Bonn, den 17. April 2014
Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
kurz vor dem Osterfest möchten wir Ihnen das aktuelle Programm zu unserem diesjährigen Patienteninformationstag zur Verfügung stellen und Sie herzlich zu dieser Veranstaltung einladen.
Am 25. Mai 2014 findet die diesjährige Mitgliederversammlung der IGH statt. Die Unterlagen hierzu finden Sie im geschützten Mitgliederbereich auf unserer Homepage (www.igh.info).
Wir wünschen Ihnen ein schönes, frohes, sonniges Osterfest und für die bevorstehenden freien Tage ein wenig Erholung und Entspannung vom Stress des Alltags.
Wir hoffen, dass Sie uns auch in diesem Jahr weiterhin die Treue halten und werden uns wie bisher mit voller Kraft für Ihre Interessen einsetzen.
Am 24. Mai 2014 findet im Arbeitnehmerzentrum in Königswinter der 7. Patienteninformationstag (PIT) der IGH in enger Kooperation mit dem Hämophilie-Zentrum des Bonner Universitätsklinikums statt.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.
Das Programm sowie alle weiteren Informationen zu dieser Veranstaltung finden Sie auf der Homepage.
Wie bereits mehrfach berichtet, findet am 25. Mai 2014 unsere diesjährige Mitgliederversammlung statt. Zwar müssen wir in diesem Jahr keine Wahlen durchführen, dennoch möchten wir die Mitgliederversammlung dazu nutzen, Ihnen unsere Arbeit des vergangenen Jahres vorzustellen und mit Ihnen über die Zukunft der IGH zu diskutieren. Außerdem wollen wir Ihnen einige wichtige Satzungsänderungsanträge vorstellen und bitten hierfür um Ihre Zustimmung.
Alle wichtigen Unterlagen zur Versammlung finden hier.
Zum zweiten Mal zeichnete Bayer Wegbegleiter in der Hämophilie-Behandlung mit dem PHILOS Förderpreis aus. Preisträger sind Initiativen und Projekte, die dazu beitragen, das Leben von Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) zu erleichtern. Am Rande der 58. Jahrestagung der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) ehrte die sechsköpfige Jury im Rahmen der GTH-Jahrestagung in Wien am 14.02.2014 vor rund 100 geladenen Gästen in Wien die fünf Gewinner des mit insgesamt 22.500 Euro dotierten PHILOS Förderpreises.
Ausführlich berichten wir auf unserer Homepage.
In Kooperation mit dem Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr (GZRR) und mit freundlicher Unterstützung durch die Fa. Novo Nordisk Pharma GmbH Mainz kann die Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. in Kürze in Duisburg erneut das Schwimmprojekt „Wasserflöhe“ anbieten.
Dieser bereits in den Jahren 2007/2008 und 2010 angebotene Kurs für 5-8-jährige Kinder mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen beinhaltet neben der Wassergewöhnung als Zielerfolg den Abschluss als „Frühschwimmer“, umgangssprachlich auch „Seepferdchen“ genannt.
Ausführliche Informationen zu den „Wasserflöhen“ erfolgen in Kürze über unsere Homepage und im nächsten Newsletter.
Die Fa. CSL Behring aus Hattersheim informierte uns vor wenigen Tagen über die Neuzulassung des Gerinnungskonzentrates VONCENTO®.
VONCENTO® wird für die Behandlung des von Willebrand-Syndroms und der Hämophilie A eingesetzt. Es handelt sich um ein plasmatisches Faktor-Konzentrat, das sowohl von Willebrand-Faktor als auch Faktor VIII im Verhältnis von 2,4:1 enthält.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands-
Günter Schelle
- Geschäftsführer -