Bonn, den 14. September 2010
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
eine optimale Bewerbung verfassen, den Konzentratverbrauch ordnungsgemäß dokumentieren und der wiederholte Hinweis auf unseren 6. PIT sind die Inhalte unseres heutigen igh-newsletter 24/2010, den wir Ihnen zur Lektüre empfehlen.
Unseren jungen Mitgliedern wollen wir einen optimalen Start in ihr Berufsleben ermöglichen und ihnen somit die Grundlage verschaffen, sich und ihrer Familie durch eine erfüllte berufliche Aufgabe ein Leben ohne finanzielle Sorgen zu ermöglichen.
Hierzu haben wir im Frühjahr gemeinsam mit dem BFSH e.V. eine Broschüre mit dem Titel „Der Weg in das Berufsleben“ veröffentlicht. Dieser Leitfaden für Menschen mit Hämophilie und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen gibt Informationen, Hinweise und nützliche Kontakte für einen optimalen Start in das Berufsleben. Das Heft kann über die IGH-Geschäftsstelle in Bonn angefordert werden.
Über
diese grundsätzlichen Informationen hinaus wurden wir aber von den
jungen Mitgliedern gebeten, auch einmal ein aktives
Bewerbungstraining anzubieten.
In
Zusammenarbeit mit der Bayer HealthCare wollen wir am 23. und 24.
Oktober 2010 in Leverkusen über Berufs- und Ausbildungsmöglichkeiten
informieren und gleichzeitig ein Bewerbungstraining anbieten, dass
die jungen Menschen fit für ihre berufliche Zukunft macht.
Unbedingt anzuraten ist es, sich frühzeitig zu bewerben! Die meisten Unternehmen und Betriebe entscheiden sich fast ein Jahr vor dem Ausbildungsbeginn für die zukünftigen Mitarbeiter.
Beachten sollten unsere jungen Hämophilen bereits heute, dass im Jahre 2013 durch die Schulzeitverkürzung auf zwölf Jahre bis zum Erwerb der Allgemeinen Hochschulreife (AHR) zwei Abiturjahrgänge gleichzeitig die Gymnasien verlassen. Es ist deshalb zu erwarten, dass die Zahl der Bewerber die zur Verfügung stehenden Ausbildungsplätze übertreffen wird, auch die Hochschulen, Berufskollegs und das duale System insgesamt werden sich auf eine erhöhte Anzahl von Schulabgängern einzustellen haben.
Umso wichtiger dürfte es sein, eine hochqualifizierte Bewerbung abzugeben, hierfür wollen wir mit dem angebotenen Seminar im Oktober 2010 die Grundlagen schaffen.
Mit
dem beiliegenden Flyer können sich die interessierten Hämophilen
über die IGH anmelden, bitte beachten Sie, dass wegen der
notwendigen organisatorischen Vorbereitungen die Anmeldungen bis
spätestens 30.
September 2010
in der IGH-Geschäftsstelle vorliegen müssen.
Kosten
entstehen den Teilnehmern keine, lediglich die Anreise ist selbst zu
organisieren.
Dokumentationskalender für 2011 verfügbar
Zur Vermeidung von unnötigen Blutungsrisiken wird den Patienten vom behandelnden Hämophiliespezialisten Faktorkonzentrat verordnet und ihnen, soweit sie in die ärztlich verordnete Heimselbstbehandlung eingewiesen sind, ein Therapieplan an die Hand gegeben. Wichtig ist es insbesondere, bei der prophylaktischen Hämophilietherapie die vorgegebenen Injektionsintervalle genau einzuhalten, um einen konstanten Faktor-Spiegel im Blut zu erreichen.
Besonders wichtig ist eine jeweils unverzügliche, exakte und vor allem lückenlose Dokumentation der Blutungsereignisse und des Konzentratverbrauches!
Mit der Dokumentation liefern Sie Ihrem/Ihrer Behandler(in) wichtige Informationen zur Optimierung und Weiterentwicklung Ihrer Therapie.
Die Dokumentation ist vom Gesetzgeber im § 14 Transfusionsgesetz vom 1. Juli 1998 zwingend vorgeschrieben und wird in der Regel in der täglichen Praxis vom Arzt auf den Patienten delegiert.
Um
Ihnen die Dokumentation zu erleichtern, bieten einzelne
Hämophiliezentren exakt auf die jeweiligen klinischen Bedürfnisse
entwickelte Dokumentationsprotokolle an! Verfügt Ihr(e)
Hämophiliespezialist(in) nicht über solche Protokolle, wird er/sie
Ihnen in aller Regel von der Pharmaindustrie herausgegebene so
genannte Dokumentationskalender anbieten, die jährlich aktualisiert
werden.
Neben
den persönlichen Daten tragen Sie in den Kalendern Folgendes ein:
Grund (prophylaktische Behandlung oder akutes Blutungsereignis);
Datum und Zeitpunkt der Injektion; Blutungsort; Konzentratverbrauch;
Name des Konzentrates; Chargennummer; Restbestand an Konzentrat;
Spalte für besondere Bemerkungen.
In Einzelheiten sind die jeweiligen Behandlungsprotokolle, Substitutions- oder Dokumentations-kalender unterschiedlich aufgebaut. Welcher Kalender vom jeweiligen Patienten favorisiert wird, richtet sich gewiss auch nach persönlichen Vorlieben. Lassen Sie sich deshalb von Ihrem/Ihrer Behandler(in) die Kalender vorlegen und prüfen Sie, welcher Ihren Bedürfnissen am ehesten gerecht wird.
Vorläufiges Programm für den 6. PIT liegt vor
Am 21. und 22. Mai 2011 findet der 6. Patienteninformationstag der Interessengemeinschaft Hämophiler in Zusammenarbeit mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn in der Stadthalle Bad Godesberg statt.
Das Motto des PIT 2011 lautet: „40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung in Deutschland“.
Schon heute wollen wir Sie über Inhalte und Themen dieser Veranstaltung informieren und fügen in der Anlage das vorläufige Programm bei.
Wir bitten die Mitglieder der IGH, sich diesen Termin zu notieren.
Genießen Sie den beginnenden Herbst in der Natur, vor dem Kamin, bei einem guten Essen. Wir wünschen Ihnen dabei schöne Erlebnisse und vor allem: Bleiben Sie gesund!
Mit
freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft
Hämophiler e.V.
Dr.
med. Thomas Becker
-
Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle
- Geschäftsführer -
Newsletter als Download:
Vorprogramm PIT 2011:
Flyer Bewebungstraining: