Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren,
für einige von Ihnen haben die „schönsten Wochen des Jahres“ gerade begonnen, für andere stehen sie kurz bevor. Die meisten von Ihnen freuen sich auf Erholung vom Stress des Alltags und hoffen auf unbeschwerte Wochen bei schönem Sommerwetter.
Für alle, die sich schon heute auf die IGH-Veranstaltungen im Herbst des Jahres freuen, hält dieser Infobrief 49/2013 aktuelle Meldungen und Hintergrundinformationen bereit.
21. Ordentliche Mitgliederversammlung mit Wahlen am 4. Mai 2013 in Königswinter
Am 4. Mai 2013 wurde in Königswinter im Arbeitnehmerzentrum (AZK) im Rahmen unserer 21. Mitgliederversammlung ein neuer Verwaltungsrat gewählt. Die wichtigsten Neuerungen: Chris Schepperle aus Rottenburg wurde zum stellv. Vorsitzenden gewählt, Günter Schelle gehört dem geschäftsführenden Vorstand als Schriftführer an, Frau Diana Graf kandidierte aus zeitlichen Gründen nicht erneut für dieses Amt, engagiert sich aber weiterhin im Vorstand.
Neu in den Verwaltungsrat wurden Tobias Becker und David Schlax gewählt und senken somit das Durchschnittsalter der IGH-Verantwortlichen deutlich.
Ein besonderer Dank gilt den ausgeschiedenen Verwaltungsratsmitgliedern Dr. Gereon Broil und Benjamin Wolf, die beide aus beruflichen Gründen nicht erneut kandidierten.
Eine ausführliche Vorstellung des IGH-Vorstands finden unsere Mitglieder in Kürze über die IGH-Homepage.
Grundkurs „Segeln für Jungs mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen“ findet nicht statt
Im Infobrief 49/2013 vom 23.4.2013 hatten wir vom 7.-8. September 2013 einen Grundkurs „Segeln“ für Jugendliche mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen angekündigt.
Leider mussten wir im Laufe der Vorbereitungen feststellen, dass dieser Kurs Kosten in nicht vertretbarem Rahmen verursacht hätte und die weitere Organisation deshalb eingestellt werden musste.
Der IGH-Vorstand bedauert diese Entwicklung. Leider konnte in der Kürze der Zeit auch keine alternative Veranstaltung angeboten werden.
1. Schiri-Camp für hämophile Jungs im Grundschulalter startet!
Fußball hat die Kraft, Kinder zu verbinden. Doch wer – zum Beispiel aufgrund einer Hämophilie – nicht mitmachen kann, wird schnell ausgegrenzt. Um das zu verhindern, haben die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH e.V.) und die Regionalgruppe „Selbsthilfe Hämophilie Südwest“ in Kooperation mit dem Badischen Fußballverband e.V. jetzt ein in Deutschland einzigartiges Projekt initiiert: Vom 6. bis 8. September 2013 werden erstmals 15 Kinder mit Hämophilie im Grundschulalter einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang absolvieren. Jedes Kind kann ein Elternteil mitbringen. Für die Eltern findet parallel eine Veranstaltung zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch statt, außerdem werden weitere anstehende Themen besprochen.
Eine ausführliche Vorstellung des Projekts finden Sie im Internet unter www.schiri-camp.de und in den angefügten Unterlagen.
Wegen des begrenzten Kontingents empfiehlt sich eine baldige Anmeldung. (weitere Informationen)
Begegnungswochenende für Familien zum 20. Mal auf dem Jugendhof Finkenberg
Zum 20. Male treffen sich IGH-Mitglieder vom 20.-22.09.2013 auf dem Jugendhof Finkenberg im malerischen Eifelstädtchen Blankenheim.
Für dieses beliebte Familientreffen wollen wir in diesem Jahr auf vielfachen Wunsch wieder das Wassertrainingsprogramm „Watercise“ anbieten und danken der Fa. CSL Behring für die freundliche Unterstützung.
Ausführliche Informationen entnehmen Sie bitte den beigefügten Unterlagen oder besuchen Sie unsere Homepage unter: Begegnungswochenende-2013_Finkenberg (weitere Informationen)
Motto:„Hämophilie und Schmerz“, Hämophilietreffen in Königswinter
Auch im Jahre 2013 wird die IGH wieder ein Wochenendseminar für erwachsene Hämophile anbieten.
Vom 27.-29.09.2013 treffen wir uns in Königswinter im AZK (Arbeitnehmerzentrum), unser diesjähriges Topthema lautet: „Hämophilie und Schmerz“.
Wir freuen uns sehr, dass wir einige Experten gewinnen konnten, die zu diesem für unsere Generation besonders aktuellen Thema mit Ihnen in den Dialog treten werden.
Einen Anmeldebogen haben wir diesem Infobrief beigefügt, Detailinformationen finden Sie im Internet unter „Hämophilie und Schmerz“. (Weitere Informationen)
„Prävention und Therapie der Hämophilie“ – 7. PIT am 24. Mai 2014 in Königswinter
Am 24. Mai 2014 werden wir im Arbeitnehmerzentrum in Königswinter den 7. Patienteninfor-mationstag in Zusammenarbeit mit dem Hämophilie-Zentrum des Bonner Universitätsklinikums durchführen.
Viele spannende Themen, vorgetragen und mit den Patientinnen und Patienten diskutiert von namhaften Referentinnen und Referenten und ein spannendes Rahmenprogramm mit Spritzenkurs, Sportprogrammen, Quiz und Unterhaltung erwarten die Besucher dieser Veranstaltung.
Bitte merken Sie den Termin vor und tragen ihn bereits heute in Ihren Terminkalender für 2014 ein.
Beriate®-2000 – mehr Komfort, höhere Anwenderfreundlichkeit
Die Fa. CSL Behring informierte uns aktuell, dass Beriate® als erstes plasmatisches FVIII-Konzentrat ab sofort in einer neuen bedarfsgerechten Packungsgröße mit 2000 I.E. Faktor VIII für Erwachsene zur Verfügung steht. Durch das niedrige Infusionsvolumen mit 10 ml Lösungsmittel enthält Beriate® 2000 im Vergleich zu Beriate® 1000 doppelte FVIII-Einheiten bei unverändertem Infusionsvolumen. Bei großen Patienten und bei Patienten mit hohem BMI (Body Mass Index) bietet Beriate® 2000 eine weitere Behandlungsoption für Hämophile, die einen höheren Substitutionsbedarf haben.
Hämophilie-Zentrum Bonn kündigt neue Substitutionsprotokolle an
In Kürze wird das Bonner Hämophilie-Zentrum ihren Patientinnen und Patienten neue und handlichere Formulare zur Dokumentation des Faktorverbrauchs zur Verfügung stellen.
Ebenfalls vorgesehen ist für den Anfang des kommenden Jahres das zusätzliche Angebot eines Dokumentationssystem, das die Eingabe am PC ermöglichen wird und eine automatische Lagerverwaltungsfunktion sowie vorgegebene Vorschläge für Datum, Dosis und Charge beinhaltet.
„Driving Doctor und Nurse“ – Projekt – Das mobile medizinische Team
Bei Patienten, die es aus Alters- oder Mobilitätsgründen nicht mehr schaffen, regelmäßig das Hämophilie-Zentrum zu besuchen, führen Dr. Brackmann und seine Frau seit einem Jahr regelmäßig Hausbesuche durch, die von den Patienten sehr positiv aufgenommen werden.
Zweites Konduktorinnentreffen des FFHB am 28.09.2013
Am 28. September 2013 wird das zweite Konduktorinnentreffen des FFHB (Freunde und Förderer des Hämophilie-Zentrums Bonn e.V.) stattfinden, dass sich an alle Überträgerinnen von Blutgerinnungsstörungen wendet.
Konduktorinnen weisen oft eine erhöhte Blutungsneigung auf, die zu Komplikationen führen kann. Das Wissen um den richtigen Umgang mit der Diagnose im Alltag, bei Schwangerschaft oder auch bei Operationen hilft diese Komplikationen zu vermeiden.
Hämophilie und Schmerz – eine Bestandsaufnahme
Der Umgang mit Schmerzen ist für viele Hämophiliepatienten Teil ihrer Erkrankung. Hämophiliepatienten leiden unter akuten, blutungsbedingten Schmerzen und häufig chronischen Gelenkschmerzen, die adäquat behandelt werden müssen.
Unter Moderation der bekannten Medizinjournalistin Dr. Susanne Holst diskutierten am 15. Juni 2013 in Saronno/Italien die Patientenvertreter Werner Kalnins (DHG) und Günter Schelle (IGH) gemeinsam mit dem Hämophilietherapeuten Dr. Andreas Tiede (Hannover) die Ergebnisse einer von der Fa. Bayer HealthCare Deutschland in Zusammenarbeit mit der DHG und der IGH durchgeführten Befragung unter 685 Patienten mit Hämophilie.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
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