Bonn, den 2. Juni 2012
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren,
in wenigen Tagen versenden wir unsere aktuelle Mitgliederzeitschrift „igh.info“, in der wir wieder viele Dinge rund um unsere Grunderkrankung Hämophilie thematisieren. Im medizinischen Schwerpunktthema beschäftigen wir uns mit dem von Willebrand-Syndrom, auf Wunsch vieler Mitglieder werden wir im sozialpolitischen Teil viele Fragen zur Schwerbehinderung behandeln. Unsere Mitgliederzeitschrift kann nicht immer aktuelle Themen behandeln, hierfür ist der Herstellungs- und Druckvorgang zu zeitaufwändig. Deshalb informieren wir Sie über das Jahr regelmäßig zusätzlich in unseren Infobriefen. So fassen wir auch im Infobrief 43/2012 einige wichtigen Termine und Meldungen für Sie zusammen.
Unsere süddeutsche Gruppe „SH-Südwest“ bietet am 17. Juni 2012 im Sportpark Rottenburg ab 14:00 Uhr einen Bewegungstag mit Tischkickerturnier an.
Dieser Nachmittag soll dem Austausch von Informationen und Tipps sowie der praktischen Unterstützung bei Problemen im Umgang mit der Grunderkrankung Hämophilie und von Willebrand- Syndrom dienen. Zudem wurde die altbewährte Bewegungslandschaft für die Kinder ab Grundschulalter angemietet und es kann diesmal zusätzlich ein Tischkickerturnier angeboten werden. Dazu kann jeder Hämophile gerne seinen besten Freund mitbringen! Und für die Kleinsten steht auch wieder die „Krabbelecke“ der dortigen Kinderbetreuung zur Verfügung.
Um die Planung etwas zu erleichtern benötigt die Gruppe hierzu eine Anmeldung der teilnehmenden Personen (mit Alter – für die Spieler) bis 10.06.2012. Für die Bewegungslandschaft werden extra Socken und für das Tischkickerturnier saubere Turnschuhe benötigt. Bitte melden Sie sich über Email bis spätestens 10. Juni 2012 an.
Selbsthilfegruppe SH-Südwest
c/o C. & S. Schepperle Remmingsheimer Str. 3, D-72108 Rottenburg/Neckar,
E-Mail: schepperle@igh.info oder
c/o T. & V. Zaiser, Uhlbergweg 23, D-72124 Pliezhausen, E-Mail: info@sh-suedwest.de.
Weitere Informationen finden Sie auf der Internetseite www.sh-suedwest.de.
Herr Dr. Sigl-Krätzig aus Blaubeuren lädt zu einer Veranstaltung zur Bewegungsanalyse, Gelenkdiagnostik und Sportberatung von Hämophiliepatienten und Patienten mit anderen Blutungsneigungen mit möglicher Gelenkbeteiligung für den 23. Juni 2012 ein. Zusätzlich zu der fit-for-life-Analyse bietet Herr Dr. Sigl-Krätzig zusammen mit Herrn Dr. Seuser (aus Bonn) eine orthopädische und sonographische Statusuntersuchung der Gelenke an. Die sonographische Untersuchung beruht auf dem System von Prof. Martinolli und versucht über ein Scoring-System den Gelenkstatus sonographisch objektivierbar zu erfassen.
Interessierte aus der Region wenden sich bitte an Dr. Michael Sigl-Krätzig, Weilerstr. 41, 89143 Blaubeuren, Tel.: 07344 / 8112
Auch in diesem Jahr wollen wir uns wieder mit den regionalen IGH-Mitgliedern in Bergheim in der Erftaue treffen.
Wir laden für Samstag, den 30. Juni 2012 ein in das Haus am See im Freizeitpark Erftaue.
Die Veranstaltung beginnt um 11.00 Uhr, das Ende ist offen (je nach Wetterlage und Laune der Gäste).
Für Besteck, Teller, Gläser, Brot und Grillgut ist gesorgt, hierfür wird ein Kostenbeitrag von 5,00 Euro pro Teilnehmer erhoben.
Getränke können Sie preiswert erhalten.
Salate sind ausdrücklich erwünscht und sollten von Ihnen mitgebracht werden. Auch selbstgebackener Kuchen wird gerne angenommen.
Ihre Anmeldung richten Sie bitte bis zum 20. Juni 2012 an:
Anke und Karlheinz Schäfer
Weißdornweg 3
50189 Elsdorf-Heppendorf
Email: nc-schaefka21@netcologne.de
Vom 23. Juli bis zum 4. August 2012 findet die diesjährige Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder in der EJB Werbellinsee in Joachimsthal / Brandenburg statt.
Zunächst hatte es bei Eltern und Teilnehmern vergangener Jahre Irritationen um die medizinische Versorgung der hämophilen Teilnehmer gegeben, nachdem bekannt wurde, dass Frau Kremer vom Bonner Hämophiliezentrum ab diesem Jahr nicht mehr zur Verfügung stehen wird.
Inzwischen konnten wir mit Frau Marion Hohmann vom Team des Frankfurter Hämophiliezentrums eine erfahrene Hämophilieassistentin gewinnen und erfreulicherweise hat sich auch Frau Dr. Susan Halimeh vom Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr bereit erklärt, die fachärztliche Versorgung aller Teilnehmer für eine Woche zu übernehmen.
Wenn Sie sich also kurzfristig noch entschließen wollen, Ihr Kind ebenfalls an den Werbellinsee zu schicken, melden Sie sich umgehend in der IGH-Geschäftsstelle, es können aktuell noch drei Plätze angeboten werden.
Auf den beiden Konduktorinnentreffen des Bonner Hämophiliezentrums im März und April dieses Jahres wurde bekannt, dass es für Mütter von Kindern mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen (Überträgerinnen) eine Möglichkeit der kostenlosen Empfängnisverhütung gibt. Hierzu teilte uns die Oberärztin des Bonner Hämophilie-Zentrums, Frau Dr. Natascha Marquardt folgendes mit:
Grundsätzlich übernehmen die Krankenkassen die Kosten für die Pille, wenn eine medizinische Indikation vorliegt. Im Falle der Konduktorinnen wäre das die deutlich verstärkte und/oder verlängerte Periodenblutung, die ggf. auch mit einer Blutungsanämie einhergeht.
Einschränkend muss allerdings erwähnt werden, dass für die Indikation verstärkte Periodenblutung bis vor kurzem nur die Hormonspirale “Mirena” zugelassen war und die meisten oralen Kontrazeptiva für die „verstärkte Periodenblutung“ nicht zugelassen sind, so dass die Kassen sich nicht in der Leistungspflicht sehen.
Dennoch sollten sich betroffene Patientinnen an die Ärzte ihres Hämophilie-Zentrums wenden. Diese erstellen eine ärztliche Bescheinigung, aus der die Notwendigkeit der hormonellen Therapie zur Beeinflussung der Periodenblutung hervorgeht.
Mit diesem Brief sollte sich die Patientin an ihren Gynäkologen wenden, der letztendlich nach ausführlicher Untersuchung/Beratung ein geeignetes Hormonpräparat aussuchen sollte. Das Rezept und die ärztliche Bescheinigung sollten anschließend zur Bewilligung bei der Krankenkasse eingereicht werden.
Im Falle der Bewilligung werden die Kosten komplett übernommen.
Unser Mitglied Frau Marieluise Knippenberg (von Willebarnd-Syndrom) aus Marl steht ab sofort als IGH-Ansprechpartnerin für den Bereich Rhein-Ruhr zur Verfügung.
Wenn Sie ein individuelles Beratungsgespräch oder auch ein persönliches Treffen wünschen, sollten Sie sich vertrauensvoll an Frau Knippenberg wenden.
In Kürze sollen auch regionale Veranstaltungen in Zusammenarbeit mit der IGH im Ruhrgebiet angeboten werden, zu denen wir dann hoffentlich viele Mitglieder begrüßen dürfen.
Sie erreichen Frau Knippenberg unter der Mail-Adresse: knippenberg@igh.info, sollten Sie einen telefonischen Kontakt wünschen, wenden Sie sich an die IGH-Geschäftsstelle in Bonn.
Verstärkt mussten wir Eltern von Kindern mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen wie Hämophilie und von Willebrand-Syndrom in den vergangenen Monaten beraten und unterstützen, nachdem sie über Probleme mit ihren Kindern bei der Integration in den Schulsportunterricht berichteten.
Das Institut für Prävention und Nachsorge (IPN) aus Köln hat als Ausrichter des Projektes „fit for life“ durch die Erweiterung auf den Schulsport einen wichtigen Beitrag geschaffen, um Kinder und Jugendliche mit Hämophilie zielgerichtet und möglichst sicher in den Schulsport einbinden zu können. Konkret soll dies durch eine individuelle Auswahl und Modifikation verschiedener gemäß Curriculum denkbarer Übungs- und Bewegungsvorschläge erfolgen. Ergänzend werden Übungen und individuelle Trainingspläne zur Unterstützung der Basisfitness bereitgestellt.
Im September 2011 veranstaltete die IGH mit Unterstützung durch Fa. Bayer Vital aus Leverkusen in Köln ein sehr erfolgreiches Jugendwochenende. Campen und Paddeln auf dem Rhein fanden bei den Teilnehmern so großen Anklang, dass einstimmig eine Wiederholung gefordert wurde.
Vom 8. – 9. September 2012 wollen wir deshalb in der Jugendherberge Mönchengladbach erneut unsere Jugendlichen zu einem interessanten, spannenden, informativen und kurzweiligen Wochenende einladen. Das Motto lautet „Geocaching – eine interaktive Schatzsuche“. Geocaching lässt sich am besten als eine Art moderner Schatzsuche und Schnitzeljagd beschreiben. Kurz gefasst: Einige Teilnehmer verstecken irgendwo Dosen voller kleiner netter Dinge sowie einem Notizbüchlein, dem Logbuch. Die anderen müssen mit Unterstützung von GPS-Geräten diese verstecke finden. Viel Spaß und Spannung ist dabei garantiert.
In Kürze werden wir schriftlich zu diesem Wochenende einladen, unsere jugendlichen IGH-Mitglieder sollten diesen Termin aber schon jetzt dick und rot im Terminkalender eintragen.
Vom 21. – 23. September findet in diesem Jahr unser beliebtes Begegnungswochenende für Menschen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen, ihren Familien und Angehörigen und Bekannten zum 19. Mal auf dem Jugendhof Finkenberg in Blankenheim in der Eifel statt.
Schwerpunktthema wird in diesem Jahr die individuelle Sportartenberatung für Kinder mit Hämophilie und von Willebrand-Syndrom sein. Computergestützt werden aus ca. 500 typischen Bewegungsaufgaben der verschiedenen Bewegungsfelder und Sportarten individuelle Empfehlungen und angepasste Aufgabenvorschläge für den Sportunterricht angeboten. Diese berücksichtigen sowohl den Schweregrad der Erkrankung als auch den aktuellen Fitness-Status, der im Rahmen der Fit-for-Life-Patientenveranstaltung durch apparative Tests erhoben wird. Die Ergebnisse werden vom Team des Instituts des für Prävention und Nachsorge (IPN) mit den Kindern und Jugendlichen und deren Eltern besprochen. Alle Informationen werden auf USB-Datenstick gespeichert und stehen so allen Beteiligten – Patienten, Eltern und Sportlehrern – zur Verfügung.
Neben den sportlichen Aktivitäten dient dieses Treffen vorwiegend auch dem Austausch zwischen „alten, mit der Hämophilie erfahrenen“ und „jungen“ Familien. Aber auch unsere „älteren“ Hämophilen mit ihren Partnern(innen) sind uns gerne willkommen und werden ausreichend Gelegenheit zum Gedankenaustausch haben.
Unsere Kinderbetreuung durch erfahrene Erzieherinnen lässt den Eltern genügend Freiraum für das Gespräch untereinander.
Ein Einladungsschreiben sowie das Anmeldeformular sind diesem Infobrief beigefügt
Wir laden heute für das letzte Septemberwochenende zu unserem 9. Begegnungswochenende für erwachsene Hämophile in die Universitätsstadt Marburg ein. Marburg ist die Kreisstadt des Landkreises Marburg-Biedenkopf in Mittelhessen und besitzt seit dem 13. Jahrhundert Stadtrechte. Die berühmteste Persönlichkeit Marburgs war zweifellos Elisabeth von Thüringen, die hier nach dem Tode ihres Gatten, dem einflussreichen Landgrafen Hermann I. von Thüringen, dem Hofleben abschwor und bis zu ihrem Tode im Alter von 24 Jahren im von ihr gegründeten Marburger Spital karitativ tätig wurde. Eine Reise nach Marburg ist unbedingt lohnenswert.
Zu unserem diesjährigen Schwerpunktthema „Anforderungen an das Leben mit Hämophilie im Alter“ wird Herr Dr. Wolfgang Miesbach von der Johann-Wolfgang-Goethe Universität Frankfurt/Main erste Ergebnisse der gemeinsam mit der IGH initiierten gleichnamigen Studie präsentieren und mit den Teilnehmern über mögliche Schlussfolgerungen diskutieren.
Die Fa. CSL Behring wird uns eine Werksbesichtigung der biotechnologischen Anlage zur Herstellung rekombinanter Faktorenkonzentrate an ihrem Produktionsstandort Marburg ermöglichen und uns Einblicke in zu erwartende innovative Faktorenkonzentrate geben.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt, deshalb empfiehlt sich eine baldige Reservierung mit dem angefügten Anmeldeformular.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal und über unsere Facebook-Seite.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft. Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker - Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle - Geschäftsführer -
Anlage: