherheitsaspekte, dennoch sollten nach unserer Auffassung alleine medizinische Aspekte bei der Medikation von Gerinnungskonzentraten eine Rolle spielen, niemals aber wirtschaftliche Erwägungen ausschlaggebend sein.
Wir sind deshalb an weiteren Erfahrungen betroffener Eltern interessiert. Haben auch Sie Probleme bei der Medikation Ihrer Kinder gehabt bzw. wurden Sie von Ihrem Arzt / Ihrer Ärztin aufgefordert, die Präparatewahl nach Kostengründen vorzunehmen?
Bitte berichten Sie uns über Ihre positiven oder negativen Erfahrungen.
Selbsthilfeorganisation wegen Verstoßes gegen das Werbeverbot für Medikamente abgemahnt
Gemäß dem HWG (Heilmittelwerbegesetz) ist es nach § 10 verboten, außerhalb von Fachkreisen (Medizinern, Apothekern) für rezeptpflichtige Arzneimittel zu werben. Macht dies eine
Selbsthilfeinitiative, gilt dies nach § 4, Ziffer 10 UWG (Gesetz gegen den unlauteren Wettbewerb) als „unlauterer Wettbewerb".
Diese Erfahrung musste kürzlich das Psorias-Netz machen, das in gutem Glauben über ein neues rezeptpflichtiges Medikament berichtet hatte, was als Werbung angesehen und abgemahnt wurde.
Klar ist, dass Selbsthilfe-Initiativen über rezeptpflichtige Medikamente und Therapien berichten dürfen. Allerdings sollte man nicht zu euphorisch über ein Mittel berichten und auch nicht Werbeaussagen des Anbieters zitieren.
Auch die IGH informiert über neue und innovative Entwicklungen in der Hämophilietherapie. Ein wesentliches Ziel von Selbsthilfegruppen wie der IGH ist die regelmäßige und umfassende Information über das Krankheitsbild, hierzu gehören auch Berichte über rezeptpflichtige Medikamente. Allerdings ist es zwischen einer Berichterstattung (redaktioneller Beitrag) und Schleichwerbung (werbliche Anpreisung) oft nur ein schmaler Grat.
Deshalb müssen wir Anfragen von Patienten oder deren Angehörigen nach Empfehlungen zu bestimmten Präparaten abschlägig beantworten. Auch vermeiden wir es, Texte von Anbietern neuer bzw. weiterentwickelter Faktorenkonzentrate wörtlich zu übernehmen, sondern behalten uns immer eine redaktionelle Überarbeitung vor.
Neuer IGH-Infofilm „Hämophilie - Was ist das?" wird überregional als Lehrfilm eingesetzt
Der im September 2009 fertig gestellte Informationsfilm der IGH (LINK) findet nicht nur bei den Patienten guten Anklang, sondern wurde inzwischen auch mehrfach von Lehrkrankenhäusern als Lehrfilm für angehende Krankenschwestern und -pfleger angefordert.
An drei Fallbeispielen (Kleinkind, Kindergartenkind, Schüler) wird die Situation der Hämophilen in Deutschland dokumentiert. Wir wollen aufzeigen, dass ein Leben mit der Krankheit „Hämophilie" mit den aktuell verfügbaren Behandlungsmethoden dem eines blutgesunden Menschen weitestgehend entspricht und die Hämophilen der heutigen Blutergeneration ein „weitgehend normales" Leben mit fast allen beruflichen Perspektiven führen können. Dies schließt auch eine den Normen entsprechende Familienplanung und Familiengründung ein.
Dargestellt wird auch, dass ein Leben mit der Hämophilie bestimmten Grundregeln unterworfen ist. Hierzu gehören insbesondere die konsequente prophylaktische „Heimselbstbehandlung" nach Unterweisung in einem anerkannten Hämophilie-behandlungszentrum mit entsprechend geschultem ärztlichem und pflegerischem Personal sowie der für die optimale Therapie notwendigen Fachbereiche, einer für eine adäquate Dauerbehandlung notwendigen exakten Chargendokumentation. Spezialisten aus drei Hämophiliezentren (Bonn, Duisburg und München) geben wertvolle Tipps zum Umgang mit der Krankheit, Sporttherapeuten zeigen die Notwendigkeit sportlicher Betätigung auf und verweisen gleichzeitig darauf, risikobehafteten Sportarten zu vermeiden. Die Notwendigkeit einer umfassenden Information bestimmter Institutionen wie Kindergarten und Schule wird aufgezeigt, damit im Notfall alle Beteiligten die richtigen Vorsorgemaßnahmen treffen können. Eine Erzieherin gibt einen Einblick in ihre tägliche Kindergartenarbeit mit einem hämophilen Kind und ermuntert ihre Kolleginnen und Kollegen, ähnlich unbefangen mit diesem Krankheitsbild umzugehen.
Trotz der Unterstützung durch die Fa. Baxter Deutschland GmbH waren durch die IGH erhebliche finanzielle Mittel für die Realisierung und Produktion aufzubringen. Aus diesem Grunde hat sich der Vorstand entschlossen, den Film gegen eine Spende abzugeben. Diese beträgt für Mitglieder EUR 5,00, für Nichtmitglieder EUR 15,00 zzgl. Versandkosten EUR 3,90.
Termine 2010
Für Ihre Planungen wollen wir Ihnen schon heute die wichtigsten Termine für das Jahr 2010 nennen. Besonders gefragt waren wegen der Urlaubsplanungen die Termine für die Integrationsfreizeit am Werbellinsee, das Familienbegegnungswochenende in der Eifel und das Treffen für erwachsene Hämophile. Aber auch die regionalen Veranstaltungen stehen fest und haben inzwischen bei den Mitgliedern vor Ort einen hohen Stellenwert. (LINK)
2. Familienwochenende der Gruppe „Hämophilie Südwest"
Termin: 12. - 14.März 2010
Ort: Haus Kalkweil, Rottenburg am Neckar
Informationen: www.haemophilie-suedwest.de und www.kalkweil.de
5. Begegnungswochenende der Gruppe „Hämophilie in Sachsen-Anhalt"
Termin: 23. - 25. April 2010
Ort: Harz-Freizeitcamp, Breitenstein
Informationen: Diana Graf, Mail: graf-diana@t-online.de oder Tel.: 0179/2294512
Regionaltreffen NRW
Termin: 12. Juni 2010
Ort: Freizeitpark Erftaue, Bergheim
Informationen: Ehepaar Schäfer, Mail: kuddel.bm@netcologne.de
13. Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder von 7-14 Jahre
Termin: 25.Juli. - 7.August 2010
Ort: EJB Werbellinsee, Joachimsthal
Informationen: www.igh.info oder Mail: mail@igh.info
17. Begegnungswochenende der IGH in der Eifel
Termin: 17. - 19. September 2010
Ort. Jugendhof Finkenberg, Blankenheim/Eifel
Informationen: www.igh.info oder Mail: mail@igh.info
7. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile
Termin: 1. - 3. Oktober 2010
Ort: Kloster Hegne, Allensbach-Hegne
Informationen: www.igh.info oder Mail: mail@igh.info
Substitutionskalender für 2010 verfügbar
Ab sofort können wieder Substitutionskalender der verschiedenen Firmen für die Dokumentation der Faktorenverbräuche über die IGH-Geschäftsstelle abgefordert werden.
Für Hämophiliepatienten gehört die genaue Dokumentation der Therapie zu einer optimalen Heimselbstbehandlung. In den zur Verfügung stehenden Kalendern kann der Patient alle relevanten Informationen (Grund der Behandlung, Einschätzung der Wirksamkeit, verabreichte Menge an Gerinnungsfaktor, Chargennummer) eintragen. Die übersichtliche Darstellung ermöglicht dem behandelnden Arzt die schnelle Einschätzung der Therapie. Gleichzeitig wird die im Transfusionsgesetz geforderte Chargendokumentation unterstützt.
Änderung Ihrer persönlichen Daten
Die Mitgliedsbeiträge für die IGH werden Anfang März 2010 eingezogen. Sollten Sie uns eine Einzugsermächtigung erteilt haben, bitten wir um Prüfung, ob Sie im Laufe dieses Jahres Ihre Bank gewechselt haben. Sollte dies der Fall sein, bitten wir um Bekanntgabe der geänderten Kontodaten. Rückbelastungen wegen unrichtiger Bankverbindungen verursachen alljährlich hohe Kosten, mit Ihrer Hilfe wollen wir diese reduzieren.
Bitte beachten Sie auch, dass in der Mitgliederversammlung vom 20. April 2008 eine Erhöhung des Mitgliedsbeitrages von bisher 30,00 auf zukünftig 35,00 Euro beschlossen wurde.
IGH-Geschäftsstelle vom 21.12.2009 - 03.01.2010 geschlossen
Bitte beachten Sie, dass unsere Geschäftsstelle in der Zeit vom 21. Dezember 2009 bis einschließlich 3. Januar 2010 nicht persönlich besetzt sein wird.
Der Anrufbeantworter ist eingeschaltet, bitte hinterlassen Sie Ihre Nachricht. In dringenden Angelegenheiten rufen wir umgehend zurück. Unser E-Mail-Postfach wird ebenfalls regelmäßig abgerufen und wichtige Anfragen beantwortet.
Wir bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft und wünschen Ihnen erholsame Tage im Urlaub, eine schöne und ruhige restliche Adventszeit, ein besinnliches Weihnachtsfest, ein glückliches und zufriedenes Jahr 2010, vor allem aber eine gute Gesundheit.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
| Dr. med. Thomas Becker - Vorsitzender des Vorstands - |
Günter Schelle - Geschäftsführer - |
Dieser Newsletter als Dokument zum herunterladen: