Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH,
sehr geehrte Damen und Herren,
heute informieren wir Sie zum letzten Mal in diesem Jahr über einige wichtige Dinge rund um unser gemeinsames Thema „Angeborene Blutgerinnungsstörungen“ und über die Arbeit der IGH.
Wir wünschen Ihnen ein schönes, frohes, besinnliches Weihnachtsfest, ein gutes und erfolgreiches Jahr 2014 und für die bevorstehenden freien Tage ein wenig Erholung und Entspannung vom Stress des Alltags.
Wir freuen uns, wenn Sie uns auch im kommenden Jahr durch Ihre Mitgliedschaft unterstützen und werden uns weiterhin mit voller Kraft für Ihre Interessen einsetzen.
In diesem Sinne wünschen wir Ihnen und Ihren Familien ein konfliktfreies und möglichst blutungsarmes Jahr 2014.
Der Umzug ist geschafft, seit dem 15.11.2013 ist unsere neue Geschäftsstelle bezogen, erste Besucher durften wir bereits in den neuen Räumen begrüßen.
Unsere neuen Kontaktdaten lauten:
IGH e.V.
Wilhelmstr. 2, 53604 Bad Honnef
T.: 02224 / 98 059 88, F.: 02224 / 98 059 87
Wir freuen uns auf Ihren Besuch, schauen Sie doch gelegentlich bei uns vorbei!
 Wie bereits mehrfach berichtet, ist zur längerfristigen Finanzierung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ eine vom Bundesministerium für Gesundheit geforderte Studie zur Lebenssituation der Leistungsempfänger erforderlich.
Inzwischen wurde von der Fa. PROGNOS AG ein vom Stiftungsvorstand und den beiden Hämophilieverbänden DHG und IGH gemeinsam entwickelter Fragebogen fertig gestellt und an die Betroffenen verschickt.
Wir appellieren an jeden betroffenen Patienten, den Fragebogen möglichst schnell (spätester Rücksendetermin: 15.01.2014!) an die Stiftung zurückzusenden, jede Nichtbeantwortung gefährdet den Fortbestand der Stiftung!
Wenn Sie Unterstützung beim Ausfüllen des Fragebogens haben oder sonstiger Informationsbedarf besteht, rufen Sie bitte Herrn Schelle in unserer Geschäftsstelle an oder vereinbaren Sie einen persönlichen Beratungstermin.
Mit freundlicher Unterstützung durch die Fa. Baxter Deutschland GmbH hat die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. in den letzten Monaten ein „Starterpaket „Hämophilie“ geschnürt.
Mit dem Starterpaket wollen wir junge Familien mit einem hämophilen Kind unterstützen und ihnen helfen, sich schnell an den Alltag mit einem hämophilen Kind zu gewöhnen. Mit dem Paket geben wir wertvolle und hoffentlich hilfreiche Informationen für das alltägliche Leben mit der Hämophilie.
In einen kleinen Kinderrucksack haben wir Erstinformationen für junge Eltern wie rechtliche Möglichkeiten, eine Liste mit geeigneten/weniger geeigneten Medikamenten für Kinder und Jugendliche, Ernährungstipps für Kinder mit Hämophilie und einige nützliche Formulare gepackt.
Ergänzt wird dies mit einem Informationsfilm „Hämophilie – Was ist das?“, einem kleinen „Autsch-Tierchen“ zum Kühlen und Liebhaben, einem Kinderbüchlein mit einer netten Geschichte für tapfere, kleine Leute, einem Stauschlauch sowie einem kleinen Knautschball zur Venenpflege.
Interessierte junge Eltern können das Starterpaket über unsere Geschäftsstelle oder über das Hämophiliezentrum ihrer Wahl erhalten.
Allen Personen, die an der Realisierung mitgewirkt haben, gilt der besondere Dank des IGH- Vorstands.
Bei der Schiedsrichter-Ausbildung für zehn Jungen mit Hämophilie im Grundschulalter wurde vom 6.-8.9.2013 ein bundesweit einzigartiges Projekt durchgeführt. In Zusammenarbeit mit der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. und seiner Selbsthilfegruppe Hämophilie Südwest hatte der Badische Fußballverband (bfv) einen speziell auf diese Kinder ausgerichteten Schiedsrichter- Basislehrgang konzipiert.
Mit dem Badischen Fußballverband wurde ein Partner gefunden, der dies in Form einer Schiedsrichter-Basisausbildung als erster Landesverband nun umsetzte. Zehn Kinder fieberten zusammen mit ihren Eltern diesem Wochenende lange entgegen. Ihren großen Schiedsrichter- Vorbildern eiferten die Kinder zwei Tage lang nach, als ihnen spielerisch das Basiswissen der Schiedsrichterei beigebracht wurde. So tönten vom Karlsruher Turmberg über das gesamte Wochenende hinweg lautstarke Pfiffe ins Tal herab. Denn die Kinder erwarben nicht nur in Theorieeinheiten ihr Wissen, sondern durften selbstverständlich auch auf dem Fußballplatz stehen.
Auf der IGH-Homepage gibt es weitere Informationen zum Camp, außerdem können Interessierte sich dort einen schönen kleinen Film über das Wochenende anschauen. Wegen des guten Erfolges des Pilotprojektes sind weitere Lehrgänge im Jahre 2014 geplant und in Vorbereitung. Weitere Informationen hierzu und genaue Termine werden auf der offiziellen Homepage http://www.schiedsrichter-projekt.de und natürlich auf der IGH-Homepage www.igh.info veröffentlicht.
Sie haben bisher ihre Mitgliedsbeiträge per Lastschrift mit Einzugsermächtigung bezahlt. Als Beitrag zur Schaffung des einheitlichen Euro-Zahlungsverkehrsraums (Single Euro Payments Area, kurz: SEPA) wird die Einzugsermächtigung im kommenden Jahr auf das europaweit einheitliche SEPA-Lastschriftverfahren umgestellt.
Was ändert sich für Sie?
Sie müssen nicht aktiv werden. Ihre bisherige Einzugsermächtigung wird von uns automatisch auf das SEPA-Lastschriftmandat umgestellt. SEPA-Lastschriften werden wie gewohnt von dem bei uns hinterlegten Bankkonto eingezogen.
Unsere Bitte:
Überprüfen Sie Ihre aktuellen Bankdaten, da sich im Laufe eines Jahres Änderungen ergeben können (Änderung der BLZ und Kontonummer durch Fusion etc.) und teilen uns dann bitte Ihre aktualisierte Kontoverbindung mit.
Das Lastschriftverfahren vereinfacht den Zahlungsverkehr mit Ihnen erheblich, deshalb bitten wir alle Mitglieder, die bisher ihren Mitgliedsbeitrag nach Rechnungserhalt ausgleichen, uns zukünftig ebenfalls eine Einzugsermächtigung per Lastschrift zu erteilen.
Mit großem Bedauern musste der IGH-Vorstand den vollständigen Rückzug von Dr. Hans- Hermann Brackmann und seiner Frau Christine Mitte Oktober 2013 aus der Hämophilieszene zur Kenntnis nehmen.
Zermürbt und gesundheitlich angeschlagen durch die zahllosen Vorwürfe in Verbindung mit den HIV-Infektionen, denen Dr. Brackmann und seine Frau in den letzten Jahren und verstärkt in den zurückliegenden Wochen ausgesetzt waren, sahen beide keine Möglichkeit mehr, ihre zahlreichen Projekte wie z.B. die „Driving Doctor“-Touren zu den meist älteren und teilweise immobilen Hämophiliepatientinnen und –patienten fortzuführen.
Der Vorstand bedankt sich im Namen der IGH-Mitglider bei Herrn Dr. Hans-Hermann Brackmann und seiner Frau Christine für ein außerordentliches Lebenswerk „Hämophilie“, das seit weit über 40 Jahre überaus erfolgreich ist und nicht erst heute als angemessene Therapie angesehen wird.
Für Ihre Jahresplanung 2014 möchten wir Ihnen einige wichtige IGH-Termine nennen:
"7. Patienteninformationstag (PIT)", "Prävention und Therapie der Hämophiliebehandlung"
Termin: Samstag, 24. Mai 2014, 09:30 - 16:30 Uhr, Arbeitnehmerzentrum Königswinter (AZK), Johannes Albers-Allee 3, 53639 Königswinter
"21. Ordentliche Mitgliederversammlung der IGH e.V."
Termin: Sonntag, 25. Mai 2014, 10:00 – 15:00 Uhr, Arbeitnehmerzentrum Königswinter
Integrationsfreizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder von 7-16 Jahre (in Kooperation mit dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg-ABB),
Termin: 27.7. - 9.8.2014, EJB Werbellinsee, Joachimsthaler Str. 20, 16247 Joachimsthal
Begegnungswochenende der IGH
Termin: 19.- 21.09.2014, Jugendhof Finkenberg, Finkenberg 20, 53945 Blankenheim
Wochenendseminar für erwachsene Hämophile
Termin: 26.- 28.09.2014, Tagungshotel St. Michael, Tauberbischofsheim
In der Zeit vom 24.12.2013 bis 10. Januar 2014 bleibt die IGH-Geschäftsstelle geschlossen.
Ihre Anrufe werden in dieser Zeit an unseren Vorstandskollegen Herrn Michael Rieke weitergeleitet, der diese zeitnah beantwortet. Bitte wundern Sie sich also nicht, wenn sich statt der IGH-Geschäftsstelle die Familie Rieke am Telefon meldet.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker - Vorsitzender des Vorstands -
Günter Schelle - Geschäftsführer -
Anlagen:
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