das noch junge Jahr beginnt mit der Neugestaltung unseres „Newsletters“. Die Mitgliederzeitschrift „igh.info“ wird nicht mehr erscheinen, statt dessen informieren wir Sie ab sofort über alle aktuellen Infos der IGH regelmäßig zeitnah und in hoffentlich attraktivem Design. Für Ihre Anregungen und Ideen, wie wir den Newsletter anders und informativer gestalten können/sollten, sind wir dankbar!
Nachfolgend unsere aktuellen Informationen.
Wir bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit.
Bleiben Sie gesund!
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer
Aktuell können wir Ihnen mitteilen, dass die Befragungsphase im Rahmen der Studie abgeschlossen ist.
86 Prozent (!) aller Leistungsempfängerinnen und -empfänger haben den Fragebogen beantwortet, dies entspricht einer gegenüber vergleichbaren Umfragen überdurchschnittlichen Rücklaufquote. Dennoch erschrecken 13% der nicht beantworteten Bögen, offensichtlich konnten trotz aller eindringlichen Appelle nicht alle Leistungsempfänger von der unbedingten Notwendigkeit der Beantwortung des Bogens überzeugt werden.
Erfreulich war wiederum die Bereitschaft zu telefonischen Interviews; es konnten bei Weitem nicht alle Interessenten berücksichtigt werden. Wobei es für die Interviewer zum Teil sehr bedrückende aber auch beeindruckende Gespräche waren.
Die Prognos AG hat nun mit der Auswertungsarbeit begonnen. Die aus den Fragebögen entnommene Geschlechts- und Altersverteilung sowie die Verteilung HIV/AIDS sind nahezu deckungsgleich mit der bei der Stiftung erfassten Struktur der Leistungsempfänger. Das heißt: Auf der Basis der Befragung kann ein hoch repräsentatives Ergebnis erwartet werden.
Die Vorstellung erster Ergebnisse durch die Prognos AG wird zum 6.3.2014 erwartet.
Die Eltern-Kind-Gruppe hämophiler Kinder in Berlin und Umgebung unseres Mitglieds Stephanie Brandt trifft sich am 29. März 2014 in Klaistow zum Austausch und Klettern bei www.climbup.de.
Das Treffen beginnt um 10 h. Es gibt einen 'Zwergenparcours' für Kinder ab 3. Die größeren können in Begleitung der Eltern überall klettern. Eltern können ggf. das Klettern auch vom Boden aus betreuen.
Frau Dr. Holzhauer hat schon zugesagt, sowohl für medizinisch-therapeutische Gespräche als auch als medizinisches Backup für den Fall der Fälle beim Klettern dabei zu sein. In der kommenden Feinplanung - auch abhängig von Teilnehmeranzahl und Wetterlage - werden wir noch organisieren, inwieweit wir einen echten Vortrag planen können - denn wir sind die ganze Zeit draußen.
Um zu wissen, wer zum Treffen kommt, bittet Frau Brandt um entsprechende Rückmeldung bzw. Anmeldung bis zum 09.03.2014:Mail: brandt@igh.info.
Wenn jede Familie etwas zum Trinken und Essen (von der Serviette) mitbringt, wird ein Picknick improvisiert. Sitzgelegenheiten sind genügend vorhanden. Ansonsten ist der Obst- und Erlebnishof ca. 200 m entfernt, wo gastronomisch alles möglich ist.
Bitte geben Sie die Infos möglichst weitreichend weiter.
Auch in diesem Jahr können wir wieder in Kooperation mit dem Allgemeinen Behindertenverband Land Brandenburg unsere traditionelle und beliebte Integrationsfreizeit am Werbellinsee anbieten.
Die Ausschreibungs- und Anmeldeformulare sind inzwischen fertig gestellt, Sie finden diese in der Anlage.
Im Frühjahr des vergangenen Jahres hat eine renommierte Jury die integrativen Erlebnisfreizeiten mit dem PHILOS-Preis (initiiert und gestiftet durch die Fa. Bayer Vital GmbH) ausgezeichnet, die Auszeichnung fand große Beachtung in den deutschen Medien und ist für die IGH eine Bestätigung dieses wertvollen Angebotes.
Das Platzangebot ist auf 20 Teilnehmer begrenzt, es gibt bereits einige Reservierungen, deshalb empfiehlt sich eine baldige Anmeldung.
Anhang:
„Fußballgolf“ oder „Soccergolf“ genannt ist eine Trendsporart, die Fußball und Golf miteinander verbindet und seit etwa zwei Jahren in Deutschland zunehmend Liebhaber findet.
Aus diesem Grunde wird diese relativ neue Sportart einer der Höhepunkte des diesjährigen NRW-Regionaltreffens am 21.6.2014 in Bergheim sein.
Aber auch für Information, Geselligkeit und Spiel wird beim anschließenden Treffen im Bergheimer FunTastik genügend Zeit bleiben. Interessierte können sich ab sofort beim Ehepaar Schäfer melden, das dieses Treffen seit vielen Jahren mit großem engagement anbietet.
Tel.: 02271 / 65923 oder per Mail: schaefer@igh.info.
Vom 26. – 28. September 2014 bieten wir im baden-württembergischen Tauberbischofsheim unser diesjähriges Wochenendseminar für erwachsene Hämophile an.
Auf besonderen Wunsch der Betroffenen referieren Experten zum Schwerpunktthema „Hilfsmittel und Orthopädietechnik im Tagungshotel St. Michael. Ein Sanitätsfachgeschäft wird praktische Anleitungen geben und mögliche Hilfsmittel vorstellen.
Wie immer bieten wir auch einige Besonderheiten außerhalb der Fortbildung.
Wegen des begrenzten Platzkontingents empfiehlt sich eine frühzeitige Anmeldung.
Anhang:
Da die milde Hämophilie bei vielen Betroffenen erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird, sind Patienten undauch Ärzte mit dieser Form der Gerinnungsstörung häufig unwissend, wie bei einer Blutung zu reagieren ist.
Die Ärzte-Gruppe „Hämophilie – Kontorvers“ hatbdeshalb mit freundlicher Unterstützung durch die Fa. Bayer Vital GmbH einen kleinen Ratgeber entwickelt, der Antworten liefern soll.
Die Broschüre ist für Mitglieder kostenlos und ist über die IGH-Geschäftsstelle erhältlich, kann aber auch über die Hämophiliezentren bezogen werden.
Konduktorin – Was bedeutet das eigentlich?
Bin ich dann auch krank? Ich möchte Kinder haben! Wie hoch ist das Risiko, dass mein Kind eine Hämophilie bekommt? Spielt es eine Rolle, ob ich einen Jungen oder ein Mädchen habe? Wie sieht die Krankheit aus? Ist sie gefährlich? Kann man Hämophilie behandeln, oder besser noch: heilen? Ist die Erkrankung ansteckend?
Diese und andere Fragen wurden Dr. Wermes häufig in ihrer Konduktorinnen-Sprechstunde gestellt.
Mit Hilfe dieses Ratgebers möchte sie versuchen, Ihre ersten Fragen zu beantworten. Darüber hinaus sollten Sie sich aber ganz individuell bei einem Spezialisten beraten lassen. Hilfe finden Sie in Hämophilie-Zentren, in Spezialpraxen oder in humangenetischen Instituten. Die Adressen erhalten Sie über die Selbsthilfegruppen, die am Ende der Broschüre aufgelistet sind.
Dies ist die 2. überarbeitete Auflage des Patientenratgebers für Konduktorinnen. der mit freundlicher Unterstützung durch die Fa. Biotest entstanden ist.
Die Broschüre ist für Mitglieder kostenlos über die IGH-Geschäftsstelle erhältlich.
Ein Hämophiler aus Luxemburg hat in Zusammenarbeit mit der Luxemburger Hämophiliegesellschaft ein modernes, sehr innovatives und interaktives System entwickelt, dass die SOS-Kapseln als EDV- Lösung ergänzt/ersetzt.
QR-Help® ermöglicht durch Optimierung des Informationsflusses an die Interventionsstellen eine schnelle Rettung in Rekordzeit. Eine direkte Ablesung von wichtigen Dokumenten vor Ort durch die Ersthelfer schafft einen lebensrettenden Informationsfluss.
Die Daten werden auf einem gesicherten Server gespeichert und sind dort nur von der betroffenen Person persönlich einseh- und veränderbar, wobei die sichtbaren Elemente zuvor bewusst ausgewählt und jederzeit geändert und angepasst werden können.
Zur Nutzung von QR-Help® wird ein Jahresabonnement von zur Zeit € 35,00 abgeschlossen und ist jeweils einen Monat vor Ablauf erneuerbar.
Sie können frei wählen, was Sie auf Ihrer Hilfeseite veröffentlichen wollen und können selbst bestimmen, welche von Ihren medizinischen Daten auf dem gesicherten Server gespeichert werden sollen.
Ausführliche Informationen zu diesem System erhalten Sie auf www.qr-help.com und im anliegenden Flyer.
Wir nutzen zum Einzug Ihres Mitgliedsbei- trages die Lastschrift (Einzugsermächtigungs verfahren). Als Beitrag zur Schaffung des einheitlichen Euro-Zahlungsverkehrsraums SEPA (Single Euro Payments Area) stellen wir ab dem 01.03.2014 auf das europaweit einheitliche SEPA-Basis-Lastschriftverfahren um.
Die von Ihnen bereits erteilte Einzugser- mächtigung wird dabei als SEPA-Lastschriftmandat weitergenutzt.
Dieses Lastschriftmandat wird gekennzeichnet durch:
Beide Informationen geben wir zukünftig bei allen Lastschrifteinzügen (Jahresbeitrag) mit an. Da diese Umstellung durch uns erfolgt, brauchen Sie nichts unternehmen. Zukünftig wird der Jahresbeitrag immer zum 01. März eingezogen.
Sollte sich Ihre Bankverbindung zwischenzeitlich geändert haben, teilen Sie uns dies bitte formlos mit.
Weitere Info zur SEPA Umstellung finden Sie auf www.sepadeutschland.de
Für Patienten mit Hämophilie A wird künftig ein neues rekombinantes Faktor- VIII-Molekül zur Verfügung stehen, das den modernsten Anforderungen an Sicherheit, Wirksamkeit und Anwendbarkeit entspricht. Wie das Unternehmen Novo Nordisk bekannt gab ist.
Turoctocog alfa (NovoEight®) ein humaner rekombinanter Faktor VIII (rFVIII) der 3. Generation. Dies bedeutet, dass der Produktionsprozess nach dem neuesten Stand der Technik erfolgt.
Ein aus fünf Schritten bestehender, aufwendiger Aufreinigungsprozess im Rahmen der Produktion sorgt dafür, dass das Risiko bezüglich Viruskontamination auf ein Minimum reduziert wird. Die Trockensubstanz kann einmalig bis zu sechs Monate bei Temperaturen bis zu 30°C gelagert werden. Es handelt sich um das erste neu entwickelte rekombinante FVIII-Molekül seit über zehn Jahren, das auf den Markt gekommen ist.
29.3.2014
Eltern-Kind-Gruppe Berlin/Umgebung,
Treffen in Klaistow
3.-6.4.2014
HIM-Sportcamp I,
Bad Blankenburg
19.-21.9.2014
Familienbegegnungswochenende,
Jugendhof Finkenberg, Blankenheim/Eifel
26.-28.9.2014
Wochendseminar f. erwachsene Hämophile,
Tauberbischofsheim
9.-12-10.2014
HIM-Sportcamp II
Bad Blankenburg