leider ist die Geschäftsstelle der IGH wegen Krankheit unseres Geschäftsführers in den nächsten Wochen nicht persönlich besetzt.
Wir bitten Sie deshalb, uns Ihre Anliegen per Mail an unsere Mail-Adresse: mail@igh.info zu senden. So bleibt eine zeitnahe Beantwortung Ihrer Anfragen gewährleistet.
Gerne können Sie sich aber auch an ein Vorstandsmitglied Ihres Vertrauens wenden, die Kontaktdaten finden Sie auf unserer Homepage www.igh.info.
Der Vorstand wünscht Herrn Schelle alles Gute und hofft auf seine baldige vollständige Genesung.
Bleiben Sie gesund!
Im 25. Jahr des Bestehens der Integrations-freizeiten für behinderte und nichtbehinderte Kinder im Alter von 7-16 Jahre laden wir vom 25. Juli – 8. August 2015 zum diesjährigen Durchgang in der Europäische Jugenderholungs- und Begegnungsstätte Werbellinsee ein.
Die Integrationsfreizeit ist ein Gemeinschaftsprojekt der Interessengemeinschaft Hämophiler (IGH e.V.) als Kooperations-partner und dem Allgemeinen Behinderten-verband Land Brandenburg (ABB e.V.) als Projektträger.
Es geht uns bei diesem Projekt um eine qualifizierte und erlebnisorientierte integrative Betreuung, die spielerisch Akzente für das Miteinander und den Umgang mit der eigenen Behinderung und der Behinderung anderer setzt.
Während der Freizeit wird wieder mit Unterstützung der Fa. Novo Nordisk Pharma ein Spritzkurs angeboten werden, somit können die Kinder lernen, das Faktorkonzentrat selbst zu injizieren. Wir weisen allerdings darauf hin, dass dieser Spritzkurs nicht die professionelle Unterweisung durch Ihr Behandlungs-zentrum ersetzen kann und will.
Bitte beachten Sie unbedingt den Anmeldeschluss: 30.05.2015!
Einladung (.PDF Dokument)
Anmeldeformular (.PDF Dokument)
Leberspezialisten beobachten seit einiger Zeit, dass sich bei Patienten, die erfolgreich mit einer kombinierten Interferon-Therapie behandelt wurden und bei denen das HC-Virus eliminiert werden konnte, nach einer Ruhezeit von 10 – 15 Jahren Tumore in der Leber bilden können.
Wissenschaftlich können diese Beobachtungen bisher zwar (noch) nicht belegt werden, dennoch empfehlen die Wissenschaftler allen Patienten mit HCV, ihre Leber in regelmäßigen jährlichen Abständen mit Bildgebungsverfahren (Ultraschall) untersuchen zu lassen.
Auch die Labor-Kontrollen des sogenannten Tumormarkers (AFP-Wert) sollten regelmäßig erfolgen und können Hinweise auf ein vorliegendes Leberkarzinom geben.
Im IGH-Newsletter 54/2014 berichteten wir bereits über ein geplantes Projekt „Hämophilie und Sport“ unserer Arbeits-gruppe „Jugend in der IGH“ im Spätsommer 2015.
Nach intensiven Vorplanungen unserer beiden Jugendvertreter Tobias Becker und Benjamin Seliger hat das Projekt inzwischen konkrete Formen angenommen und wird (unterstützt von Novo Nordisk Pharma) vom 4.-6.9.2015 in der Sportschule und Bildungsstätte des Landessportbundes Hessen in Frankfurt/Main durchgeführt.
Es wird eine informative und gleichzeitig anwendende Veranstaltung für die teil-nehmenden betroffenen Jugendlichen werden.
So soll durch Vorträge über die Bedeutung von Sport als Präventionsmethodik ebenso ein Lerneffekt erzielt werden, wie durch die aktive sportliche Betätigung, innerhalb derer die Gruppe geeignete Übungen und Sportarten testen wird.
Um das Rahmenprogramm attraktiv zu gestalten und den Reiz für die Teilnahme der Jugendlichen zu erhöhen, haben die Organisatoren zudem an den Besuch einer größeren Sportveranstaltung am Freitag-abend des Events gedacht.
Die offizielle Ausschreibung bzw. Einladung erfolgt in Kürze, wegen des begrenzten Kontingents sollten interessierte Jugendliche den Termin bitte unbedingt vormerken!
Voraussichtlich zum 1. März 2015 werden die diesjährigen Mitgliedsbeiträge fällig.
Sollten Sie uns eine Einzugsermächtigung erteilt haben, bitten wir freundlich um Prüfung Ihrer Bankverbindung. Sollten sich hier in den letzten 12 Monaten Änderungen ergeben haben, bitten wir Sie, uns Ihre aktualisierten Kontodaten wie IBAN und BIC baldmöglich zur Verfügung zu stellen.
Bitte stellen Sie auch sicher, dass Ihr Konto zum Einzugstermin über ein entsprechendes Guthaben verfügt, damit unnötige und kostenintensive Rückbelastungen vermieden werden können.
Sollten Sie aus wirtschaftlichen Gründen nicht in der Lage sein, den Mitgliedsbeitrag 2015 zu bezahlen, wenden Sie sich vertrauensvoll an die Geschäftsstelle.
Wir möchten alle Interessierte vorsorglich darauf hinweisen, dass unser diesjähriges Wochenendseminar für erwachsene Hämophile nicht wie üblich am 4. Septemberwochenende stattfindet, sondern aus organisatorischen Gründen auf das 1. Oktoberwochenende verlegt werden muss.
Wir treffen uns also vom 2. – 4. Oktober 2015 im Hotel Klostergarten im historischen Wallfahrtsort Kevelaer am Niederrhein.
Unser Hotel ist komplett barrierefrei ausgestattet und somit auch gut für unsere Rollifahrer und gehbehinderten Teilnehmer geeignet.
Im Vorfeld hatten wir unsere Mitglieder angeschrieben und um Themenvorschläge für das Wochenendseminar gebeten. Dank zahlreicher Rückmeldungen werden wir auch in diesem Jahr wieder ein interessantes und spannendes Programm mit engagierten und fachkundigen Referentinnen und Referenten anbieten können.
Die Ausschreibungsunterlagen werden wir Ihnen voraussichtlich Anfang April 2015 zusenden können. Wegen des begrenzten Kontingents bitten wir aber schon heute um Vormerkung des Termins.
Auch in diesem Jahr finden innerhalb des ‚Haemophilia in Motion‘ Projektes vom Lehrstuhl für Sportmedizin der Bergischen Universität Wuppertal, Sportcamps für Personen mit Hämophilie in Bad Blankenburg (Thüringen) statt.
Die zwei Termine für die Sportcamps sind vom 30.04.-03.05.2015 sowie vom 22.10.-25.10.2015 (jeweils Do-So).
Das Projekt richtet sich an Personen mit schwerer bis mittelschwerer Hämophilie A und B im Alter zwischen 18 und 65 Jahren (im Einzelfall auch jünger bzw. älter). Die Teilnahme am Projekt sollte in Abstimmung mit dem behandelnden Arzt erfolgen. Die im Rahmen der Sportcamps entstehenden An- und Abreise sowie die Übernachtungskosten werden zu vergünstigten Konditionen selbst getragen. Auch Begleitpersonen sind willkommen.
Wenn Sie weitergehende Informationen zu den Camps wünschen, kontaktieren Sie bitte Frau Britta Runkel: runkel@uni-wuppertal.de
Aktuelle Meldungen, Termine und Hintergrundinformationen zu den Krankheitsbildern Hämophilie, von Willebrand-Syndrom und anderen angeborenen Gerinnungsstörungen finden Sie wie immer auf der IGH-Homepage, über unseren Twitter-Kanal: www.twitter.com/igh_ev und über unsere Facebook-Seite: www.facebook.com/igh.info.
Wir freuen uns auf die Beteiligung an den vorgenannten Veranstaltungen und bedanken uns für die Unterstützung unserer Arbeit durch Ihre Mitgliedschaft.
Bleiben Sie gesund!
Mit freundlichen Grüßen
Interessengemeinschaft Hämophiler e.V.
Dr. med. Thomas Becker
- Vorsitzender des Vorstands -