News Archiv - Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.

(Meldungen Mai 2008 bis April 2024)
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IGH Newsletter 27.12.2019

Liebe Mitglieder und Förderer der IGH,

zu Weihnachten sollte man noch nicht an Ostern denken, aber vielleicht sich doch schon den Termin des kommenden Patienten-Informations-Tages (PIT) am 09. Mai 2020 im Wissenschaftszentrum Bonn vormerken. Im Anschluss an diesen Tag wird auch die jährliche IGH-Mitgliederversammlung am frühen Abend abgehalten. Weitere Informationen dazu folgen…

Es lohnt sich aber auch die weiteren Termine des kommenden Jahres genauer anzuschauen. Hier haben wir wieder für jedes Alter und Interesse etwas dabei. Alle unsere Veranstaltungen sind für uns Betroffene in Puncto Gesundheit zur Hämophilie, vWS,… gesundheitlich gewinnbringend und fördern die gegenseitige Unterstützung und den Austausch untereinander. Nehmen Sie sich doch kurz Zeit und schauen, ob auch für Sie etwas dabei ist.

Wir wünschen Ihnen ein besinnliches Weihnachtsfest und im kommenden Jahr alles Gute für die Gesundheit.
Bleiben Sie gesund

Dr. Thomas Becker
1. Vorsitzender

Christian Schepperle
Geschäftsführer

Die IGH Hämophilie App ist als „Testversion“ im Google-Store verfügbar

(IOS/Apple folgt)

Sie suchen nach dem Webzugang für die elektronische Dokumentation von Haemoassist / smart medication? Nach einer nahegelegenen Apotheke? Oder haben unterwegs ein medizinisches Problem und suchen fachkundige Hilfe? Die IGH hat zusammen mit der Organisation „Stifter helfen“ und dem Entwicklerteam von „vmapit“ eine eigenständige unabhängige App für Patienten und die behandelnde Ärzteschaft entwickelt.

Entstanden ist dies eigentlich nach einer Idee von unserer IGH-Verwaltungsrätin Tanja Zaiser und einer Spende durch den Publikumsentscheid beim Philos-Preis. Nun wird diese App aktiv getestet und nach Möglichkeit ergänzt und weiterentwickelt. Wir haben auch eine Push-Nachricht-Option eingearbeitet (wenn gewünscht), so sind Sie immer aktuell über Neuigkeiten unserer Community informiert. Auch unsere Social-Media-Kanäle sind hier direkt abrufbar.

Zudem besteht Zugriff auf unsere anderen Angebote wie den Haem-O-Mat zur Sportartenberatung, die Liste der Gerinnungsmedikamente, Videos, oder die Hilfe (im Umgang mit der Erkrankung) für unsere arabisch sprechenden Mitbürger. Diese wird von mehreren arabischsprechenden Ärzten*innen organisiert. Es gibt auch eine Anmeldefunktion für IGH-Mitglieder für unsere Veranstaltungen. Zunächst testen wir diese Funktion für die Waterciseveranstaltung am 01. Februar in Wuppertal.

Alle diese Angebote sind aber auch weiterhin über die Internetseiten abrufbar: Notfallausweis-Generator, Sportartenberatung www.Haem-O-Mat.de, unsere zahlreichen Videos, den Social-Media-Kanälen (Facebook, Twitter und Instagram), bis hin zur Liste der aktuellen Gerinnungsmedikamenten. Bald werden wir auch die Kooperation mit der Deutschen Rheumaliga starten können – hier profitieren dann die Betroffenen IGH-Mitglieder. Fortsetzung folgt…

Videos zu neuen Therapiemöglichkeiten in der Hämophilie

In einer kleinen, nicht repräsentativen Umfrage, die vergangenes Frühjahr in Social-Media-Gruppen zum Thema Hämophilie durchgeführt wurde, kam heraus, dass sich ca. 30 Prozent der Befragten weder mit den neuen Behandlungsmethoden auskennen noch diese mit den behandelnden Ärzten besprochen haben. Generell haben wir als Interessengemeinschaft Hämophiler den Eindruck, dass der Wissensstand bezüglich neuer Behandlungsmöglichkeiten verbesserungsfähig ist. Es fehlt an leicht verständlichen und “verdaubaren” Informationen.

Vor diesem Hintergrund freuen wir uns besonders, die in Zusammenarbeit mit Dr. med. C. Königs von der Uniklinik Frankfurt erstellte Video-Reihe vorzustellen. In kurzen Filmen von jeweils zwei bis drei Minuten werden die neuesten wissenschaftlichen Trends in der Hämophiliebehandlung dargestellt und erläutert. Herzlichen Dank dem gesamten Team des Zentrums der Kinder- und Jugendmedizin der Uni Frankfurt für die Gestaltung, das Basteln der Modelle und Unterstützung!

Die Videos dienen nur und ausschließlich der Information und stellen keineswegs eine ärztliche Beratung oder Behandlungsempfehlung dar. Sie ersetzen kein ärztliches Beratungsgespräch!

Watercise am 1. Februar in Wuppertal

Gemeinsame Veranstaltung der IGH und DHG um möglichst viele Teilnehmer zu dieser - für unsere Erkrankung gesundheitlich gewinnbringenden - Veranstaltung zu erreichen. Ermöglicht und durchgeführt wird dies auch durch Med-BAIK, Rostock und IBS-Med, Wuppertal. Wir haben also geballte Fachkompetenz vor Ort und hoffen auf zahlreiche Teilnehmer. Watercise ist ein aus “Water” und “Exercise” zusammengesetztes Wort und steht für Trainingsübungen im Wasser.

Dieses Wassertraining ist speziell auf die Anforderungen von hämophilen Menschen abgestimmt. Es umfasst Übungen aus dem Bereich der Aquafitness, des Aquaaerobics, des Aquajoggens sowie entspannende Übungen, die aus dem Bereich des Aquafeelings oder der Thalasso-Therapie bekannt sind. Mit Watercise werden Ausdauer, Kraft und Schnelligkeit, aber auch Beweglichkeit und die Koordination trainiert. Einschränkungen durch Alter oder Gesundheitszustand gibt es keine, jeder macht entsprechend seinen Möglichkeiten mit. Neben Aquafitness, Aquajogging und Tauchen wird das Watercise-Programm durch Kräftigungsübungen mit Thera-Bändern oder Tubes ergänzt, um ein regelmäßiges Training auch außerhalb des Schwimmbeckens zu ermöglichen.

PIT 09.05.2020 Wissenschaftszentrum Bonn

Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. veranstaltet am 09. Mai 2020 ihren 9. Patienteninformationstag in enger Kooperation mit dem Hämophilie-Zentrum des Universitätsklinikums Bonn. Die Patienteninformationstage werden seit der Gründung der IGH in regelmäßigem Turnus von drei Jahren angeboten und dienen den Patienten, ihren Angehörigen, den Hausärzten, aber auch allen am Thema „Angeborene Gerinnungsstörungen“ interessierten Personen als wichtiges Forum der Information, der Diskussion mit den Experten und des Gedankenaustausches untereinander. Erstmalig tagen wir im Wissenschaftszentrum Bonn und hoffen Sie dort zahlreich begrüßen zu dürfen. Am frühen Abend findet dort auch die jährliche Mitgliederversammlung statt. Weitere Informationen folgen.

Einwilligungen zum neuen Deutschen Hämophilieregister

Das Paul-Ehrlich-Institut führt in Zusammenarbeit mit der IGH, der DHG und der medizinischen Fachgesellschaft GTH das Deutsche Hämophilieregister (DHR).

Im DHR werden medizinische Daten von Patientinnen und Patienten mit Gerinnungsstörungen zusammengeführt. Durch die geänderte gesetzliche Lage (Transfusionsgesetz, GSAV,…) und der hiermit verbundenen Neuaufstellung, werden nun aber die Einverständniserklärungen erneuert werden müssen. Hierzu bitten wir um ihre Zustimmung bei ihren behandelnden Ärzten*innen in den Hämophiliezentren, Behandlungseinrichtungen und Praxen. Das Paul-Ehrlich-Institut weist auch explizit darauf hin, dass im Register weder Name noch Adresse der Patienten erfasst werden, diese Daten werden auch nicht zur Bildung des Pseudonyms herangezogen. Das DHR kann Ihre Daten also nicht rückverfolgen. Hierfür garantieren zudem die verschiedenen und doppelten Schlüssellogarithmen zum Server, durch die ein Rückschluss auf die betreffenden Daten ausgeschlossen werden können. Der ganze Prozess wurde auch vom BSI (Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik) beaufsichtigt und als sicher deklariert.

Sei ein Gewinner! Wettbewerb zum Welthämophilietag 2020

Hämophilie begleitet uns jeden Tag – für das Umfeld der Patienten ist die Erkrankung aber manchmal unsichtbar. Die Aktion „Hämophilie – Ganz besonders Du“ möchte Betroffenen und Ihren Angehörigen auch in diesem Jahr die Möglichkeit geben, ihre Gedanken und Erlebnisse zur Hämophilie mit ihren Mitmenschen zu teilen und dabei tolle Preise zu gewinnen. Den Wettbewerb dazu veranstalten die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V., die DHG und Shire Deutschland GmbH, jetzt Teil der Takeda Group. Bis zum 19. Januar 2020 können dazu Ideen und Arbeiten eingereicht werden in denen Gedanken und Erlebnisse zur Hämophilie festgehalten werden.

Interessiert? Dann fordere noch heute Dein kostenloses Mal-Set (Kinder und Jugendliche) an. Aber natürlich können auch alle möglichen anderen künstlerischen Arbeiten wie Installationen, Malereien und Zeichnungen, Fotos oder Skulpturen eingereicht werden. So gilt dieser Aufruf auch allen Erwachsenen mit künstlerischen Wurzeln, auf geht´s!

  • Weitere Informationen und die Einsendeadresse unter diesem Link.

Fitness-App für Menschen mit Hämophilie

HaemActive – neue App für das Training zu Hause. Mit der neuen App HaemActive können Menschen mit Hämophilie ihre Fitness trainieren, die Gelenke stärken und ihr Wohlbefinden steigern. HaemActive führt mit Videoanleitungen durch jede Trainingseinheit und ermöglicht ein effektives und gelenkschonendes Workout in den eigenen vier Wänden. Die kostenlose App ist für Android-Smartphones erhältlich (IOS/Apple folgt).

„Ein regelmäßiges sportliches Training ist für Menschen mit erhöhter Blutungsneigung enorm wichtig und höchst effektiv“, erklärt Dr. Günter Auerswald (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Hämostaseologie, Klinikum Bremen Mitte). „Aus ärztlicher Sicht hat sich in der Vergangenheit eindeutig gezeigt, dass Menschen mit Hämophilie, die regelmäßig Sport treiben und eine gute muskuläre und körperliche Kondition haben, nicht nur weniger Muskel- und Gelenkblutungen haben, sondern in der Regel auch weniger starke Blutungen entwickeln“, so Auerswald weiter, der die App gemeinsam mit Ralf Kalinowski (Diplom-Sportwissenschaftler), Marc Rosenthal (Physiotherapeut, Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr) und Bianca Wiese (Physiotherapeutin, Klinikum Bremen Mitte) entwickelt hat.

Osterbasteln in Merseburg, 07.03.2020, 11 – 18 Uhr

Die Gruppe aus Sachsen-Anhalt lädt alle Familien von 11 – 18 Uhr zum „Osterbasteln“ in den Tagestreff „Rabennest“ in Merseburg ein, um dabei ungezwungen ins Gespräch um das Thema Hämophilie zu kommen. Es werden Erfahrungen ausgetauscht, sowie Tipps & Tricks um dieses Thema weitergegeben. Gerade diese Gruppe zeigt immer wieder, wie aktiv die Beteiligten sich gegenseitig unterstützen und Hilfestellung geben. Ein herzliches Dankeschön geht hier an Diana Graf für die jahrelange aktive Organisation!

Sind ihre Bank- und Adressdaten (E-Mail) noch korrekt?

Voraussichtlich zum 1. Februar 2020 werden die diesjährigen Mitgliedsbeiträge fällig. Haben sich in den letzten 12 Monaten Änderungen der Bankverbindungen und der Anschrift ergeben, bitten wir Sie uns Ihre aktualisierten Daten baldmöglich zur Verfügung zu stellen. Bitte stellen Sie auch sicher, dass Ihr Konto zum Einzugstermin über ein entsprechendes Guthaben verfügt, damit unnötige Rückbelastungen vermieden werden. Bitte prüfen Sie auch, ob sich die Mailadresse geändert hat und diese auch nicht im Spam-Ordner landet.

Save the Date / Termine & Veranstaltungen

Weitere Informationen zu den Veranstaltungen folgen