Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren
viele sind bereits länger schon in den Sommerferien oder starten bald in die schulfreie Zeit. Wenn Sie schon wieder Lust auf Abwechslung, Abenteuer und Begegnung verspüren, möchten wir Sie zu einigen unserer Veranstaltungen einladen mit denen wir schon sehr bald starten.
Allerdings müssen wir Ihnen mit großem Bedauern mitteilen, dass der hauptamtliche Geschäftsführer der IGH, Herr Günter Schelle, zur Zeit sehr schwer erkrankt ist. Nach zunächst erfolgreicher Lebertransplantation Ende November 2015 ergaben sich in den Folgemonaten zunehmend Komplikationen. Seit etwa 3 Monaten wird er stationär im Universitätsklinikum Bonn-Venusberg behandelt. Eine Heilung ist jedoch nur durch eine erneute Transplantation der Leber zu erwarten. Seinem Wunsch, die Mitglieder der IGH persönlich zu informieren, kann er aufgrund seiner derzeitigen Verfassung leider nicht nachkommen. Wir wünschen Günter Schelle auf diesem Wege alles Gute und sind in Gedanken bei ihm und seiner Familie.
Unsere Mitglieder bitten wir um Verständnis, dass aufgrund dieser Umstände die Geschäftsstelle in Bad Honnef nur sehr eingeschränkt erreichbar ist. Der Vorstand fängt die wichtigsten Arbeiten derzeit in Personalunion auf und arbeitet intensiv zusammen. Die in der Geschäftsstelle eingehenden Mails werden je nach Zuständigkeit zugeordnet und bearbeitet. In dringenden Fällen kontaktieren Sie bitte unseren stellvertretenden Vorsitzenden Herrn Christian Schepperle über mail@igh.info . Wir wünschen uns sehr, dass Sie uns auch in dieser gerade schwierigen Zeit in der IGH durch Ihre Treue zur Mitgliedschaft unterstützen. Wir werden uns in Zukunft bald wieder mit voller Kraft für Ihre Interessen einsetzen. In diesem Sinne wünschen wir Ihnen und Ihren Familien konfliktfreie und möglichst blutungsarme Sommermonate.
Christian Schepperle, stellvertretender Vorsitzender
Unsere Themen:
Sehr geehrte Mitglieder, liebe Freunde, liebe Familien,
in diesem Jahr treffen sich unsere erwachsenen Hämophilen am letzten September-Wochenende zu einem Seminar im Gästehaus “Barmherzige Brüder” in Trier.
Wir erarbeiten aktuell mit Fachärzten und sonstigen Fachleuten ein interessantes, spannendes Programm. Unser diesjähriges Thema lautet:
“Vital im Alter mit und trotz Hämophilie”.
Aber natürlich bleibt auch genügend Zeit für das gesellschaftliche Miteinander bzw. für entsprechenden Freiraum.
Nachfolgend einige Informationen zur Gestaltung des Wochenendes:
Anreise: Freitag, den 23. September 2016 ab 15:00 Uhr bis Abreise: Sonntag, den 25. September 2016 nach dem Mittagessen Tagungsort: Gästehaus Barmherzige Brüder, Trier, Nordallee 1 Kosten: Euro 100,00 pro TeilnehmerIn In den Kosten sind enthalten:
2 Übernachtungen in barrierefreien Ein- / Zweibettzimmern mit Dusche und WC alle Mahlzeiten (Getränke nicht inklusiv, Selbstzahler) Tagungsgetränke Tagungsunterlagen Referate und praktische Übungen In der Anlage senden wir Ihnen neben dem Anmeldeformular einen vorläufigen Ablaufplan des Wochenendes. Bedenken Sie bitte, dass sich einzelne Programmpunkte auf Grund organisatorischer Notwendigkeiten verschieben oder ganz entfallen können.
Ihre verbindliche Anmeldung senden Sie bitte umgehend an unsere Geschäftsstelle in Bad Honnef. (Berücksichtigen Sie, dass gebuchte Plätze verbindlich sind und wir keine Rückzahlung der gezahlten Teilnehmerbeiträge leisten können bzw. die Zahlung der Eigenanteile auch bei kurzfristiger Stornierung fällig wird. Der Abschluss einer Reiserücktrittskostenversicherung [z.B. ADAC,…] ist deshalb dringend empfehlenswert).
Anmeldeschluss: 3. August 2016. Wegen der begrenzten Teilnehmerkapazität empfiehlt sich allerdings eine frühzeitige Anmeldung, die Plätze werden nach Posteingang vergeben.
Wir freuen uns auf ein interessantes Wochenende mit Ihnen und Ihren Partnerinnen bzw. Partnern.
Liebe Mitglieder, liebe Familien, liebe Kinder, liebe Freunde,
heute möchten wir Sie gerne zu unserem 23. Begegnungswochenende einladen, das wir vom 16. – 18. September 2015 auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel durchführen.
Unser diesjähriges Wochenendmotto lautet: Spiel, Spaß und Bewegung.
Selbstverständlich haben wir uns darüber hinaus auch wieder interessante und spannende Angebote für die Mütter, Väter und die Kinder ausgedacht, lassen Sie sich überraschen.
Schwester Dagmar vom Hämophilie-Zentrum Bonn wird einen Spritzenkurs für betroffene anbieten.
Besonders ansprechen möchten wir auf diesem Wege unsere neu hinzugekommenen Familien. Die bisherigen Begegnungswochenenden haben immer wieder gezeigt, wie wichtig der Austausch zwischen „alten, mit der Hämophilie erfahrenen“ und „jungen“ Familien ist. Aber auch unsere „älteren“ Hämophilen mit ihren Partnern(innen) sind uns gerne willkommen und werden ausreichend Gelegenheit zum Gedankenaustausch haben. Damit die Erwachsenen genügend Zeit und Ruhe zum Gedanken- und Erfahrungsaustausch haben, können wir auch in diesem Jahr wieder eine Kinderbetreuung durch pädagogische Fachkräfte anbieten. Unsere Erzieherinnen werden ein bestimmtes Thema in den Mittelpunkt des Wochenendes stellen. Spannung und Kurzweil für Kinder und Eltern sind garantiert. Wichtig erscheint uns aber in diesem Zusammenhang der Hinweis, dass auch die Fachkräfte täglich nur für einen bestimmten Zeitraum zur Verfügung stehen und danach ihre Erholungsphasen benötigen. Deshalb ist auch das eigene Engagement der Eltern gefordert, sie könnten sich z.B. in der Beaufsichtigung der Kinder abwechseln.
Wir müssen darauf hinweisen, dass wir keine ärztliche Betreuung garantieren können. Es sind jedoch genügend erfahrene Eltern und Betroffene vor Ort, die beraten können.
Ganz wichtig ist ein ausreichender Bestand an Faktorenkonzentrat, für den jeder Einzelne selbst sorgen muss!
Wir empfehlen festes Schuhwerk und wetterfeste Kleidung mitzubringen. Sportsachen (Trainingsanzug, Laufschuhe usw.) sind ebenfalls ausdrücklich erwünscht.
Der Komplettpreis für Unterkunft & Vollverpflegung beträgt in diesem Jahr
Sollten Sie aus finanziellen Gründen nicht in der Lage sein, am Begegnungswochenende teilzunehmen, wenden Sie sich bitte an unsere Geschäftsstelle oder an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens. Wir werden gemeinsam eine Lösung finden. Es ist uns besonders wichtig, dass Familien mit Problemen im Alltag während des Wochenendes abschalten und den Gedankenaustausch mit anderen Familien, Betroffenen und Angehörigen pflegen können. Ihre Anfrage wird selbstverständlich diskret und vertraulich behandelt.
Die Unterbringung erfolgt überwiegend in modernen, hellen Zimmern mit Dusche und WC. Bettwäsche können Sie gegen einen geringen Aufpreis (€ 6,00 / Garnitur / Person) im Haus bekommen, natürlich können Sie auch Ihre eigene Bettwäsche mitbringen.
Bitte vergessen Sie nicht Schnuffeltuch bzw. Kuschelkissen für Ihre Kinder.
Falls Sie vegetarische oder sonstige Sonderkost wünschen, geben Sie dies auf dem Anmeldeformular an.
Wir freuen uns auf ein abwechslungsreiches Wochenende mit Ihnen und Ihren Kindern.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.