Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
morgen ist es soweit, wir veranstalten unseren 6. Patienteninformationstag in der Stadthalle Bad Godesberg.
Morgen, am Samstag, den 21. Mai 2011 findet ab 9:30 Uhr der 6. Patienteninformationstag der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. statt, der in enger Kooperation mit dem Hämophiliezentrum des Bonner Universitätsklinikums durchgeführt wird. Veranstaltungsort ist die Stadthalle Bad Godesberg, Koblenzer Str. 80, 53177 Bad Godesberg.
Der Patienteninformationstag steht unter dem Motto: „40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung in Deutschland“. Es erwarten Sie spannende und informative Vorträge, eine umfangreiche Diagnostik des Gelenk- und Muskelapparates im Rahmen des HämArthro- Projektes, das Sportprojekt „fit for life“ nicht nur für junge Hämophiliepatienten und schließlich zwei Spritzkurse des erfahrenen Teams des Bonner Hämophiliezentrums. Für die kleinen Patienten wird eine Kinderbetreuung durch erfahrene Fachkräfte angeboten, die vom Team des Bonner Hämophiliezentrums unterstützt werden. Um 15:00 Uhr wird schließlich die Frage geklärt:„Wer rettet Willi Wutz“, dargeboten von „Gundulas Puppentheater“ aus Rösrath. Eine interessante Ausstellung zum Leitthema „40 Jahre ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung“ zeigt in Wort und Bildern die Anfänge einer neuen, für die betroffenen Bluter gleichzeitig revolutionären neuen Behandlungsmöglichkeit.
Wenn Sie sich kurzfristig entscheiden, am PIT teilzunehmen, sind Sie herzlich willkommen. Die Teams der IGH und des Bonner Hämophiliezentrums freuen sich auf Sie.
Wir erinnern an unsere 19. Ordentliche Mitgliederversammlung am 22. Mai 2011 in der Jugendherberge Bad Honnef, zu der wir Sie noch einmal recht herzlich einladen möchten.
Im direkten Anschluss an die Mitgliederversammlung werden die beiden Oberärzte des Bonner Hämophiliezentrums, Frau Dr. Vidovic und Herr Dr. Goldmann Ihre Fragen zum Patienteninformationstag beantworten. Hier haben Sie die Möglichkeit, in intimer Runde die Dinge zu diskutieren, die Ihnen vom PIT des Vortages noch auf dem Herzen liegen.
Auf Grund des gemeldeten schönen Wetters haben wir uns kurzfristig entschlossen, nach der Mitgliederversammlung statt des geplanten Mittagsimbisses den Grill anzuheizen und mit Ihnen gemeinsam einen schönen Nachmittag bei Wurst, Steaks, Salaten und kühlen Getränken zu verbringen.
Auf Anregung der Mitgliederversammlung 2010 haben wir den Geschäftsbericht 2010/2011 und den Rechenschaftsbericht 2010 in den geschützten Mitgliederbereich der IGH-Homepage eingestellt. Beide Berichte können dort von Ihnen eingesehen werden, somit haben Sie die Möglichkeit, sich gezielter auf die Versammlung vorzubereiten und Ihre Fragen an den Vorstand vorab zu formulieren.
Pünktlich zum 6. Patienteninformationstag erscheint die aktuelle Ausgabe der IGH- Mitgliederzeitschrift. Hauptthema des aktuellen Heftes ist die vor 40 Jahren eingeführte ärztlich kontrollierte Selbstbehandlung in Deutschland. Zeitzeugen berichten über die Hämophiliebehandlung vor und nach der Einführung dieser neuen Behandlungsmethode. Besonders der jungen Generation sollte die Lektüre dieser Berichte ans Herz gelegt werden. Es ist nicht selbstverständlich, dass die Hämophilen der heutigen Generation weitestgehend unbeschwert und auch unbekümmert ihr Leben meistern können, hierzu bedarf es immer wieder großer Anstrengungen aller Beteiligten, um den Therapiestandard zu erhalten. Weltweit gesehen, werden nur etwa 10-15% aller Hämophiliepatienten ausreichend mit Faktorenkonzentraten versorgt. Gesundheitliche Beeinträchtigungen, wie sie bei uns seit vierzig Jahren nicht mehr vorkommen (müssen), sind in den meisten Ländern der Welt betrüblicher Alltag im Leben der Hämophiliepatienten.
Das neue Heft wird erstmals am morgigen Samstag, den 21. Mai 2011 auf dem Patienteninformationstag verteilt, der Versand erfolgt in der kommenden Woche an die IGH- Mitglieder.
Vorab können Sie sich das Heft über unsere Internetseite anschauen. Hierbei kommt erstmalig ein neues Verfahren zum Einsatz, das sogenannte „Page Flip“. Sie können unsere Mitgliederzeitschriften ab der aktuellen „Online-Ausgabe“ direkt am Bildschirm lesen und gemütlich vor- und zurück blättern.
In den nächsten Wochen wollen wir auch die zurückliegenden Ausgaben auf dieses Verfahren umstellen, ebenfalls können Sie unsere Infobroschüren usw. demnächst online lesen.
Ab der kommenden Woche werden wir nach und nach die Ausschreibungen für unsere Veranstaltungen versenden, die in diesem Jahr noch angeboten werden. Vorab möchten wir Ihnen für Ihre Planungen zumindest schon die Termine bekannt geben:
Veranstaltungen der IGH im Laufe des Jahres 2011
Ausführliche Unterlagen zu allen Veranstaltungen erhalten Sie in Kürze.
Diese und viele weitere aktuelle Informationen erhalten Sie regelmäßig per Newsletter oder über unsere modernisierte Internetseite unter: www.igh.info
Wir bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft und wünschen Ihnen weiterhin eine schöne und sonnige Frühlingszeit, vor allem aber eine gute Gesundheit.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle
- Geschäftsführer -