Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
am heutigen Sommeranfang und wenige Tage, bevor in einigen Bundesländern die Ferien beginnen, möchten wir Sie zu einer Anwenderstudie einladen und Ihnen für Ihre Planungen einige wichtige Termine nennen.
Eine wichtige Aufgabe der IGH ist es, die Faktorkonzentrate-Anbieter bei Produktentwicklungen zu unterstützen und die IGH-Mitglieder darüber zu informieren. Aus Sicht der Hersteller ist es notwendig, neben Verbesserungen der Faktorenkonzentrate auch die Anwendersysteme selbst ständig auf den Prüfstand zu stellen, den betroffenen Patienten zuzuhören und neue bessere Rekonstitutionssysteme (Anwendungssysteme) bei bereits zugelassenen Konzentraten einzuführen. Eine solche Entwicklung muss aber selbstverständlich im Einklang mit den Bedürfnissen der Patienten und ihrer Angehörigen durchgeführt werden, daher ist es unerlässlich, diese Gruppen zu befragen.
In den nächsten Wochen wird durch die Firma Cido Research GmbH (Münster) im Auftrag der Firma Bayer Vital eine sogenannte „Face-2-Face“-Anwender-Studie durchgeführt, die von unserer Patientenorganisation unterstützt wird. In diesem Zusammenhang suchen wir Patienten und betreuende Angehörige, die bereit sind, in etwa einstündigen Interviews und Anwendungsbeobachtungen ihre Erfahrungen mit bestehenden und möglichen neuen Rekonstitutionssystems zu schildern. Diese Interviews sollen dazu dienen, herauszufinden, was an der Handhabung von Rekonstitutionssystemen optimal ist oder was verbessert werden muss.
Um eine neutrale Befragung der Patienten und ihrer Angehörigen gewährleisten zu können, besteht die IGH darauf, dass diese Interviews unter Beobachtung von IGH-Verantwortlichen in ihren Geschäftsräumen in Bonn durchgeführt werden. Wir haben die Fragebögen vorab begutachtet und nach kritischer Bewertung freigegeben. Wir bitten deshalb heute unsere Mitglieder um Unterstützung dieser Studie.
Folgende Voraussetzungen bzw. Kriterien sind von den Teilnehmern zu erfüllen:
Patienten:
Hämophilie A, Alter zwischen 18 – 60 Jahren, mittel- bzw. schwere Verlaufsform, Anwender eines rekombinanten oder plasma-basierten Faktor-VIII-Präparates, mindestens zehn Selbstinfusionen eines Faktor-VIII-Präparates im letzten Jahr
Ausschlusskriterien: keine Verwendung von alten sogenannten Nadel- zu Nadel-Systemen, Blindheit oder starke Einschränkung der Fingerfertigkeit (damit die gezeigten Systeme ohne Probleme ausprobiert werden können), keine Beschäftigung in einem pharmazeutischen Unternehmen
Betreuende Angehörige:
Betreuter Patient leidet an Hämophilie A mit mittel- bis schwerer Verlaufsform und ist jünger als 17 Jahre, Alter des betreuenden Angehörigen zwischen 18 – 70 Jahre, Patient ist Anwender eines rekombinanten oder plasma-basierten Faktor-VIII-Präparates, mindestens zehn Infusionen eines Faktor-VIII-Präparates im letzten Jahr, betreuender Angehöriger ist verantwortlich für die Zubereitung und Verabreichung des Faktor-VIII-Präparates.
Ausschlusskriterien: Angehörige(r) verwendet kein Nadel-zu Nadel-System, Blindheit oder starke Einschränkung der Fingerfertigkeit (damit die gezeigten Systeme ohne Probleme ausprobiert werden können), keine Beschäftigung in einem pharmazeutischen Unternehmen.
Wir laden Sie ein, in der Zeit vom 12. – 14.07.2011 an der Studie teilzunehmen, hierzu benötigen wir 10 (zehn) Patienten bzw. Patientinnen und 20 (zwanzig) Angehörige. Für Ihre Teilnahme erhalten Sie eine Aufwandsentschädigung, die Höhe beträgt für Patienten EUR 100,00, für betreuende Angehörige EUR 65,00.
Die Befragungen werden jeweils in der Zeit zwischen 10:00 und 17:00 Uhr durchgeführt. Bei Interesse melden Sie sich bitte umgehend bei uns und nennen uns Ihren Wunschtermin und Ihre Wunschuhrzeit. Bitte nennen Sie uns unbedingt auch jeweils einen zweiten, alternativen Termin.
Wir hoffen auf Ihre Unterstützung und freuen uns auf Ihre baldige Rückmeldung.
Unser Vorstandskollege Karlheinz Schäfer wird auch in diesem Jahr wieder mit seiner Frau Anke für die regionalen IGH-Mitglieder in Bergheim in der Erftaue ein Regionaltreffen organisieren.
Sie laden für Samstag, den 16. Juli 2011 ein in das Haus am See im Freizeitpark Erftaue. Die Veranstaltung beginnt um 11.00 Uhr, das Ende ist offen (je nach Wetterlage und Laune der Gäste).
Ihre Anmeldung richten Sie bitte bis zum 30. Juni 2011 an:
Anke und Karlheinz Schäfer,
Weißdornweg 3,
50189 Elsdorf-Heppendorf
Email: nc-schaefka21@netcologne.de,
Tel.: 02271 / 65923
Weitergehende Informationen und eine Anfahrtbeschreibung finden Sie auf unserer Homepage www.igh.info unter „Termine“.
Aufgrund der positiven Resonanz im Rahmen des 6. PIT der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) bieten die Kollegen des Lehrstuhls für Sportmedizin der Bergischen Universität Wuppertal die Untersuchungen des Gelenk- und Muskelstatus erneut in Bonn an. An dem Wochenende vom 16.-17. Juli 2011 können Patienten mit schwerer Hämophilie an den HämArthro-Untersuchungen kostenfrei teilnehmen. Bei Interesse melden Sie sich bitte bei Frau Göhler (Mail: goehler@uni-wuppertal.de oder unter der Telefonnummer: 0202/4395916).
Weitere Informationen zu den Inhalten von HämArthro erhalten sie unter www.haemarthro.de.
Unter dem Motto „Paddeln und Campen“ haben unsere beiden Jugendvertreter ein Abenteuerwochenende im Rheinland organisiert.
Rafting auf der Sieg, Lagerfeuer im Zeltlager und Informationen rund um die Unfallhilfe bilden den Rahmen für ein spannendes und aufregendes Treffen unserer jugendlichen Mitglieder.
Freundlicherwqeise unterstützt die Fa. Bayer Vital dieses Wochenende, deshalb beträgt die Eigenbeteiligung der Teilnehmer nur EUR 20,00.
Die ausführliche Einladung wird in Kürze verschickt, Vorabinformationen können interessierte Jugendliche bei den beiden Jugendvertretern unter folgenden E-Mail-Adressen erhalten: seliger@igh.info und/oder wolf@igh.info.
Viele interessante Programmpunkte versprechen ein spannendes, informatives und kurzweiliges Wochenende.
Im Mittelpunkt steht traditionell der Erfahrungsaustausch von „jungen“ und „erfahrenen“ Eltern, um den Umgang mit der Grunderkrankung Hämophilie zu erleichtern.
Ausführliche Informationen finden Sie im beigefügten Einladungsschreiben.
wir möchten Sie heute für das dritte Septemberwochenende zu unserem 8. Begegnungs-wochenende für erwachsene Hämophile einladen. Inmitten des Bergischen Landes, vor den Toren Kölns, liegt das innovative Tagungshotel Maria in der Aue. Eingebettet in idyllischer Landschaft, umgeben von Natur und Ruhe bietet das ehemalige Jagdschloss Haniel den idealen Rahmen für unser diesjähriges Treffen. Für unsere schwerbehinderten Teilnehmer gibt es einige behindertengerechte Zimmer.
Unser Schwerpunktthema wird in diesem Jahr „Möglichkeiten der Physiotherapie in der Hämophiliebehandlung““ lauten.
Ausführliche Informationen entnehmen Sie bitte dem beigefügten Einladungsschreiben.
Die Deutsche Bahn hat gemeinsam mit dem zuständigen Ministerium - Bundesministerium für Arbeit und Soziales - entschieden, in Zukunft den Wegfall des Streckenverzeichnisses zu gewährleisten. Das bedeutet, dass künftig schwerbehinderte Menschen bundesweit unentgeltlich in allen Nahverkehrszügen der Deutschen Bahn AG (Produkte Regionalbahn (RB), Regionalexpress (RE) und Interregio-Express (IRE)), in S-Bahnen und in Verkehrsverbünden reisen können. Diese Regelung gilt jeweils für die 2. Klasse und wird zum 01. September 2011 wirksam.
Mit dieser Maßnahme wird ein wesentlicher Beitrag zum Bürokratieabbau gewährleistet. Zudem wird die Einführung eines neuen Schwerbehindertenausweises vereinfacht.
Die unentgeltliche Beförderung (so genannte „Freifahrt“) in öffentlichen Verkehrsmitteln können in Deutschland schwerbehinderte Menschen in Anspruch nehmen, denen vom Versorgungsamt zum Schwerbehindertenausweis folgende Merkzeichen zuerkannt wurden: gehbehindert (G, erheblich beeinträchtigt in der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr), gehörlos (GL), hilflos (H).
Pressemitteilung der Kontaktstelle für Behindertenangelegenheiten (P.DVP 42), DB Vertrieb GmbH vom 14.6.2011
Wir bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft und wünschen Ihnen eine schöne und sonnige Ferienzeit, eine gute Erholung, vor allem aber Gesundheit.
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle
- Geschäftsführer -