Bonn, den 18. Dezember 2012
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren,
ein Jahr neigt sich dem Ende zu und Sie freuen sich zu Recht auf ruhige und erholsame Tage zwischen den Feiertagen.
Auch die IGH-Geschäftsstelle wird in den nächsten 14 Tagen, also vom 21.12.2012 – 6.1.2013 eine kleine Ruhepause einlegen.
Zuvor allerdings wollen wir Sie über wichtige Ereignisse des zu Ende gehenden Jahres unterrichten und Sie gleichzeitig über wichtige Termine und Ereignisse für das Jahr 2013 informieren.
In diesem Jahr konnten wir auf eine 15 Jahre andauernde erfolgreiche kooperative Zusammenarbeit mit dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg e.V. zurückblicken. Fast 300 Kinder mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen haben in dieser Zeit an den Integrationsfreizeiten teilgenommen und berichten fast einstimmig von unvergesslichen Erlebnissen. Aus Kindern wurden junge Erwachsene, aus Teilnehmern Jugendbetreuer, die ihre langjährigen Erfahrungen an nachrückende Teilnehmer weitergeben. Eine sehr schöne Erfolgsgeschichte, die Anfang des kommenden Jahres mit einem tollen Preis ausgezeichnet wird. In einem unserer ersten Infobriefe des Jahres 2013 werden wir ausführlich berichten.
Da wir bereits wieder viele Anfragen haben, ob wir denn auch in 2013 dieses schöne Projekt anbieten, können wir Ihnen heute mitteilen, dass die 16. Integrationsfreizeit in der EJB Joachimsthal vom 20.07. – 3.08.2013 stattfinden wird. Der „Bonner Bus“ wird schon wieder sehnsüchtig am Werbellinsee erwartet.
Dank der freundlichen Unterstützung durch die Fa. Novo Nordisk Pharma Gmbh können wir auch in 2013 wieder einen Spritzkurs für unsere Teilnehmer anbieten. Die Kurse in der Vergangenheit haben gezeigt, dass unsere Kinder durch das Erlernen der Selbstinjektion ein großes Maß an Selbständigkeit und Unabhängigkeit vom Elternhaus gewinnen.
Einige Kinder haben bereits gefragt, ob denn auch „Schwester Marion“ im kommenden Jahr wieder dabei sein wird? Ja, die Hämophilieassistentin Marion Hohmann wird auch in 2013 unsere Kinder mit Gerinnungsstörungen fachlich und vor allem menschlich engagiert unterstützen und begleiten. Die Anmeldeunterlagen finden Sie in der Anlage. Uns steht allerdings „nur“ ein Kontingent von 20 Plätzen zur Verfügung, deshalb müssen die Plätze nach Eingang der Anmeldungen vergeben werden, bitte berücksichtigen Sie dies bei Ihren Planungen.
Am 4. Mai 2013 findet in Königswinter im Arbeitnehmerzentrum (AZK) unsere 21. Mitglieder- versammlung statt. In dieser Versammlung wird ein neuer Verwaltungsrat gewählt. Wie wir bereits in früheren Mitteilungen an unsere Mitglieder berichtet haben, wird es aus altersbedingten und persönlichen Gründen personelle Veränderungen geben müssen. Wir setzen voraus, dass Sie ein außerordentliches Interesse daran haben, dass die Arbeit der IGH auch zukünftig auf hohem Niveau fortgeführt werden kann. Hierzu brauchen wir aber Sie, unsere Mitglieder. Unser Motto lautet: Hilfe durch Selbsthilfe! Dies erfordert Ihre Unterstützung, deshalb rufen wir Sie alle auf: Engagieren Sie sich, indem Sie sich um ein Mandat im Verwaltungsrat der IGH bewerben!
Wenn Sie Interesse an der Mitarbeit haben, aber noch unsicher sind, was da auf Sie zukommen mag, sprechen Sie uns an. Wir beraten Sie gerne im Vorfeld und zeigen Ihnen auf, wie interessant und spannend eine Mitarbeit in der IGH sein kann und dass der Zeitaufwand überschaubar bleibt.
Im vergangenen Jahr hatten wir unsere Mitglieder zur Teilnahme an zwei wichtigen Fragebogenaktionen aufgerufen und freuen uns, dass Sie sich so zahlreich beteiligt haben. Dank Ihrer Rücksendungen konnten wir wichtige Erkenntnisse zu den Themen „Anforderungen an das Leben mit Hämophilie im Alter“ und „Hämophilie und Schmerz“ gewinnen.
Die Auswertung der Aktion „Anforderungen an das Leben mit Hämophilie im Alter“ wurde im Rahmen des diesjährigen Wochenendseminars für erwachsene Hämophile Ende September in Marburg vom Initiator des Fragebogens, Herrn Dr. Wolfgang Miesbach vom Hämophiliezentrum Frankfurt präsentiert. Die Teilnehmer des Wochenendes diskutierten ausführlich die Ergebnisse und wünschten eine Vertiefung des Themas mit weiteren Fragestellungen. Im Rahmen des diesjährigen Hämophiliesymposions in Hamburg konnten die Ergebnisse einem breiten Fachpublikum vorgestellt und diskutiert werden.
Auf Anregung der IGH im Rahmen des Bayer Workshops „Patientenkommunikation“, an dem regelmäßig Ärzte, Patientenvertreter und Hämophilieassistentinnen teilnehmen, wurde im Mai dieses Jahres ein Fragebogen zum Thema „Hämophilie und Schmerz“ entwickelt und an die Mitglieder von IGH und DHG verteilt. Hier war die Rücklaufquote sehr hoch, was die Relevanz des Themas für die Patienten deutlich macht. Ende November 2012 konnten erste Auswertungen dieser Fragebogenaktion im Rahmen des Workshops diskutiert werden, eine ausführliche wissenschaftliche Auswertung soll im Laufe des nächsten Jahres zur Verfügung stehen.
In der kommenden Mitgliederzeitschrift „igh.info 24/2013“ werden wir auf beide Fragebogenaktionen detailliert eingehen.
Wir bedanken uns bei allen Rücksendern der Fragebögen und ermuntern Sie, sich bei ähnlichen Aktionen wieder zahlreich zu beteiligen und uns in unserer Arbeit dadurch wesentlich zu unterstützen.
Im § 14 (TFG) Transfusionsgesetz ist die Dokumentationspflicht des Konzentratverbrauchs unserer Gerinnungspräparate gesetzlich geregelt.
Aktuell erfolgt diese Dokumentation in schriftlicher Form über sogenannte Substitutionstagebücher. Die Hersteller der Faktorenkonzentrate bieten diese Dokumentationskalender in unterschiedlichen Formaten über die Hämophiliezentren oder die Patientenorganisationen wie die IGH an. Auch für das kommende Jahr können diese Tagebücher über unsere Geschäftsstelle bezogen werden. Einzelne größere Hämophiliezentren bieten darüber hinaus eigene Dokumentationsmöglichkeiten, ebenfalls in schriftlicher Form, an.
Zufriedenstellend sind diese Substitutionstagebücher aber weder für die Hämophiliezentren, für die Verarbeitung und Auswertung ein hohes Maß an Arbeitsaufwand bedeuten, noch für die Patienten. So fordert die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. seit vielen Jahren die Entwicklung eines elektronischen Patiententagebuches, das aber neben hohen datenschutzrechtlichen Anforderungen auch eine Schnittstelle zum jeweiligen Hämophiliezentrum und auch zum Deutschen Hämophilieregister besitzen sollte. Da heutzutage fast jeder Patient ein Smartphone besitzt, wäre eine solche Lösung idealerweise als APP anzubieten.
Inzwischen gibt es mit Smart MedicationTM und Haemoassist© zwei konkurrierende elektronische Dokumentationsplattformen, die vielversprechend erscheinen und in der Handhabung ähnlich einfach anzuwenden sind. Beide Systeme befinden sich allerdings noch in der Testphase und werden voraussichtlich im Laufe des kommenden Jahres flächendeckend für den Patienten angeboten werden können. Bedauerlicherweise wurden aber bisher einige wesentliche Forderungen der IGH an die beiden elektronischen Dokumentationssysteme wie z.B. eine zufriedenstellende Regelung des Datenschutzes, Transparenz über die Auswertung und Verwendung der erfassten Daten und vor allem Schnittstelle an das Deutsche Hämophilieregister nicht zufriedenstellend gelöst.
Deshalb kann zum jetzigen Zeitpunkt für keines der beiden Systeme seitens unserer Patientenorganisation eine Empfehlung ausgesprochen werden. Wir hoffen allerdings, dass diese Fragen bis zur „Serienreife“ der Systeme geklärt werden können, danach werden wir eine ausführliche Gegenüberstellung beider Systeme vornehmen.
Im Laufe der letzten Monate haben wir die Webseiten unserer beiden Regionalgruppen „Hämophilie Südwest“ und „Hämophilie in Sachsen-Anhalt“ überarbeitet und aktualisiert. Beide Websites wurden jetzt in die Homepage der IGH integriert und bieten Ihnen aktuelle Informationen, Tipps und Termine aus den Regionen.
Auf Initiative unseres Vorstandsmitglieds und Leiters der Regionalgruppe „Hämophilie Südwest“ Christian Schepperle wurde Anfang dieses Jahres im IGH-Vorstand ein wunderbares Projekt für unsere jungen fußballbegeisterten hämophilen Jungs entwickelt und kann jetzt nach intensiven Vorbereitungen und in enger Zusammenarbeit mit dem Badischen Fußballverband endgültig präsentiert werden.
Die Hämophilie verbietet eine aktive Einbindung des Jungen mit einer angeborenen Blutgerinnungsstörung in den Mannschaftssport Fußball, die Folge ist, dass das Kind abseits des Spielfeldrandes steht und sich ausgegrenzt fühlt. Diese Beobachtung machte auch Chris Schepperle bei seinem Sohn und überlegte sich, wie hier Abhilfe geschaffen werden könnte. Im Rahmen einer privaten Geburtstagsfeier bei einem Freund von Leon wurde ein Fußballspiel organisiert und er selbst mit Schiedsrichterpfeife und gelber und roter Karte ausgestattet. Plötzlich war Leon nicht mehr Außenseiter, sondern mitten im Geschehen.
Vom 06. bis 08. September 2013 können in einem Pilotprojekt 15 Bluter im Grundschulalter einen offiziellen Schiedsrichter-Lehrgang in der Sportschule Schöneck in Karlsruhe absolvieren. Das auf die Erkrankung und das Alter abgestimmte Programm erarbeitete der Badische Fußballverband in Abstimmung mit Projektleiter und Initiator Christian Schepperle. Dazu gehören die regeltechnischen Grundlagen des Schiedsrichterwesens, aber auch sportliche Basics: Ausdauer, Kraft, Koordination und Beweglichkeit.
Außerdem darf jedes Kind ein Elternteil mitbringen, denn parallel zum Lehrgang finden Veranstaltungen und gegenseitiger Erfahrungsaustausch über den alltäglichen Umgang mit der Hämophilie statt.
Eine ausführliche Vorstellung des Projekts erhalten Sie zusammen mit den Anmeldeunterlagen Anfang des kommenden Jahres. Wegen des begrenzten Kontingents empfiehlt sich allerdings schon jetzt eine Voranmeldung.
Ab dem 1. Januar 2013 ergeben sich Änderungen im Sozialbereich für unsere Mitglieder. Einige wichtige führen wir im Nachfolgenden auf:
Neuer Schwerbehindertenausweis: Es wird ein neuer Schwerbehindertenausweis im Scheckkartenformat zur Verfügung stehen. Im Gegensatz zu den bisherigen eher unhandlichen Ausweisen im DIN-A-6-Format kann der neue Ausweis problemlos in der Brieftasche oder der Geldbörse verstaut werden. Flächendeckend kommt der neue Ausweis ab 2014 zum Einsatz, kann aber bereits ab 2013 kostenlos bei den zuständigen Behörden beantragt werden.
Pauschbeträge für Menschen mit Behinderungen: Manchen Eltern von Kindern mit Gerinnungsstörungen, aber auch den Betroffenen selbst ist unbekannt, dass nach der Zuerkennung eines Grades der Behinderung ein Pauschbetrag steuerlich geltend gemacht werden kann. Diese sehen wie folgt aus:
Wer darüber das Merkzeichen „H“ erhalten hat, kann insgesamt 3.700 EUR steuerlich geltend machen.
Eigenbeteiligung zur unentgeltlichen Beförderung: Gemäß § 145 SGB IX wird die Eigenbeteiligung zum Erwerb einer Wertmarke zur unentgeltlichen Beförderung von bisher 30,00 auf 36,00 EUR halbjährlich und von bisher 60,00 auf 72,00 EUR angehoben.
Auch im Jahre 2013 wird die IGH neben etlichen örtlichen Treffen unserer Regionalgruppen (die rechtzeitig über die Gruppen bekannt gegeben werden) einige überregionale Veranstaltungen anbieten, deren Termine wir nachfolgend listen (soweit bisher bekannt):
Mitgliederversammlung der IGH mit Wahlen: 4. Mai 2013, AZK Königswinter
Integrationsfreizeit am Werbellinsee: 20.07. – 3.08.2013, EJB Joachimsthal am Werbellinsee
Schiedsrichterprojekt: 6.-8.9.2013, Sportschule Schöneck, Karlsruhe
Begegnungswochenende für Familien: 20.-22.9.2013, Jugendhof Finkenberg, Blankenheim
Wochenendseminar „Hämophilie und Schmerz“ für erwachsene Hämophile: 27.-29.9.2013, AZK Königswinter
Vom 21.12.2012 bis einschl. 6.1.2013 ist unsere Geschäftsstelle urlaubsbedingt nicht besetzt.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Wir wünschen Ihnen einen schönen 4. Advent, eine erholsame und besinnliche Weihnachtszeit mit Ihren Lieben und einen guten Start in das Jahr 2013.  Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker - Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle - Geschäftsführer -
Anlagen:
igh-newsletter 38/2012 als .PDF Dokument