Bonn, den 9. August 2012
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
für viele von Ihnen ist die Urlaubszeit schon wieder vorbei, auch die Sommerferien 2012 neigen sich für die meisten Schüler dem Ende entgegen bzw. sind bereits wieder Vergangenheit. Wir hoffen, dass Sie alle gut erholt und mit „vollem Tank“ in den Alltag zurückkehren.
Wenn Sie schon wieder Lust auf Abwechslung, Abenteuer und Begegnung verspüren, möchten wir Sie zu einigen unserer Veranstaltungen einladen.
Darüber hinaus informieren wir Sie über „Hemophilia at Home“, ein von Baxter Deutschland entwickeltes Konzept, dass Familien und Patienten bei der ärztlich kontrollierten Heimselbstbehandlung zu Hause unterstützen soll, erinnern an den Bewerbungsschluss für PHILOS, einem von Bayer Vital unterstützten Förderpreis für vorbildliche Betreuungskonzepte und besonderes Engagement für Hämophiliepatienten und stellen für unsere jugendlichen IGH-Mitglieder noch einmal das von der Fa. Pfizer entwickelte und von Herrn Dr. Hans-Hermann Brackmann (ehemaliger Oberarzt und Leiter des Bonner Hämophiliezentrums) wissenschaftlich begleitete Edukationsspiel „Blutsbande“ vor, mit dem die jungen Leute in einer Art Schnitzeljagd am Computer die aufregende Welt der Hämophilie kennen lernen können.
Heute informieren wir die IGH-Jugendlichen mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen über unser diesjähriges Jugendwochenende „IGH goes wild 2“ . Es findet statt am 8. und 9.09.2012 in der Jugendherberge Mönchengladbach, das Motto lautet: Geocaching - eine virtuelle Schatzjagd!
Das Programm wird in etwa so aussehen:
Samstag:
Danach Austausch, Freizeit
Sonntag:
Natürlich bleibt immer noch Zeit für Änderungen oder Anpassungen.
Der Vorstand der IGH freut sich sehr, wenn auch in diesem Jahr wieder viele junge Leute beiderlei Geschlechtes am Wochenende teilnehmen, gerne sind auch wieder Geschwisterkinder und/oder Freunde/Freundinnen eingeladen und herzlich willkommen.
Die Betreuung der Jugendlichen erfolgt in diesem Jahr durch unseren Jugendvertreter Benjamin Seliger und unseren Vorstandskollegen Chris Schepperle. Die beiden werden tatkräftig unterstützt durch Herrn Dr. Wolf (Fa. Bayer) und Frau Ajantha Batstone, die auch schon im vergangenen Jahr dabei waren.
Unser Dank gilt der Fa. Bayer Vital, die durch ihre Unterstützung das Wochenende möglich macht.
Einen Einladungsflyer findet Ihr im Anhang, eine Antwortpostkarte für Eure Anmeldung ist ebenfalls angefügt.
Nun hoffen wir auf eine zahlreiche Teilnahme der Jugendlichen und freuen uns schon jetzt auf ein schönes, interessantes und spannendes Wochenende.
Wie schon im Infobrief 44/2012 beschrieben, wird der Schwerpunkt unseres diesjährigen Begegnungswochenendes auf dem Jugendhof Finkenberg der sportlichen Betätigung gewidmet sein. Wir feiern einen 10jährigen Geburtstag, erstmalig wurde die Sportartenberatung „fit for life“ als Pilotprojekt im Jahre 2002 auf dem Jugendhof Finkenberg angeboten. Inzwischen ist das von der Firma Baxter Deutschland initiierte und unterstützte „fit for life“ erwachsen geworden, fest etabliert und auch wissenschaftlich anerkannt. Deshalb freuen wir uns sehr, dass wir in diesem Jahr wiederum ein Pilotprojekt anbieten können: die erweiterte und individualisierte Sportartenberatung.
Anlässlich des Jubiläums wird ein Filmteam auf dem Jugendhof anwesend sein und Aufnahmen für einen Infotrailer zu „fit for life“ drehen, vielleicht werden ja Sie oder Ihre Kinder am dritten Septemberwochenende zu „Filmstars“. Sollten Sie aus persönlichen Gründen nicht im Film erscheinen wollen, wird Ihre Privatsphäre selbstverständlich respektiert.
Wenn Sie sich noch einmal über unser Treffen informieren wollen, schauen Sie auf unserer Homepage www.igh.info vorbei. Gerne beantworten auch die Ehepaare Rieke und Schäfer Ihre Fragen, die Telefonnummern erfahren Sie über unsere Geschäftsstelle.
Wenn Sie teilnehmen möchten und sich noch nicht angemeldet haben, nutzen Sie das angefügte Anmeldeformular.
Auch unser diesjähriges Treffen für erwachsene Hämophile war im letzten Infobrief bereits ausführlich beschrieben und ist bereits sehr gut belegt.
Der Anmeldeschluss für dieses Treffen ist für den 24.08.2012 festgelegt, allerdings stehen nur noch jeweils zwei Einzel- und Doppelzimmer zur Verfügung.
Wenn Sie Ihre Anmeldung bisher nicht abgeschickt haben, holen Sie dies unverzüglich nach, die Vergabe der Restplätze erfolgt nach Posteingang.
Ausführliche Informationen zum Wochenende finden Sie in der Anlage oder auf unserer Homepage www.igh.info.
Zum 15. Mal konnten zahlreiche IGH-Kinder an der integrativen Freizeit am Werbellinsee teilnehmen und sind inzwischen alle wohlbehalten in die Arme der Eltern zurück gekehrt.
Das „Grinsen im Gesicht“ nach der Busankunft und die zahlreichen Verabredungen für das nächste Jahr zeigen, dass sich die Teilnehmer in Brandenburg wieder sehr wohlgefühlt haben.
Zum sehr guten Gelingen beigetragen hat sicher auch die „Neue“, Marion Hohmann aus dem Frankfurter Hämophiliezentrum. Frau Hohmann und die Kinder haben sich gegenseitig schnell ins Herz geschlossen und so war die Lücke, die „unsere“ langjährige Hämophilieassistentin Frau Dagmar Kremer aus Bonn hinterlassen hat, nicht ganz so groß.
Der IGH-Vorstand wird sich bemühen, Frau Hohmann auch für das Jahr 2013 zu gewinnen und wird in Kürze die notwendigen Gespräche führen.
Dem Vorstand der IGH wurde durch den Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg für die 15jährige kooperative Zusammenarbeit mit einem von der „IGH-Gruppe“ gemalten großformatigen Bild gedankt, dass dem IGH-Geschäftsführer persönlich durch das Ehepaar Kroop (Organisatoren und Vorstandsmitglieder des ABB) am Werbellinsee anlässlich des diesjährigen Bergfestes überreicht wurde.
Die 16. Integrationsfreizeit für behinderte und nichtbehinderte Kinder findet vom 20. Juli bis 3. August 2013 statt. Reservierungen können bereits jetzt vorgenommen werden, die Anmeldeunterlagen werden in Kürze über die IGH-Homepage verfügbar sein bzw. werden in einem der nächsten Infobriefe verschickt.
Insbesondere junge Familien sind anfänglich mit der Behandlung ihrer hämophilen Kinder zu Hause oft überfordert, und auch regelmäßige Besuche im Hämophiliezentrum können hier nicht immer für rasche Abhilfe sorgen. Aber auch Patienten mit schwierigem Krankheitsverlauf, wie z.B. Hemmkörperpatienten, stoßen häufig an physische und psychische Grenzen bei der Behandlung ihrer Gerinnungsstörung.
Hier hat die Fa. Baxter Deutschland ein Konzept entwickelt, das die Familien und Patienten bei der ärztlich kontrollierten Selbstbehandlung zu Hause unterstützen soll: Hemophilia at Home. Bei diesem Modell erhalten die Betroffenen in enger Abstimmung mit dem Hämophiliezentrum die notwendige Unterstützung durch erfahrene Hämophilieassistentinnen Ihrer Behandlungseinrichtung oder anderen besonders geschulten Krankenschwestern. Dies ersetzt aber keinesfalls die Besuche im Zentrum, es soll vielmehr erreicht werden, dass die Produkte richtig angewendet werden, um einen möglich optimalen Behandlungserfolg zu erzielen.
Die Hilfe beschränkt sich nicht auf technische Dinge wie den eigentlichen Spritzvorgang bzw. die Anleitung zum exakten Protokollieren des verbrauchten Faktors, sondern beinhaltet auch persönliche Gespräche, um die Betroffenen bei der Bewältigung der alltäglichen Dinge im Umgang mit ihrer Gerinnungsstörung zu unterstützen.
„Hemophilia at Home“ ist dabei nicht zeitlich begrenzt. Je nach persönlicher Situation der Betroffenen wird die Unterstützung für einige Tage oder auch für mehrere Monate angeboten.
Die enge Zusammenarbeit mit der zuständigen Hämophiliebehandlungseinrichtung spielt bei „Hemophilia at Home“ ebenfalls eine wesentliche Rolle.
Für die Koordination ist die Fa. Meditel zuständig, die bereits ähnliche Projekte bei anderen Krankheitsbildern erfolgreich anbietet und durchführt. Die Zusammenarbeit mit Meditel gewährleistet, dass personenbezogene Daten der Patientinnen und Patienten nicht an die Fa. Baxter Deutschland weitergegeben werden.
„Hemophilia at Home“ wird seit Ende 2011 angeboten, aktuell werden in einer Pilotphase 12 Patienten betreut. In Zusammenarbeit mit den Behandlungseinrichtungen sollen weitere Patientinnen und Patienten in das Projekt eingeschlossen werden.
Einschränkend muss erwähnt werden, dass aus rechtlichen Gründen nur Patienten berücksichtigt werden können, die mindestens ein Baxter-Produkt erhalten.
Bilder sagen manchmal mehr als tausend Worte. Daher hat das HämArthro-Team einen kurzen Film erstellt, der den Hintergrund und die Untersuchungsinhalte des HämArthro-Projektes wiedergibt. Wagen Sie einen ersten Blick und machen Sie sich unter folgendem Link ein eigenes Bild: www.haemarthro.de.
Aufgrund der positiven Resonanz, bietet das HämArthro-Team in Kürze weitere Termine für eine umfangreiche Diagnostik am Bewegungsapparat an.
Weitere Informationen zur Teilnahme erhalten Sie bei Frau Göhler unter 0202/4395916 bzw. per Mail unter goehler@uni-wuppertal.de.
Dank Prävention und Heimselbstbehandlung können Menschen mit Hämophilie heute ein fast normales Leben führen. Doch der Alltag der Betroffenen und ihrer Familien ist von vielen Herausforderungen geprägt: Ängste, Überbehütung, Integrationsprobleme, Einschränkungen bei der Berufswahl, Konflikte hinsichtlich der Familienplanung oder körperliche Behinderungen – die Hämophilie hat in jeder Phase altersspezifische „Begleiterscheinungen“, die mehr als Medikamente zur Behandlung brauchen.
Mit dem PHILOS möchten die Fa. Bayer Vital GmbH, Leverkusen und eine Jury, die sich aus Ärztinnen und Ärzten, Hämophilieassistentinnen, Redakteurinnen und zwei Vertretern der beiden großen Hämophilie-Patientenorganisationen zusammensetzt, solche Initiativen sichtbar machen und fördern. Der Preis soll Aufmerksamkeit für eine immer noch unheilbare Erkrankung schaffen – und den Mensch mit Hämophilie und seine Bedürfnisse in den Mittelpunkt rücken. Der PHILOS-Preis ist ganz bewusst kein Forschungspreis. Er soll das Engagement derer würdigen, die an der Seite von Menschen mit Hämophilie stehen, ihren Weg begleiten und ihnen helfen, die vielen alltäglichen Hürden zu meistern. Das können Hämophilie-Profis, also Ärzte und Schwestern, aber z.B. auch Psychologen oder Physiotherapeuten sein, auch jedoch Selbsthilfegruppen oder Vereine, die eigene Initiativen entwickeln und Ideen umsetzen, die das Leben mit der Hämophilie erleichtern.
Der PHILOS soll Aufmerksamkeit und mehr Wissen über die Hämophilie schaffen. Damit das Verständnis für die zahlreichen Herausforderungen gefördert wird, mit denen die Betroffenen tagtäglich konfrontiert sind. Denn häufig entstehen Probleme und Barrieren nur, weil das Umfeld zu wenig über die Erkrankung weiß.
Mit dem neuen Förderpreis PHILOS sollen erstmals vorbildliche Betreuungskonzepte und besonderes Engagement für Menschen mit Hämophilie gewürdigt werden. Teilnehmen können Personen oder Organisationen, die ein Projekt bereits durchgeführt haben oder ein konkretes Ideenkonzept realisieren möchten: Ärzte, Schwestern oder andere Hämophilie-Profis, Mitglieder von Selbsthilfegruppen und Vereinen.
Wenn Sie oder Ihre Einrichtung sich auf diese Weise für Menschen mit Hämophilie einsetzen, dann bewerben Sie sich jetzt (Bewerbungsschluss: 30. September 2012)!
Weitere Informationen zum PHILOS erhalten Sie über die IGH-Geschäftsstelle oder im Internet unter der Adresse: http://philos.bayer.de/philos.
Das Edukationsspiel rund um das Thema Hämophilie ist nun bereits zum dritten Mal ausgezeichnet worden: Das Spielt erhält den begehrten IPA Best of Health Award im Bereich Consumer Digital Media 2012!
„Blutsbande“ wurde von der Fa. Pfizer entwickelt, Herr Dr. Hans-Hermann Brackmann (ehemaliger Oberarzt und Leiter des Bonner Hämophilie-Zentrums übernahm die wissenschaftliche Begleitung und Unterstützung.
Erstmalig vorgestellt wurde „Blutsbande“ im Rahmen der Integrationsfreizeit 2011am Werbellinsee, die Teilnehmer berichteten anschließend übereinstimmend von einem spannenden, kurzweiligem und informativem Computerspiel.
Das Gewinnspiel gleicht einer Schnitzeljagd, die via Computer gespielt wird und dabei Webseiten, E-Mails und andere Kanäle miteinander verknüpft. Über fünf Runden löst der Spieler so ein spannendes Rätsel und erlernt dabei Fakten, die den Therapieerfolg unterstützen.
Entdeckt selbst die aufregende Welt der Hämophilie unter www.bluts-bande.org
Ein kleiner Flyer mit mehr Informationen zum spannenden Online–Gewinnspiel findet Ihr in der Anlage.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal und über unsere Facebook-Seite.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
gez. Dr. med. Thomas Becker
Vorsitzender des Vorstands
gez. Günter Schelle
Geschäftsführer