Liebe Mitglieder, liebe Freunde der IGH, sehr geehrte Damen und Herren,
Kann der 19. Mai 2014 als Durchbruch in den Verhandlungen zur Fortführung der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ angesehen werden?
In wenigen Tagen finden gleich zwei wichtige Veranstaltungen der IGH statt, der 7. PIT und die 22. Mitgliederversammlung.
Unsere Regionalgruppe NRW hofft auf viele Teilnehmer beim Regionaltreffen am 21. Juni 2014.
Die sind zusammengefasst die Themen unseres heutigen Newsletter.
Am 19. Mai 2014 tagte in Berlin der Stiftungsrat (Vertreter des Deutschen Bundestages, der Bundesländer, des DRK, der Hämophilieverbände, des Bundesministeriums für Gesundheit sowie der Pharmaindustrie) der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen. Wichtigster Tagesordnungspunkt war die Diskussion über die Ergebnisse der PROGNOS®-Studie zur Lebenssituation von Leistungsempfängerinnen und –empfängern der Stiftung „Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen“ sowie die sich daraus ergebenden Schlussfolgerungen.
In einem einstimmig gefassten Entschließungsantrag sind sich alle Beteiligten darüber einig, dass die Betroffenen eine lebenslange Leistung der Stiftung benötigen und eine dauerhafte Finanzierung der Stiftung erreicht werden muss.
In weiteren Verhandlungen wird nun angestrebt, rechtzeitig vor dem Ende der Zahlungsfähigkeit der Stiftung Ende 2016 eine dauerhafte Finanzierung unter Beteiligung aller Stifter zu erreichen.
Der Stiftungsvorstand hat dem Bundesgesundheitsminister Gröhe Ende April die Studie vorgelegt und um ein Gespräch gebeten. Minister Gröhe hält die Arbeit der Stiftung für „unverzichtbar“ und unterstützt „sowohl kurzfristige als auch langfristige Lösungen“ für die betroffenen Leistungsempfänger.
Der Geschäftsführer Günter Schelle vertritt die Interessengemeinschaft Hämophiler im Stiftungsrat und betont nach der heutigen Sitzung, dass zwar nach wie vor große Anstrengungen zur Fortführung der Stiftung erforderlich sind, sich die Betroffenen aber seit heute berechtigte Hoffnungen auf die Fortführung der Stiftung machen dürfen.
In wenigen Tagen, am Samstag den 24. Mai 2014 veranstaltet die Interessengemeinschaft Hämophiler zusammen mit dem Hämophilie-Zentrum des Bonner Universitätsklinikums ihren 7. Patienteninformationstag (PIT).
Diese alle drei Jahre durchgeführte Veranstaltung vermittelt den Patientinnen und Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen, ihren Angehörigen sowie allen am Thema interessierten Personen einen Einblick in viele aktuelle Entwicklungen der letzten drei Jahre. Themen des diesjährigen PIT sind unter anderem „Neue Therapiemöglichkeiten der Hepatitis C(HCV)“, „Präimplantationsdiagnostik und weitere Möglichkeiten der vorgeburtlichen Diagnostik“ und aktuelle Entwicklungen von Gerinnungskonzentraten“.
Durch die unterschiedlichen Themenblöcke werden alle Patientengruppen angesprochen, so dass für jeden einzelnen Besucher im Laufe dieses Tages Interessantes geboten wird.
Wir empfehlen allen unseren Mitgliedern diese Veranstaltung und bitten um rege Beteiligung. Eine auch noch kurzfristige Anmeldung kann über unsere Geschäftsstelle in Bad Honnef erfolgen.
Ausführliche Informationen zum 7. PIT finden Sie hier.
Die Organisatoren des Regionaltreff NRW hoffen auf zahlreiche Beteiligung der IGH-Mitglieder am diesjährigen Treffen am 21.06.2014 in Bergheim. Fußballgolf und Besuch des Tagebauaussichtspunktes in Berrendorf mit anschließendem gemütlichen Beisammensein im FunTastik in Bergheim sind nur einige Höhepunkte des reichhaltigen Programms. Infos bei Anke und Karlheinz Schäfer (schaefer@igh.info) oder in der IGH-Geschäftsstelle.
Ausführliche Informationen und aktuelle Meldungen erhalten Sie regelmäßig über unsere Internetseite www.igh.info, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen Interessengemeinschaft Hämophiler e.V
gez. Dr. med. Thomas Becker, Vorsitzender
gez. Günter Schelle, Geschäftsführer