Sehr geehrte Leserinnen und Leser,
heute erhalten Sie unseren aktuellen Newsletter. Besonders aufmerksam machen möchten wir Sie nochmals auf den Patienten-Informationstag 2017 am 13. Mai und die am Tag darauf folgende Mitgliederversammlung der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. Sie können sich hier noch anmelden oder über unser Kontaktformular: http://www.igh.info/inhalte/ueber-uns/kontakt/.
Dann sehen wir positiv auf den Entwurf zu den geplanten Gesetzesänderungen zum HIV-Hilfegesetz, hier hat eine Anhörung am 26.04.2017 im Bundestag stattgefunden. Dies und mehr lesen Sie weiter unten.
- Save the Date
- PIT 2017
- Mitgliederversammlung
- Werbellinsee 2017
- Erwachsenen-Hämophilen-Treffen in Siegburg
- „Gooding“
- HIV Hilfegesetz
Save the Date / Terminankündigung
13.05.2017 Patienten-Informations-Tag (PIT) in Bad Honnef, 13. Mai 2017
14.05.2017 IGH-Mitgliederversammlung in Bad Honnef
29.07.2017 bis 12.08.2017 „Integrationsfreizeit“ für behinderte und nichtbehinderte Kinder am Werbellinsee
08.09.2017 bis 10.09.2017 Treffen der Gruppe aus Sachsen-Anhalt an der Feuerkuppe
15.09.2017 bis 17.09.2017 Familienwochenende in Blankenheim
22.09.2017 bis 24.09.2017 2. Schiedsrichter-Wochenende in Karlsruhe/Schöneck für junge hämophile Fußballbegeisterte von ca. 10-14 Jahren
29.09.2017 bis 01.10.2017 Erwachsenen-Hämophilen-Treffen in Siegburg
05.10.2017 bis 08.10.2017 Sportcamps für Personen mit Hämophilie in Bad Blankenburg, Thüringen
29.10.2017 bis 04.11.2017 1. Schiedsrichterwoche in Haltern am See
PIT 2017
Die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. veranstaltet am 13. Mai 2017 ihren 8. Patienteninformationstag in enger Kooperation mit dem Hämophilie-Zentrum des Universitätsklinikums Bonn. Erstmalig tagen wir zum PIT im Commundo Tagungshotel in Bad Honnef und hoffen Sie dort zahlreich begrüßen zu dürfen. Die Patienteninformationstage werden seit der Gründung der IGH vor 25 Jahren in regelmäßigem Turnus von drei Jahren angeboten und dienen den Patienten, ihren Angehörigen, den Hausärzten, aber auch allen am Thema „Angeborene Gerinnungsstörungen“ interessierten Personen als wichtiges Forum der Information, der Diskussion mit den Experten und des Gedankenaustausches untereinander.
Ich freue mich sehr, dass uns auch in diesem Jahr Herr Prof. Johannes Oldenburg, Direktor des Institutes für Experimentelle Hämatologie und Transfusionsmedizin und Leiter eines der wohl anerkanntesten Hämophiliezentren weltweit, als Tagungspräsident durch die Veranstaltung führen wird. Der diesjährige 8. PIT steht unter dem Motto "Kleine und große Revolutionen in der Hämophiliebehandlung". Wir freuen uns, Ihnen auf unserem Patienteninformationstag viele aktuelle Entwicklungen der letzten drei Jahre präsentieren zu können.
Neben der Aktualität in der Behandlung haben wir diesmal auch einen Vortrag über sportliche Aktivitäten von Hämophilen in der Türkei im Programm. Ich denke er wird uns zum Nachdenken bringen. Mehrere Blöcke sprechen unterschiedliche Patientengruppen an, so dass für jeden einzelnen Besucher im Laufe dieses Tages Interessantes geboten wird.
Wir beginnen den Patienteninformationstag mit Vorträgen zur „Therapie der Hämophilie bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen“. Hier wird der derzeitige Behandlungsstandard für die verschiedenen Altersgruppen dargestellt.
Im Block „Verschiedene Aspekte der Hämophilie“ präsentieren wir neben dem Vortrag über türkische Hämophile Wichtiges zum Thema Verbindung von Körper und Psyche, Wissenswertes zum Thema Konduktorinnen und auch Informationen über die aktuellen Dokumentationsmöglichkeiten, die bei vielen die ungeliebten Dokumentationsbögen ersetzen. Im Block „Hämophilie und Orthopädie“ werden wir uns mit den Folgen der Hämophilie beschäftigen, weil sich in der Orthopädie die Folgen einer nicht optimalen Therapie zeigen. Auf den Schlussblock „Fortschritte in der Hämophilietherapie“ freuen wir uns besonders und sehen ihn als Höhepunkt des Veranstaltungstages. Hier werden die neuen Produktentwicklungen zur Hämophilietherapie vorgestellt. Ein spannendes Rahmenprogramm sorgt auch in den Pausen für Abwechslung. Für die Kinderbetreuung ist wie immer gesorgt. Änderungen vorbehalten Zusammen mit Prof. Oldenburg und meinen Kolleginnen und Kollegen vom Vorstand der IGH freue ich mich mit Ihnen auf einen spannenden, informativen und kurzweiligen 8. Patienteninformationstag am 13. Mai 2017 in Bad Honnef.
Herzliche Grüße, Ihr Dr. med. Thomas Becker -Vorsitzender des Vorstands
Mitgliederversammlung
Unsere Mitgliederversammlung findet am 14.05.2017 im Commundo Tagungshotel in Bad Honnef statt. Sollten Sie noch keine schriftliche Einladung erhalten haben, nehmen Sie bitte umgehend Kontakt mit der Geschäftsstelle auf.
Werbellinsee 2017
Wir möchten nochmals auf die Anmeldung zur Werbellinseefreizeit aufmerksam machen. Hier erhalten unsere Hämophilen beste Möglichkeiten zum Austausch unter den gleich Betroffenen und sind hervorragend durch Ärzte und spezielle Hämophilieschwestern betreut.
Erwachsenen-Hämophilen-Treffen in Siegburg
Wochenendseminar für erwachsene Hämophile, 29. September – 1. Oktober 2017 “Älter werden mit und ohne Hämophilie” im Katholisch Sozialen Institut, Siegburg vom 29.09.2017 bis 01.10.2017 Den Ablaufplan können Sie hier einsehen: Link
Gooding für Vereine – für unsere IGH
Gooding ist das offene Netzwerk für gesellschaftliches Engagement. Dies ermöglicht eine vollkommen neue Art von Unterstützung für die IGH - als gemeinnützige Organisation.
Sprich: Beim Einkaufen Gutes tun…
Gooding ermöglicht es unseren Mitgliedern, die IGH und deren Unternehmungen und Projekte zu unterstützen. Das Besondere daran: Das kostet Sie keinen Cent extra! Einfach zukünftig in einem der 1.515 angeschlossenen Online-Shops einkaufen und die IGH erhält eine finanzielle Unterstützung.
Hier geht es zu einem Video, der alles genau erklärt: https://youtu.be/ECCasC4jO0k Und wer gern so etwas vergisst: es gibt auch eine Erinnerungsfunktion fürs Internet: https://chrome.google.com/webstore/detail/jhibelddaofbklhnjcpcmgpnnccanfad Amazon bietet auch eine ähnliche Funktion an. Unter www.smile.amazon.de kann sich jeder anmelden, der auch sonst dort einkauft. Einfach wie immer anmelden und 0,5% der Einkaufssumme geht an die IGH. Wir können übrigens nicht nachverfolgen was gekauft wird. Die IGH erhält jedes Quartal eine Spende von Amazon – abhängig vom Umsatz unserer Mitglieder.
HIV-Hilfegesetz / Blut- und Gewebezubereitung:
Der Ausschuss für Gesundheit hat in seiner 113. Sitzung am Mittwoch, den 26. April 2017, eine öffentliche Anhörung u.a. zu dem Gesetzentwurf der Bundesregierung "Entwurf eines Gesetzes zur Fortschreibung der Vorschriften für Blut- und Gewebezubereitungen und zur Änderung anderer Vorschriften" (BT-Drucksache 18/11488) sowie den dazugehörigen Änderungsanträgen auf den Ausschussdrucksachen durchgeführt. Dies hört sich alles sehr verwirrend an. Kurzum:
- lebenslange Zahlung
- Dynamisierung ab 2018
- Auch wurde eine Gruppe angesprochen, die bisher von der Stiftung keine Zahlungen erhalten hat, da die Infektion nach dem im HIVHG genannten Stichtag erfolgte.
Die Aufzeichnung der Anhörung finden Sie hier: https://dbtg.tv/cvid/7099462 (bei den ca. Minuten 00:06:30, 00:48:45, 00:55:20, 00:56:40, 01:00:30 geht es um das HIV-Hilfegesetz bzw. das Hämophilieregister) Weitere Informationen unter diesem Link: http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/18/114/1811488.pdf und http://dip21.bundestag.de/dip21/btd/18/119/1811930.pdf.
Weitere Informationen:
HaemTravel APP von Novo Nordisk Pharma GmbH:
Der Frühling schickt bereits seine ersten Vorboten und über die Osterfeiertage hat der eine oder andere sicherlich auch Urlaubspläne für dieses Jahr geschmiedet. Vielleicht haben Sie auch Bedenken und zögern, wenn es darum geht, mit einer chronischen Erkrankung wie Hämophilie eine Reise mit Freunden, der Familie oder in einer fremden Gruppe zu unternehmen.
Novo Nordisk unterstützt Sie mit dem Update der HaemTravel™ - App und möchte dabei unterstützen, Bedenken auszuräumen und Fragen rund um das Thema Reisen zu beantworten. Dabei spielt es keine Rolle, ob Sie eine Fernreise, Rucksackreise oder eine Fahrradtour planen. Für alle diese Möglichkeiten finden Sie interessante, bekannte und auch völlig neue Informationen in HaemTravel™2.0.
Was ist neu? Neben einigen Verbesserungen in der Funktionsweise der App ist diese jetzt noch benutzerfreundlicher geworden. Sie sehen auf einen Blick die Entfernung zu Ihrem ausgewählten Hämophiliezentrum, wo sich das Zentrum befindet und wie Sie dorthin gelangen können.
Sie erhalten Zugriff auf mehr als 1.000 Hämophiliezentren weltweit und könnten so bereits vor Antritt der Reise mit dem Behandler vor Ort Kontakt aufnehmen oder Ihren Behandler bitten, diesen Erstkontakt herzustellen. Die Checklisten dienen dazu, auf jeder Reise perfekt vorbereitet zu sein, egal mit welchem Reisemittel Sie unterwegs sind. Und für den Notfall ist durch Ihre Eingabe einer persönlichen Notfallrufnummer auch immer für zeitnahe Hilfe gesorgt. Sie können ab sofort die App kostenfrei über Google Play oder Apple Store auf Ihr Smartphone laden.
„Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“
Herausgegeben vom bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.) unter diesem Link können diese allgemeinen Informationen geladen werden.
Steuertipps gibt es auf der Seite von Bayer Vital GmbH unter:
http://www.faktorviii.de/erwachsene/steuertipps/steuertippsuebersicht
z.B. …rund ums Haus:
Vom Arbeitszimmer über Hilfen im Haushalt bis hin zu notwendigen Umbaumaßnahmen – auch viele Ausgaben rund ums Wohnen lassen sich steuerlich absetzen. Lesen Sie hier nach, wie die Regelungen aussehen und wie hoch die Steuerbegünstigungen im Einzelnen sind.
oder …für Kinder:
Auch beim Thema „Kinder“ können Hämophile mit vielfältigen steuerlichen Entlastungen rechnen. Wir zeigen Ihnen, welche Vergünstigungen der Gesetzgeber vorsieht – vom Kindergeld bis hin zu Krankheits- und Pflegekosten.
und …rund ums Kfz:
Ob Werbungskosten oder außergewöhnliche Belastungen: Patienten mit Hämophilie können rund ums KFZ diverse Steuervergünstigungen in Anspruch nehmen. In diesem Modul erfahren Sie, für wen diese in Frage kommen und wie bzw. wo Sie in Zukunft bares Geld sparen können.
...in punkto Behinderung und Gesundheit:
Behinderten- und Pflege-Pauschbetrag, Pflegeaufwendungen und Unterhaltsleistungen – das sind nur einige Themen, die für Sie steuerlich interessant sein könnten, wenn ein oder mehrere Familienmitglieder von Hämophilie betroffen sind.
... zu Erbschaft und Vorsorge:
Was gibt es für Sie steuerlich und/oder rechtlich zu beachten, wenn es um Erbschaft und Vorsorge geht? Greifen besondere Regelungen oder Vergünstigungen für Familien, in denen jemand von Hämophilie betroffen ist? Hier finden Sie wichtige Information zu diesem Themenkomplex.