Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
im letzten Infobrief des Jahres 2010 möchten wir Sie zu Ihrer Beteiligung an einer Umfrage zum Thema „Hämophilie und Reisen“ ermuntern, Sie dringend um Unterstützung des deutschen Hämophilieregisters bitten, Ihnen einige wichtige Termine für das kommende Jahr 2011 nennen und Ihnen schließlich interessante neue Broschüren und Flyer vorstellen.
Das Universitätsklinikum Erlangen hat gemeinsam mit der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH) und der Deutschen Hämophiliegesellschaft (DHG) einen Fragebogen entwickelt, der wissenschaftliche Daten ermitteln will, die zu fundierten Informationen über das Reiseverhalten von hämophilen Patienten führen sollen.
Die Informationen und Ergebnisse aus dieser Studie sollen sowohl Hämophiliebehandlern, Reisemedizinern als auch und vor allem Patienten selbst durch entsprechende Veröffentlichungen zukommen, damit die gewonnenen Erkenntnisse in der täglichen Praxis genutzt werden können.
Wichtig erscheint uns der Hinweis, dass sämtliche in der Studie erhobenen Daten nicht personenbezogen, sondern pseudonymisiert analysiert werden.
Dennoch ist es wichtig, dass Sie die Einwilligung zur Teilnahme an der Studie und zur Datenspeicherung sorgfältig ausfüllen und unterschreiben. Wir versichern Ihnen, dass diese personenbezogenen Daten in den Geschäftsräumen der IGH verbleiben und nur autorisierten und zur Verschwiegenheit verpflichteten Beauftragten der an der Studie beteiligten Personen im Beisein von IGH-Verantwortlichen zugänglich gemacht werden, sofern dies für die Überprüfung der ordnungsgemäßen Durchführung der Studie erforderlich ist. Möglicherweise müssen dabei auch die Gesundheitsangaben geprüft werden, deshalb ist es erforderlich, dass Sie Ihren Arzt von der Schweigepflicht entbinden und dieser seine Kenntnisnahme durch seine Unterschrift bestätigt.
Um Ihnen den Weg zum Hämophiliezentrum zu ersparen, konnten wir mit dem Studienleiter vereinbaren, dass die erforderlichen ärztlichen Unterschriften auch durch die beiden Vorsitzenden der Patientenorganisationen (Herr Dr. Becker – IGH und Herr Kalnins – DHG) geleistet werden können, weil beide approbierte Ärzte sind.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie sich zahlreich an der Studie beteiligen und zwischen den bevorstehenden Feiertagen etwa 10 – 15 Minuten Zeit finden, um den Fragebogen auszufüllen. Bitte senden Sie den Fragebogen an die Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. zurück, die Anschrift lautet: IGH e.V., Burbacher Str. 8, 53129 Bonn.
Gerne erstatten wir Ihnen das entstandene Porto in Form von Briefmarken, die wir Ihnen nach Eingang des Fragebogens zusenden.
Fragebogen
Wir hatten unsere Mitglieder wiederholt über das Deutsche Hämophilieregister informiert, Hintergründe geschildert, warum eine Teilnahme aus unserer Sicht unbedingt erforderlich ist und darum gebeten, den Hämophilietherapeuten und –therapeutinnen die Einverständniserklärung zur Freigabe der eigenen Daten zu erteilen.
Leider müssen wir feststellen, dass trotz inzwischen zweijährigen offiziellen Betriebs erst wenige Hämophiliebehandlungseinrichtungen registriert sind und Daten zur Verfügung gestellt haben.
Um mittelfristig eine Hämophilietherapie auf dem heutigen Niveau gewährleisten zu können, sind wir aber dringend auf wissenschaftlich belastbare Daten angewiesen, die das DHR jedoch nur bei möglichst vollständiger Beteiligung aller Patienten und Patientinnen mit angeborenen Gerinnungsstörungen zur Verfügung stellen kann.
Es ist aus unserer Sicht nicht erklärlich, warum in den Nachbarländern Österreich und Schweiz gut funktionierende Register entwickelt werden konnten, die inzwischen auch sehr belastbare Daten hergeben, während in Deutschland das Deutsche Hämophilieregister nur sehr schleppend etabliert werden kann.
Mit der Freigabe Ihrer Daten liefern Sie dem Register und somit den Hämophiliebehandlerinnen und –behandlern, den Herstellern der Faktorenkonzentrate, den Kostenträgern und zuletzt natürlich auch den Gesundheitsbehörden wichtige Informationen zur Optimierung und Weiterentwicklung Ihrer Therapie.
Wir wissen, dass manche Behandlungseinrichtungen trotz vorliegender Einverständnis-erklärungen der Patienten deren Daten nur sehr zögerlich an das DHR weitergeben. Bisher haben erst 17 Einrichtungen mit einer Einzelerfassung begonnen und die Daten von 322 Patienten eingepflegt (Stand: 9.12.2010). Bei mindestens 3.000 dauerbehandlungsbedürftigen Hämophilen bundesweit (genaue Zahlen soll das DHR liefern) ist dies aus unserer Sicht völlig inakzeptabel. Es ist deshalb unbedingt erforderlich, dass Sie Ihre Ärzte auffordern, Ihre Daten zeitnah und vollständig zu übermitteln.
Am 21. und 22. Mai 2011 findet der 6. Patienteninformationstag der Interessengemeinschaft Hämophiler in Zusammenarbeit mit dem Hämophiliezentrum des Universitätsklinikums Bonn in der Stadthalle Bad Godesberg (21.5.2011) und in der Jugendherberge Bad Honnef (22.5.2011) statt.
Wir bitten die Mitglieder der IGH, sich diesen Termin zu notieren.
Am 22. Mai 2011 findet von 10:00 – 11:30 Uhr die 19. ordentliche Mitgliederversammlung der IGH statt. Bewährt und beliebt wird wieder die Jugendherberge in Bad Honnef unser Tagungsort sein. Nach den Formalien der Mitgliederversammlung stehen uns Referenten des 6. Patienten-informationstages für eine Diskussion mit den IGH-Mitgliedern zu den Themen des Vortages zur Verfügung.
Ab 12:30 Uhr wird bei einem Mittagsimbiss ausreichend Gelegenheit für den persönlichen Gedankenaustausch untereinander und mit den Vorstandsmitgliedern der IGH bleiben
Übernachtungswünsche können direkt an die Jugendherberge Bad Honnef gerichtet werden.
Vom 23. Juli bis zum 6. August 2011 findet die 14. Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder in der Europäischen Jugenderholungs- und Begegnungsstätte Werbellinsee statt.
Da diese Begegnungsmaßnahme für 7 – 14-jährige Jungen und Mädchen inzwischen sehr beliebt ist und uns nur ein begrenztes Platzkontingent zur Verfügung steht, ist eine baldige Anmeldung empfehlenswert.
Wir fügen in der Anlage das Einladungsschreiben sowie das Anmeldeformular bei, Anmeldungen werden in der Reihenfolge des Posteingangs berücksichtigt.
Wir bitten um Verständnis, dass wir bei der Termingestaltung nicht die Sommerferien aller Bundesländer berücksichtigen können, versuchen aber immer, eine größtmögliche Schnittmenge zu finden.
Das 18. Begegnungswochenende der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. wird traditionsgemäß am 3. Septemberwochenende auf dem Jugendhof Finkenberg im Eifelstädtchen Blankenheim in der Nähe des Nürburgrings durchgeführt.
Vom 16. – 18. September 2011 wird das bewährte Organisationsteam wieder für ein informatives, kurzweiliges und auch spannendes Wochenende sorgen.
Die Einzelheiten teilen wir Ihnen frühzeitig vor der Veranstaltung mit, bitte notieren Sie schon heute den Termin vor.
Unsere etwas älteren Mitglieder treffen sich im kommenden Jahr vom 23. – 25.09.2011 im Bergischen Land in Wermelskirchen zum 8. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile und ihre Partnerinnen. Zwar etwas abgeschieden, dafür landschaftlich aber umso reizvoller haben wir das Tagungshotel „Maria in der Aue“ für Sie ausgesucht.
Erste Eindrücke zum Hotel und über die Landschaft finden Sie unter: http://tagen.erzbistum-koeln.de/aue/home/index.html.
Die genauen Ausschreibungsunterlagen senden wir rechtzeitig vor der Veranstaltung. Um den persönlichen und intimen Charakter der beliebten Veranstaltung gewährleisten zu können, ist das Kontingent auf maximal 30 Personen begrenzt.
Das Schwerpunktthema des achten Treffens wird auf vielfachen Wunsch lauten: Hämophilie und Partnerschaft.
Regelmäßiger Sport ist für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen sehr wichtig, kräftigt die eigene Muskulatur und wirkt somit blutungsmindernd. Hämophile Kinder ohne körperliche Aktivität neigen aus Unkenntnis über Bewegungsabläufe und Mangel an Risikobewusstsein viel eher zu Blutungen als sportliche Kinder.
Kinder mit Gerinnungsstörungen sollten aus medizinischer Sicht unbedingt am Schulsport teilnehmen. Neben einem gesunden Muskelaufbau werden auch soziale Aspekte gefördert. Der Ausschluss vom Schulsport wirkt sich möglicherweise kontraproduktiv aus und vermittelt dem Kind das Gefühl, dass „man nicht dazugehört.“
Leider gibt es in Kitas und den Schulen viele Sportlehrer und Sportlehrerinnen, die aus Unkenntnis über das Krankheitsbild Hämophile Ängste bei der Einbindung der blutungskranken Kinder in den Sportunterricht haben und diese deshalb ausschließen.
Die Mitglieder der Regionalgruppe „Hämophilie in Sachsen-Anhalt“ haben deshalb gemeinsam mit der IGH einen Flyer herausgegeben, der den Sportlehrerinnen und –lehrern die Ängste vor der Hämophilie nehmen und informative Unterstützung beim Umgang mit gerinnungsgestörten Kindern sein soll.
Wichtige wissenschaftliche Unterstützung wurde durch die erfahrene Hämophiliebehandlerin Dr. Susan Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr aus Duisburg geleistet. Wertvolle Tipps zu geeigneten und weniger geeigneten Sportarten lieferten Dr. Axel Seuser vom Institut für Bewegungsanalyse aus Bonn und der bekannte und erfahrene Kinderarzt Dr. Anatol Kurme aus Hamburg.
Freundlicherweise wurde der Druck durch die Fa. Baxter Deutschland aus Unterschleißheim übernommen.
Der Flyer kann über die Geschäftsstelle der IGH angefordert werden.
Während es für Patienten mit Hämophilie A oder dem von-Willebrand-Syndrom unterschiedliches Informationsmaterial gibt, lag für Patienten mit Hämophilie B bisher nichts vor.
Um die Lücke im Informationsangebot zu schließen, hat die langjährige Leiterin des Hämophiliezentrums der Zentren für Innere Medizin sowie Kinderheilkunde und Jugendmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover, Frau Dr. Cornelia Wermes –mit freundlicher Unterstützung der Firma Pfizer- eine entsprechende Broschüre für Patienten mit Hämophilie verfasst, die nun in einer ersten Ausgabe gedruckt vorliegt.
Auf 56 informativen und spannenden Seiten beschreibt die Autorin die Besonderheiten und Hintergründe des Krankheitsbildes Hämophilie B und erläutert die Unterschiede zur Hämophilie A.
Ausführlich werden die Symptome und die Behandlungsmöglichkeiten dargestellt und schließlich praktische Hinweise für viele Lebensbereiche gegeben.
Der Ratgeber kann über die Geschäftsstelle der IGH in Bonn angefordert werden und ist selbstverständlich für unsere Mitglieder kostenlos.
Am 15.10.2010 wurde die IGH in der Jahreshauptversammlung der ACHSE e.V. als 97. Mitglied aufgenommen.
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen ist ein eingetragener gemeinnütziger Verein. Aber vor allem ist die ACHSE ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen.
Die IGH erhofft sich von der Mitgliedschaft, dass die Betroffenen über diesen Dachverband mehr Gehör finden und die ACHSE als Multiplikator für das Krankheitsbild Hämophilie dient.
Die IGH wurde im Jahre 1992 gegründet und setzt sich seitdem für die Interessen der an angeborenen Blutgerinnungsstörungen leidenden Personen und ihrer Angehörigen ein. Vieles konnte in den vergangenen Jahren für die Patienten erreicht werden, beispielhaft seien hier die Entschädigungslösung für HIV-infizierte Menschen mit Blutgerinnungsstörungen (das so gennannte HIV-Hilfe-Gesetz) und das Deutsche Hämophilieregister (DHR) genannt.
Doch wer sind die Menschen, die hinter dieser Arbeit stehen, die ihre Freizeit einsetzen und sich ehrenamtlich engagieren?
Wir haben uns entschlossen, Ihnen die Vorstandsmitglieder in Wort und Bild zu präsentieren, um allen Mitgliedern, die bisher nicht die Möglichkeit hatten, uns persönlich kennen zu lernen, im wahrsten Sinne ein „Bild“ von uns zu vermitteln.
Die Vorstellungen finden Sie in Kürze auf unserer Internetseite www.igh.info.
Die Geschäftsstelle der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. ist in der Zeit vom 22.12.2010 bis einschließlich 9. Januar 2011 urlaubsbedingt nicht persönlich erreichbar.
Selbstverständlich werden dringende Anliegen unserer Mitglieder auch während dieser Zeit bearbeitet, bitte senden Sie uns hierzu eine Mail oder sprechen Sie auf unseren Anrufbeantworter.
Wir wünschen Ihnen und Ihren Familien besinnliche, fröhliche und entspannte Weihnachten und einen guten Start in das Jahr 2011. Genießen Sie die freien Tage mit Ihren Angehörigen und erholen Sie sich gut vom Stress des Alltags. Vielleicht lesen Sie zur Einstimmung auf den Heiligen Abend die beigefügte kleine Geschichte von Sieglinde Breitschwerdt.
Vor allem aber: Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker / Günter Schelle
Vorsitzender des Vorstands / Geschäftsführer
Dokumente zu diesem Artikel:
igh-newsletter 25/2010