Archiv | Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

IGH Newsletter 26.09.2016

Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren

mittlerweile sind die südlichen Bundesländer in der dritten Schulwoche nach den Sommerferien angekommen, in anderen Teilen Deutschlands stehen die Herbstferien bereits kurz bevor. Und nun rast die Zeit bis die ersten Nachtfröste uns auf die kalte Jahreszeit einstimmen. Die in diesem Jahr verbliebene Zeit zwischen den Ferien, konnten wir mit tollen Veranstaltungen auf unserem gut besuchten Familienwochenende in Blankenheim, dem erfolgreichen Schiedsrichter-Wochenende am Neuruppiner-See bei Berlin, unserer Gruppe aus Sachsen–Anhalt an der Feuerkuppe und auf dem Treffen der erwachsenen Hämophilen in Trier, sehr gut nutzen. Nutzen werden wir auch die kommenden Wochen und hoffentlich viel Zeit dafür bekommen. Denn für den Vorstand bricht die Zeit der zahlreichen Anträge für das kommende Jahr an und die Geschäftsstelle wird wegen der schweren Erkrankung von Günter Schelle nun nicht im kommenden Jahr, sondern bereits vorzeitig im Oktober von Bad Honnef nach Rottenburg am Neckar verlegt. Ändern wird sich für die Mitglieder und Freunde der IGH aber mit der Verlegung, außer dem Ansprechpartner/Anschrift und der Telefonnummer, also nur wenig. Wir werden auch weiterhin mit Engagement und Einsatz die Interessen unserer Mitglieder vertreten.

Günter Schelle wünschen wir hier eine gute Besserung und eine baldige Stabilisierung seines Gesundheitszustandes.

Christian Schepperle,
stellvertretender Vorsitzender, Geschäftsführer

Unsere Themen:

Petition zur Weiterführung der Stiftung Humanitäre Hilfe
Hämophilie und Fußball-Schiedsrichter - Ein Erlebnisbericht
Studienteilnehmer (Patienten/Angehörige) gesucht
neuer Philos-Preis ausgeschrieben - Online-Voting läuft bis 30.09.16
Umzug der Geschäftsstelle
Save the Date / Terminankündigungen für 2017
Petitionsaufruf

Aktionen zur Fortführung der Stiftung Humanitäre Hilfe

Helfen Sie mit, die Fortführung der Stiftung "Humanitäre Hilfe für durch BlutprodukteHIV-Infizierte Personen" zu sichern!

Zusammen mit unserer Mitstreiter-Organisation der DHG, unterstützen wir Herrn Michael Diederich als Betroffenen und seine Lebensgefährtin Lynn Sziklai auf der Seite www.Change.org eine Online-Petition zu erwirken (weitere Informationen: www.michaeldiederich.de siehe hier auch "Stimme der Betroffenen"). Sie können ganz einfach online unterschreiben. Die beiden sammeln auch Spenden um die weiteren Schritte organisiert zu bekommen. Heute (27.09.) sind die Beiden im Radio Free FM von 16-17 Uhr im Livestream zu hören. Also hier http://www.freefm.de/programm und dann auf Livestream klicken. Bitte unterstützen Sie als IGH-Mitglied die Petition auch dann, wenn Sie selbst nicht betroffen sind. Hier geht es um gegenseitige Solidarität und Unterstützung in unserer gemeinsamen Sache und Interessen. Nur wenn wir alle gemeinsam an einem Strang ziehen, können wir etwas erreichen. Und in diesem Fall benötigen wir möglichst viele Unterschriften! Also unsere große Bitte an Sie: Unterschreiben Sie selbst, geben Sie den Link weiter, machen Sie Werbung in den sozialen Medien!

Vorab ein herzliches Dankeschön für jegliche Unterstützung!

Hämophilie und Fußball-Schiedsrichter - Ein Erlebnisbericht

Hämophilie-Sportgruppe des Berliner Fußballverbandes auf Trainingskurs in Gwenikow, ein Bericht von Stephanie Brandt, Berlin.

Ein kurzer Pfiff und der Schiedsrichter zeigt Einwurf. Die Spieler wundern sich, die Trainer nehmen Rücksprache mit dem Schiedsrichter und dieser entscheidet letztendlich auf Abstoß. Diese und ähnlich ungewöhnliche Pfiffe erlebte die Kinderfußball-Hämophilie-Gruppe des BFV vergangenes Wochenende in Gwenikow/Neuruppin.

Der Berliner Fußballverband und die Charité Berlin organisierten für die von ihnen betreute Sportgruppe ein gemeinsames Wochenende, bei dem der Fußball und seine Regeln im Mittelpunkt standen.

Ob auf dem Platz, im Seminarraum, ob als Spieler oder als Schiedsrichter, jeder Teilnehmer schlüpfte in verschiedenste Rollen. Die Kinder absolvierten mehrere Fußball- und Regeltrainings, konnten selbst Demo-Spiele leiten und so praxisnah die Fußballregeln anwenden. Kurz vor Ende eines langen Fußballtages konnten die Jungs auch noch Ihre Schwimm- und Wassersprungkünste zeigen, denn das Wetter und der Ruppiner See meinten es gut.

Am Abend löste man gemeinsam kleine Herausforderungen, stellte sich den neugierigen Fragen der Anderen und übte sich im blinden Verständnis.

In der Summe erlebten alle Beteiligten ein sehr fröhliches und harmonisches Wochenende, das sicherlich für alle Teilnehmer eine tolle Erfahrung war. Ein großes Dankeschön an alle Betreuer, sowie an die Charite Berlin, in Person von Frau Dr. Holzhauer, die ebenfalls vor Ort war und das Training medizinisch betreute.

Studienteilnehmer für eine eintägige Befragung gesucht

PM Results möchte gemeinsam mit den Nürnberger Forschungsinstitut K&A BrandResearch ein Projekt durchführen, dessen Ziel ein besseres Verständnis für die Perspektive von an Hämophilie Betroffenen zu entwickeln ist. Im pharmazeutischen Bereich wird viel derartige Forschung betrieben, wobei es in bestimmt 90% der Fälle Ärzte sind, die zu Ihren Erfahrungen mit bestimmten Erkrankungen oder medikamentösen Behandlungen befragt werden. Dieses Projekt ist insofern für unsere Mitglieder interessant, als dass hier die Patientenseite intensiv berücksichtigt wird. Der IGH-Verwaltungsrat hat sich in seiner Septembersitzung für die Teilnahme ausgesprochen und hofft genügend Teilnehmer für diese Untersuchung beisteuern zu können.

Zu diesem Zweck planen die Institute ganztätige Workshops, zu denen jeweils aus ganz Deutschland 8-10 Teilnehmer eingeladen werden um gemeinsam mit Ihnen für einen Tag über das Thema zu diskutieren/auszutauschen.

Für beide Termine werden jeweils unterschiedliche Profile an Teilnehmern gesucht:

Samstag, 22. Oktober von 10:00-18:00 Hier wird nach Eltern von minderjährigen Kindern (ein Elternteil, also Vater oder Mutter) gesucht, die an mittelschwerer oder schwerer Hämophilie leiden und die gegenwärtig mit einem Faktorpräparat in Form einer Injektion (Spritze) behandelt werden. Die Hämophilie muss vor mindestens einem Jahr diagnostiziert worden sein.

Samstag, 29. Oktober von 10:00-18:00 Hier wird nach Patienten mit mittelschwerer oder schwerer Hämophilie im Alter von 18-65 Jahren gesucht, die gegenwärtig mit einem Faktorpräparat in Form einer Injektion (Spritze) behandelt werden. Die Hämophilie muss vor mindestens einem Jahr diagnostiziert worden sein.

Der Veranstaltungsort für die jeweilige Diskussionsrunde steht noch nicht fest. Dieser wird von der Organisation danach festlegt, aus welcher Region die meisten Teilnehmer gefunden werden, damit der Reiseaufwand möglichst überschaubar bleibt.

Es ist auch eine Aufwandsentschädigung für die Teilnahme vorgesehen. Sollte es notwendig sein die Teilnehmer anreisen zu lassen, so werden alle damit in Verbindung stehenden Aufwendungen übernommen. Selbstverständlich kümmern sich die Institute auch um die Buchung und Organisation.

Wir würden uns über ein reges Interesse an dieser Veranstaltung sehr freuen. Interessenten bitten wir sich unter 0731 1453 2794 zu melden. Die persönlichen Daten der Teilnehmer werden vertraulich behandelt und nach Abschluss der Befragung gelöscht.

Philos-Publikums-Preis 2016

Die Online-Abstimmung läuft nur noch bis zum 30. September 2016.

Wieder haben sich in diesem Jahr zahlreiche kreative Projekte um den PHILOS Förderpreis für Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung beworben. Und erneut hat die „Hämophilie-Community“ – also WIR als IGH-Mitglied - ein gewichtiges Wort mitzureden: Betroffene, Eltern, Angehörige, Ärzte und Assistentinnen – Sie alle vergeben den mit 2.500 Euro dotierten PHILOS-Publikumspreis. Machen Sie mit und geben Sie hier Ihrem Favoriten Ihre Stimme!

Ein IGH-Projekt ist beteiligt und freut sich sehr über eine rege Teilnahme (Bewegungs- und Spritzentag der IGH e.V.). Unter diesem Link ist das Projekt unserer Baden-Württembergischen Gruppe beschrieben.

Umzug der Geschäftsstelle

Die IGH-Geschäftsstelle wird wegen der schweren Erkrankung von unserem langjährigen Geschäftsführer, Herr Günter Schelle, nun bereits vorzeitig nach Rottenburg am Neckar in Baden-Württemberg verlegt (geplant war 2017). Momentan laufen hierzu die Vorbereitungen, so dass bereits im Oktober mit dem Umzug begonnen werden kann. In dieser Zeit ist die Geschäftsstelle parallel noch unter der bekannten Nummer in Bad Honnef zu erreichen. Allerdings ist die Erreichbarkeit zeitlich etwas eingeschränkt und wird mit dem Umzug hoffentlich bald wieder im normalen Umfang zu leisten sein. Die Telefonnummer 07472 / 22 648 ist in dieser Zeit auch für die Erreichbarkeit von unserem neuen Geschäftsführer, Christian Schepperle, geschaltet. Auch bitten wir um Verständnis, dass Anfragen und unsere Antworten etwas länger dauern können. Aber wir sind nach wie vor präsent und übernehmen alle Arbeiten und Gremiumssitze wie es unsere Mitglieder und Partner es gewohnt waren.

Save the Date / Terminankündigungen für 2017

13.05.2017 Patienten-Informations-Tag (PIT) in Bad Honnef (Commundo Tagungshotel)
14.05.2017 IGH-Mitgliederversammlung
29.07.-12.08.2017 Kinder- und Jugendfreizeit am Werbellinsee
08.-10.09.2017 Treffen der Gruppe aus Sachsen-Anhalt an der Feuerkuppe
15.-17.09. Familienwochenende in Blankenheim
22.-24.09.2017 2. Schiedsrichter-Wochenende in Karlsruhe/Schöneck für junge hämophile Fußballbegeisterte von ca. 10-14 Jahren
28.10.-03.11.2017 (je nach Bundesland in den Herbstferien) 1. Schiedsrichterwoche in Haltern am See (in Planung)
Die Berichte zum Familienwochenende in Blankenheim und dem Erwachsenen-Treffen in Trier sowie von der Feuerkuppe erscheinen in Kürze in einem weiteren Mail-Info.

Weitere ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.

Bleiben Sie gesund!

Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.