Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
nach den ersten „kalten“ Nächten mit Temperaturen im einstelligen Bereich freuen wir uns jetzt auf unsere Veranstaltungen, die wir im Herbst unter hoffentlich großer Beteiligung und bei tollem Spätsommerwetter mit Ihnen gemeinsam erleben wollen. Für alle, die sich bisher nicht angemeldet haben, erinnern wir im Nachfolgenden noch einmal an die Termine.
Sollten Sie die im letzten Infobrief zur Verfügung gestellten Informationen und Anmeldeformulare zu den einzelnen Veranstaltungen verlegt haben, finden Sie diese auf der IGH-Homepage www.igh.info, die genauen Links fügen wir weiter unten im Text ein.
Gerne unterstützen wir auch eine Befragung der Fa. LFB GmbH, die unter Mitwirkung von Hämophilie B-Patienten die Entwicklung eines subkutanen Faktor-IX plant. Die Einzelheiten hierzu finden Sie im Folgenden.
Bei der ständigen Weiterentwicklung von Behandlungsmöglichkeiten von Hämophilie-Patienten plant ein französisches forschendes Pharmaunternehmen u.a. einen subkutanen plasmatischen Gerinnungsfaktor IX für die Prophylaxe zu entwickleln.
Dem Unternehmen liegt sehr viel daran, so weit wie möglich, auch die Interessen der Patienten in diesen Prozess einzubinden.
Daher sollen in Zusammenarbeit mit unserer Patientenvertretung (IGH) die Bedürfnisse und Einschätzungen der Hämophilie B Patienten eruiert werden – sowohl im Hinblick auf die heute verfügbaren Therapieoptionen, als auch im Vergleich zu zukünftigen intravenösen Präparaten mit längerer Halbwertszeit.
Zu diesem Zweck wurde ein anonymisierter, dreiseitiger Fragebogen mit einfachen Fragen entwickelt.
Wenn Sie Interesse haben, sich aktiv in die Entwicklung mit einzubringen, bitten wir Sie, den angefügten anonymisierten Fragebogen auszufüllen und bis zum 10. September 2013 (Einsendeschluss) an unsere Geschäftsstelle zurück zu senden.
Wir danken für Ihre Beteiligung und hoffen auf viele Rücksendungen.
Vom 6. bis 8. September 2013 werden erstmals 15 Kinder mit Hämophilie im Grundschulalter einen offiziellen Schiedsrichterlehrgang absolvieren. Jedes Kind kann ein Elternteil und einen Freund mitbringen. Für die Eltern findet parallel eine Veranstaltung zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch statt, außerdem werden weitere anstehende Themen besprochen.
Eine Vorstellung des Projekts finden Sie im Internet unter www.schiri-camp.de.
Es gibt noch wenige Restplätze, deshalb ist auch eine kurzfristige Anmeldung noch möglich.
Zum 20. Male treffen sich IGH-Mitglieder vom 20.-22.09.2013 auf dem Jugendhof Finkenberg im malerischen Eifelstädtchen Blankenheim.
Für dieses beliebte Familientreffen wollen wir in diesem Jahr auf vielfachen Wunsch wieder das in diesem jahr 10 Jahre „alt“ gewordene Wassertrainingsprogramm „Watercise“ anbieten und danken der Fa. CSL Behring für die freundliche Unterstützung.
Weiterführende Informationen nebst Anmeldeformular gibt es hier: Jugendhof Finkenberg 2013
Vom 27.-29.09.2013 treffen wir uns in Königswinter im AZK (Arbeitnehmerzentrum), unser diesjähriges Topthema lautet: „Hämophilie und Schmerz“.
Wir freuen uns sehr, dass wir einige Experten gewinnen konnten, die zu diesem für unsere Generation besonders aktuellen Thema mit Ihnen in den Dialog treten werden. Kurzentschlossene finden die Informationen auch auf der IGH-Homepage unter: Wochenendseminar "Hämophilie und Schmerz"
Diese Veranstaltung wird von der Barmer GEK unterstützt (aus Fördermitteln nach§ 20 c SGB V).
Wie alljährlich stellen etliche pharmazeutische Unternehmen auch für das Jahr 2014 wieder Substitutionstagebücher zur Verfügung.
Die im Transfusionsgesetz geforderte Chargendokumentation wird mit diesen Tagebüchern erfüllt, außerdem erleichtern die hier erfassten notwendigen Informationen wie Cahrgennummern, Blutungen und substituierte Mengen an Gerinnungskonzentrat eine von den behandelnden Ärztinnen / Ärzten optimierte Behandlung der Gerinnungsstörung.
Der Substitutionskalender 2014 der Fa. CSL Behring liegt bereits vor und kann in der Geschäftsstelle angefordert werden, die anderen Firmen folgen in Kürze.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle
- Geschäftsführer -
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