News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

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IGH Newsletter 22.05.2020

Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

bei uns in der Hämophilie/VWS geht es mit dem umstrittenen Thema GSAV, Umstellung in den Apothekenvertriebsweg weiter. Zur Unzeit für uns Betroffene und für viele der Zentren und Apotheken ebenso. Der Appell an unseren Bundesgesundheitsminister und seine Länderkollegen*innen blieb leider erfolglos.

Lediglich der Beginn wurde nun auf den 01. September 2020 verlegt, dies aber aus bürokratischen/formalen Gründen. Jetzt müssen wir uns diesem Beugen und SIE darauf vorbereiten. Es gibt aber auch Zentren und Apotheken, die sich diesem Thema schon lange angenommen haben und sehr gut vorbereitet sind.

Hierzu haben wir uns bei diesen umgeschaut, ein Webinar mit namhaften Experten entworfen und laden hiermit für den 29.05.2020, 18 Uhr ein. Das Programm und wie Sie teilnehmen können weiter unten.

Auch wir sagen weiterhin immer mehr persönliche Veranstaltungen zum Erfahrungsaustausch ab. Nach dem PIT und der Mitgliederversammlung sind die jüngsten Opfer nun unsere Werbellinsee-Freizeit, die kommenden Berliner Schiedsrichter-Termine und ein weiteres geplantes Treffen im September.
Wie wir mit dem Familienwochenende in Blankenheim und dem Treffen Generation 50+ (Ältere/Erwachsene Hämophile) in Köln verfahren ist noch offen. So auch, wie und wann wir die IGH-Mitgliederversammlung durchführen dürfen.
Sobald wir hier Licht sehen, informieren wir dazu.

„Live-Talk am Freitag“: Webinar zum GSAV / Apothekenumstellung am 29.05.2020, 18 Uhr

Viele Fragen beschäftigen uns um diese weitgreifende Umstellung. Wir freuen uns sehr über die Bereitschaft von:

  • Priv.-Doz. Dr. med. Jürgen Koscielny, Leiter der Gerinnungsambulanz mit Hämophiliezentrum der Charité GmbH Berlin
  • Claudia Neuhaus, Geschäftsführung / Inhaberin der Witzleben Apotheken Berlin
  • Dr. David Schmoldt, Product Owner, smart medication, Frankfurt am Main

mit uns diesem Thema in einem Live-Webinar auf den Grund zu gehen und auch Fragen aus dem Chat zu beantworten.

Was ist das GSAV und der §47 Arzneimittelgesetz? Wie beeinflusst die Umstellung unseren Medikamentenbezug für Betroffene mit Hämophilie, VWS und anderen seltenen Gerinnungsstörungen? Wie ist die Versorgung ab 01. September 2020 geregelt, wo erhalte ich wie meine Gerinnungsmedikamente und was passiert im Notfall? Wie werden die gesetzlich vorgeschriebenen Chargen an das Hämophilieregister übermittelt und welche Rolle spielen dabei die Apotheken? Wir sprechen mit diesen Experten über solche Fragen im „Live-Talk am Freitag“ von 18 bis 19 Uhr.

PS: das Hämophiliezentrum Bonn (und teilweise andere) werden zu einem späteren Zeitpunkt separat darüber informieren.

Webinare der letzten Zeit sind online abrufbar

  • Experten-Talkrunde zu „Hämophilie und Corona - WHD am 17.04.2020“ Video: -> Link
  • Video des Webinars „Mit Hämophilie in Bewegung bleiben“ vom 06. Mai 2020 -> Link

20.000 € Gesamtpreisgeld - Der Philospreis wird erneut ausgeschrieben und geht in die nächste Runde

Bewerben Sie sich jetzt – mit Ihrem Projekt oder Projektkonzept & der IGH an ihrer Seite Gemeinnützige Projekte und Ideen für Menschen mit Hämophilie können sich ab sofort mit der IGH um den PHILOS-Förderpreis 2020 bewerben. Der Preis wird zum neunten Mal von Bayer ausgeschrieben, um vorbildliche, innovative oder kreative Betreuungskonzepte und Initiativen sichtbar zu machen. Das können z. B. förderliche Ferienangebote, spezielle Bewegungsangebote oder auch digitale oder analoge Lösungen sein, die den Austausch der Betroffenen untereinander fördern. Beispiele der bisherigen Preisträger gibt es unter diesem Link. Chancen auf einen Gewinn in 2020 haben auch Projekte, die in Vorjahren bereits eingereicht, aber noch nicht mit einem PHILOS ausgezeichnet wurden. Vier PHILOS-preiswürdige Projekte und Initiativen erhalten eine finanzielle Förderung und einen Imagefilm über ihr Projekt!

Menschen mit Behinderung gehen uns alle an. Potenziale entdecken, fördern, erhalten, das ist unser aller Ziel!

Die Stiftung Lebensspur e.V. vergeben 2020 erstmals Stipendien für schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen ab Klasse 10 mit dem Ziel der Erlangung der Hochschulreife. Das Stipendium richtet sich an schwerbehinderte Schüler und Schülerinnen

  • des Landes Nordrhein-Westfalen
  • der Sekundarstufe II sowie der 10. Klasse der Realschule
  • mit einer Hör-, Seh- bzw. Körperbehinderung
  • Förderhöhe maximal 30 Monate je 100 Euro pro Monat
  • Bewerbungsfrist ist der 31. Juli 2020

Rückfragen richten Sie bitte an Stipendium@Stiftung-Lebensspur.de

Haben Sie schon die IGH-App?

Playstore LinkHier kombinieren wir Informationen, einen (allgemeinen) Apothekenfinder, Behandlungsmöglichkeiten, unsere Angebote und auch die Verlinkungen zu smart medication™ und Haemoassist®.

Einfach im Android-Store (Google) unter IGH suchen, oder diesem Link folgen.

Beim Einkaufen Gutes tun

Sie können uns durch Onlineeinkäufe sehr helfen und unterstützen – ohne Mehrkosten! Gooding ermöglicht es, Vereine wie die IGH zu unterstützen. Das Besondere daran: Das kostet keinen Cent extra!

Einfach zukünftig in einem der 1.803 angeschlossenen Online-Shops einkaufen und die IGH erhält eine finanzielle Unterstützung.

Mehr dazu unter diesem Link und ein Erklärvideo findet sich hier.

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Terminhinweise (noch in Planung) bzw. für 2021:

  • 18.09.2020 bis 20.09.2020 Blankenheim Familienwochenende
  • 08.10.2020 Haemophilia in Motion – Sportcamp II
  • 16.10.2020 bis 18.10.2020 Wochenendseminar für erwachsene Hämophile der Generation 50+ in Köln
  • 30.10.2020 Swiss HemActive Sportcamp (Magglingen, Schweiz): 30.10. – 01.11.2020
  • 30.01.2021 2. Watercise-Veranstaltung in Wuppertal - Das aktive Wassertraining für Hämophile/VWS
  • 24.07.-07.08.2021 Werbellinsee 2021
  • 17.-19.09.2021 2021: Blankenheim Familienwochenende

Weitere Termine, siehe auch -> Link

Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -

Christian Schepperle,
- Geschäftsführer -