Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,
wir möchten uns am Ende dieses Jahres bei Euch allen für die vertrauensvolle Zusammenarbeit, den guten Austausch und die vielen freundlichen und produktiven Gespräche bedanken. Daran möchten wir auch im kommenden Jahr gerne anknüpfen. Ihr seid für uns diejenigen, die wichtige Impulse an uns herantragen und oftmals auch als Expertinnen und Experten mit Rat und Tat zur Seite und Information stehen. Das zeichnet unseren Selbsthilfeverein auch aus. Ein herzliches Dankeschön dafür!
Wir blicken auf ein sehr bewegendes Jahr 2020 zurück, das die Welt maßgeblich verändert hat und vollkommen anders verlaufen ist, als wir es geplant oder uns je hätten vorstellen können. Individuell mussten wir ALLE viele Herausforderungen meistern und werden dies auch noch weiterhin tun müssen, da nun die ersten Impfungen beginnen und es auch noch eine neue Variante des Virus gibt. Unsere Arbeit war in diesem Jahr daher vollkommen anders als in den Jahren zuvor. Statt unserer persönlichen Treffen beim Patienten-Informations-Tag, oder den seit langen geplanten IGH-Veranstaltungen, lag unser Fokus dann neben dem Hauptthema der „Umstellung auf Apothekenvertrieb“ (GSAV) ab dem Frühjahr in der bewährten telefonischen Beratung und Hilfestellung, sowie in der Informationsweitergabe bei einen der zahlreichen Online-Seminaren. Diese hat die IGH bereits zu Beginn als eigenständiges Info-Online-Seminar (mit Ärzten und weiteren Experten wie Pflegepersonal, Softwareentwickler, Apotheken) organisiert und durchgeführt, oder durch die pharmazeutische Industrie - und durch die IGH unterstützt mit Beiträgen, oder moderierend - angeboten. Der IGH ist es nicht nur wichtig, sondern wir im Vorstand und Verwaltungsrat sehen es als unseren grundlegenden Auftrag an, Euch mit den aktuellen Informationen und Weiterentwicklungen zu versorgen. Nur so kann sich jeder seiner Gerinnungsstörung bestmöglich und gesundheitsfördernd für die Zukunft aufstellen.
Das Jahr zieht nun langsam aus und wir lassen es dieses Jahr auch gerne ziehen. Es hat uns ALLEN sehr viel abverlangt und uns gezeigt, wie wichtig der Zusammenhalt untereinander ist.
Jetzt freuen wir uns auf die Weihnachtszeit in der Familie und hoffen, dass die Weihnachtskerzen so eine tolle Leuchtkraft und Wärme haben, dass erst mal alles andere dahinter verschwindet und die Realität für den Augenblick ruht, damit die Feiertage trotz allem zu einem schönen gemeinsamen Erlebnis werden.
Wir wünschen Euch und Euren Familien eine schöne und besinnliche Adventszeit, ein gesegnetes Weihnachtsfest und ganz besonders ein gesundes Jahr 2021!
Christian Schepperle - Geschäftsführer -
Dr. med. Thomas Becker - 1. Vorsitzender -
Die Impfung gegen COVID 19 Empfehlung für Hämophilie und vWS-Patienten Seit fast einem Jahr hält eine Infektion mit dem SARS-CoV-2 Virus die Welt fest im Griff und hat zu einer Pandemie geführt. Bisher haben sich über 75,4 Millionen Menschen weltweit infiziert und… weiter lesen…
Bei Menschen mit einer Gerinnungsstörung taucht immer wieder die Frage auf, ob der Impfstoff auch subkutan (unter die Haut, s.c.) injiziert werden kann oder intramuskulär (in den Muskel, i.M.) gegeben werden muss. Die Ständige Impfkommission (STIKO) hat hierzu eine Empfehlung veröffentlicht.
Impfen bei Blutungsneigung:
Sprecht aber unbedingt vor der Impfung mit den betreuenden Ärzten des Hämophiliezentrums! Sollte es trotzdem Diskussionen mit den impfenden Ärzten hierzu geben, weisen Sie ihn bitte neben den Hinweisen des Zentrums, auch auf die Veröffentlichung der STIKO zu diesem Thema hin. …
Viele Patienten neben der Hämophilie/vWS sind auf Plasmaspenden angewiesen, um ihre Krankheiten zu behandeln und am alltäglichen Leben teilzuhaben. Es sind gerade die kleinen Dinge im Alltag, die ihnen durch diese Plasmamedikamente ermöglicht werden. Die Aufbereitung dieser Plasmapräparate nimmt mehrere Monate in Anspruch. Insbesondere durch die Auswirkungen der Corona-Pandemie könnte es zu einem Mangel an Plasmapräparaten kommen.
Mit unserer Social-Media-Kampagne #Spenderhelden möchten wir Patientinnen und Patienten zu Wort kommen lassen, die sich bei den Spendern bedanken wollen. Wir zeigen, welche positiven Auswirkungen ihre Spende auf das Leben der Patienten haben kann und wie wichtig diese sind.
Du gibst mir Kraft - #Spenderhelden ist eine gemeinsame Kampagne auf Initiative der IGH, organisiert durch die BAG SELBSTHILFE, gemeinsam mit der dsai (Patientenorganisation für angeborene Immundefekte), der GBS Selbsthilfe, und der Alph1 Deutschland (Stand 22.12.2020). Dies sind alles Patientenorganisationen, die Mitglieder mit plasmatischen Medikamenten unterstützen und für eine Verbesserung der Spendensituation einstehen. Wir werden im kommenden Jahr auch in einem gemeinsam abgestimmten Schreiben (inkl. BDDH) unseren Gesundheitsminister Herrn Spahn und die Länder auf die zurückgehenden Plasmaspenden hinweisen und erhoffen uns eine breitere Akzeptanz und Spendenbereitschaft – gerade jetzt! Die IGH bedankt sich auch bei Herrn PD Dr. med. Koscielny (Leiter der Gerinnungsambulanz mit Hämophiliezentrum im ambulanten Gesundheitszentrum [AGZ] der Charité GmbH) für die medizinische Expertise und Unterstützung.
#Spenderhelden #Danke #DankDir
Übrigens: die Blut- und Plasma-Spende-Zentren sind weiterhin geöffnet und diese bitten dringend um Reaktivierung ihrer früheren Spender! Im ersten Lockdown wurde von staatlicher Seite noch zur Spende aufgerufen, nun hören wir nichts mehr. Wir bekommen die Folgen dann aber in einigen Monaten zu spüren - #jedertropfenhilft.
Die IGH-Umfrage zu diesem Thema sollte klären, ob und wie Schmerzen in der Hämophilie wahrgenommen werden und der Umgang damit erfolgt. Uns ist bewusst, dass dies nur eine onlinebasierte Befragung war und nicht repräsentativ ist. Diese grundsätzliche - nicht wissenschaftliche - Erhebung hat in unserer Indikation dennoch einen Handlungsbedarf für alle Beteiligten ergeben. So haben 50% der TN häufig oder sogar ständig Schmerzen, mehr als 1/3 der Teilnehmer hat jedoch täglich Schmerzen! Wir werden die Ergebnisse daher zum Anlass nehmen und mit unseren Ärzten diskutieren und nach Lösungen suchen. Hier müssen wir Besserung erhalten. Weitere Informationen in der PDF und über die IGH-Geschäftsstelle
Frauen & Hämophilie/vWS ist bisher eher ein Randthema, das lange Zeit keine ausreichende Beachtung in der Community bekam. Mit diesem Webseminar vom November 2020 mit dem Titel “Frauen und Hämophilie: Oder was bedeutet es Konduktorin zu sein?” holen wir die Frauen, Mütter und Töchter ab, erklären was es bedeutet Konduktorin zu sein, sprechen die Schwangerschaft an und erweitern den Kreis bewusst auch auf die von Willebrand-Patientinnen. Hier gibt es Informationen und Aufklärung von den Gerinnungs-Experten, sowie einer erfahrenen Gynäkologin in spezieller Geburtshilfe/Perinatal-Medizin. Hier finden Sie die Aufzeichnung des Web-Seminars, das in Zusammenarbeit mit Experten vom Hämophiliezentrum + der Gynäkologie des Universitätsklinikums Bonn und der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) entstanden ist:
Wir waren das ganze Jahr über im engen Austausch mit Ärzten, Berufsverbänden und Apotheken rund um das Thema GSAV/Apothekenvertrieb. Diese Überlegungen und Impulse haben wir genutzt und Empfehlungen erarbeitet. Ein Ergebnis war die Einrichtung der Apotheken- und GSAV-Seite, durch die wir schon vielen Betroffenen und an der Indikation Beteiligten helfen konnten. Die Apothekenseite haben wir nun aktualisiert und werden diese auch weiterhin nach „Durchführbarkeit“ prüfen und die Datenbank anpassen. Dank der IGH-Arbeit ist das GSAV deutlich abgemildert in Kraft getreten und die Umstellung hat dann doch viel besser funktioniert als zunächst befürchtet. Hier machen wir aber nicht Feierabend, sondern bitten um Mithilfe. Wenn es Probleme mit dem Bezug oder mit Apotheken geben sollte, bitte uns über dieses Formular melden. Wir kümmern uns dann darum und nehmen zur Not auch aufgeführte Apotheken wieder von unserer Liste. Die Versorgung muss sicher und gewährleistet sein. Aus diesem Grund führen wir die offen zugänglichen Listen auch weiter.
Wichtige Bitte: bei Verletzungen oder Unsicherheiten ist aber weiterhin das Hämophiliezentrum (Notfallnummer stets zur Hand haben) zuständig, ebenso muss bei Nachbestellungen das Zentrum angerufen werden. Die Apotheke ist für die Belieferung zuständig, nicht für die Therapie!